瑾心是『自闭症觉醒网站』的创辨人和主编。她不仅是一位自闭儿的母亲,并拥有麻州大学挪威尔分校( U of Massachusetts at Lowell)的自闭症行为干预的硕士证书。自2007年,她所建立的『自闭症觉醒网站』,详细刊载美国最新的自闭症医学研究报告、功能行为分析(FBA)、正统的 Home-Based 挪玛斯(Lovvas)应用行为干预教学(DTT)前因控制介入 (Antecedent Control Intervention) 至实际的行为支持 (PBS)、言教学 (Verbal Behavior)和不同华人家庭的自闭症心路历程。

 

她的教导着重活用应用行为分析(ABA) 的科学,DTT 的的离析原则和 Differential Reinforcements、与言语行为(VB) 运用的集成,将自闭症教育生活化;并提供评估的方法,按照孩子不同的成长阶段而设计不同的教学内容、鼓励增强孩子的独立学习行为,和如何观察自闭儿的行为动机 (FBA),以提供符合社交期待的替代行为 (PBS),继而减弱负面的问题行为为要改善自闭儿的社会生存和独立的功能。

 

『自闭症觉醒网站』,最重要的是要带出「觉醒」的呼召。藉著开设社区的专题讲座,帮助父母了解到自闭症不是咒诅,并协助父母同心的面对自闭症,同时辅导夫妻保守在自闭症挑战中的神圣婚约;并在网上播出视讯的影音教导,唤醒人们重新认识无条件的爱。

~Acts 3:16

Sing Hallelujah!

Grace wins every time!

 

 

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一封给刚出生女儿 Max的信

12/4/2015


Facebook創始人紮克伯格(Mark Zuckerberg 121日在自己的主頁上通過一封真摯的書信告訴世界,他和妻子普莉希拉 Priscilla )的女兒 Max 降生了! 與此同時,更令人感到震撼的是,為了迎接女兒的降生,紮克伯格在信中宣佈將會把兩人所持有 Facebook 股份的99% 捐贈給慈善事業,總價值約為 450 億美元。 他成立了「Chan Zuckerberg」以自己及太太姓氏為名的基金會 ,旨在提倡平等及兒童權益,為女兒也為全世界的孩子打造一個更美好的世界。也許有人說他們是為了避稅,有人說他們成立基金會是給后人得利一個變相的基金組織,但是從他們并不對此舉有太多的辯白中,感受到他們夏蟲不可語于冰,井蛙不可語于海!的心態,恐怕多解釋對心地狹窄的人也是浪費口舌。

從他們的合照中,很容易看出他們喜得千金的巨大幸福;在過去幾年他們一直嘗試著要孩子,但是一共流產了三次,也就是說,他們夫妻曾一起經歷過三次流產的痛苦經歷。 當他們知道自己將要有孩子的時候,他們對一切都充滿了希望,然後,他卻離開了...... 作為一名哈佛醫學院畢業的媽媽和一位富可敵國的爸爸,這麼想要一個孩子卻失敗了三次,這是一種什麼樣的經歷和體驗? 有網友感言: 正因為世上有馬克這樣的父母,我相信人類終將衝破我們時代的黑暗。 你的獲得決定了你過怎樣的生活,你的付出決定了你生命的意義。 」不知道你是否同意? 他們這么年輕(31歲和30歲)卻有此等胸懷,讓我對美國的前景再度燃起希望。

以下是他們寫給剛出生的女兒Max的一封信,這信寫的太好了,不僅寫給她女兒,也寫給天下所有的孩子,也寫給天下所有的成年人,也寫給未來一代又一代人。Mark是猶太人,雖宣稱自己是無神論者,但是從信中體會到詩篇127:3 「兒女是耶和華所賜的產業;所懷的胎是他所給的賞賜。」的眼界。

親愛的 Max,

我和你媽媽都還不知道如何去描述你所帶給我們的、關於未來的期待。 你的新生是充滿希望的,我們期望你的人生可以很快樂、很健康,因為這樣,你才能充分享受你的人生。 更重要的是,你的出生給了我們一個理由,讓我們想要為你呈現一個我們想讓你生活在其中的世界。

就像所有的父母一樣,我們想讓你在一個更好的世界裡成長

儘管新聞的標題通常關注到的是這世界不好的一面,但從許多方面來看,這個世界還是在變得越來越美好。 人們的健康水準正在提升,貧困正在減少,能獲得的知識越來越多,人們之間的聯繫也越來越緊密。 各個領域的技術進步也意味著你的人生肯定會比我們今天生活的要好。

我們會為了這一切做我們該做的事,不僅僅是因為我們愛你,還因為我們對未來的孩子們有這樣的道德責任感。

我們相信世界上所有的生命都是平等的,這其中不僅僅包括了生活在今天的人,也包括了那些未來的世代。 所以,我們的社會有義務,為了所有來到這個世界上的生命去讓生活變得更美好。

但是現在,我們還沒有在你們這一代人會面臨的最大的機會和問題上達成一致,這個問題,或者說機會,就是如何使用資源。

比如說疾病問題。 今天,當一個人生病了,我們不會用比較少的錢去研究如何在疾病發生之前就解決它,而是去花 50倍的錢救那個病人。

距醫學成為一門真正的科學還不到 100年,但我們已經能看到一些已經被完全消滅了的疾病。 隨著科技的加速,我們能在接下來的100年做到預防、治療或控制大多數剩下的疾病。

今天,大多數的人因為 5種原因死亡:心臟病、癌症、中風、神經退化性疾病和感染性疾病。 我們可以就這些相關的問題取得更快的進展。

一旦我們認識到你們這一代和你之後的人們可能不必受疾病之苦,我們就有責任,為了未來付出多一點的投資來使這一切變成現實。 因此,你的媽媽和我想要做到我們應該做的。

治療疾病會耗費時間, 5年、 10年的時間看起來很短,它看起來可能不會有太大的變化。 但時間長了之後,種子總會成長;有一天,你和你的小夥伴們將會看到這幅畫面:一個永無疾病之苦的世界。

像這樣的機會還有很多,如果我們的社會能夠將資源集中在這些方面,那我們的後代們將會得到一個比今天更美好的世界。

我們希望你們這一代人能夠關注到兩個方面:提升人的潛能,促進社會的平等

提升人的潛能 意味著人類可以到達的邊界更遠了。

你能學到、體驗到的東西會比我們今天多 100倍嗎?

你們這一代人會因為疾病的治癒而比我們活得更長久嗎?

我們能夠連通這個世界,讓你們有辦法獲取到世界上每一個想法、每一個人、和每一個機會嗎?

我們能使用更多的清潔能源,讓你們能夠在保護環境的同時發明更多我們現在無法想像的事物嗎?

我們能夠培養企業家精神,讓你們可以在和平與繁榮的成長環境中建立所有的商業模式、解決任何的挑戰嗎?

促進社會平等 ,我們要讓每一個人都有獲得機會的權利,無論你的國籍、家庭、生長環境是什麼。

我們的社會必須要這樣做,這不僅僅是因為正義或者仁慈,還因為這代表了人類進步的偉大。

今天,我們的潛能被剝奪了,要想實現自己的全部潛能,唯一的辦法就是引導世界上每個人去發揮他們的天賦、思想和貢獻。

我們這一代人能夠消除貧困和饑餓嗎?

我們能為每一個人都提供基本的醫療保障嗎?

我們能建立一個有包容性的、熱情的社會嗎?

我們能夠在各國人民之間培養和平和理解的關係嗎?

我們能夠真正賦予每一個人應有的權利嗎?

如果我們這代人做了對的事,那麼這些問題的答案都會是 YES ,並且我們的人生將會充滿希望。

這個任務 ——提升人的潛能和促進社會的平等——需要我們用新的方法去實現這些目標。

我們必須有長遠的投資意識 ,也許是 25年、 50年、甚至是100年。 最艱巨的挑戰需要寬廣的視野,不能有急功近利的思維意識。

我們必須讓所有受益的人們都參與進來 。 我們不能在不清楚人們對社會的需求和要求時就胡亂賦予他們權力。

我們必須為了改變的發生去創造技術的基礎 。 許多社會組織都在為了這些挑戰投資,但大部分的進步來自于通過創新去提高生產力。

我們必須參與到有關政策和宣傳的尖銳爭論中去 。 許多的組織不願意做這些事,但這種進步必須得到社會運動的支援,這樣它才會是可持續的。

我們必須與每個領域中最有力、最獨立的領導人物合作 。 與專家們共事比自己一個人努力要有效率的多。

我們必須在今天去冒一些風險,以此才能得到明天的經驗教訓 。 我們還只是在我們學習過程的初期,我們嘗試的很多事情都不可行,但我們會不斷傾聽、不斷學習,以此來保持進步。

我們在個人化學習、網路連接、社區教育及健康等方面的經驗塑造了我們的哲學觀。

我們這一代人在教室中成長,我們在那裡用一樣的步伐學到了一樣的東西,但這忽略了我們每個人的興趣或者是需求

但你們這代人將不必這樣,你們想成為什麼樣的人,你們就去設定什麼樣的目標 :工程師、醫療工作者、作家、或者社區領袖等等。 在那時,會有一種技術能瞭解你們最佳的學習方法以及你們最感興趣的地方。 你們會在你們最感興趣的領域飛速進步,在最具挑戰的地方得到足夠多的説明。 你們探索的東西甚至不會出現在今天的課堂上,你們的老師將會有更好的工具和資料去説明你們完成夢想。

更好的是,全世界的學生都能通過互聯網使用個人化的工具 ,即使他們生活的地方離好的學校很遠。 當然,想要給每一個人一個平等的生命,這需要的不僅僅是技術;但個人化學習可以是一個可以推廣的方式,它能讓所有的孩子獲得更好的教育和更平等的機會。

我們已經在開始在技術上努力了,而且結果是充滿希望的。 不僅僅學生們在考試中的表現更好了,而且他們得到了他們想要的技巧和自信。 而這只是一個開始,每一年,學校裡的技術和教育都將會迅速提高。

你媽媽和我都教過學生,我們已經看到了這項技術所需要付出的努力。 這需要與教育領域最好的領導者合作,以此去説明世界各地的學校採取個人化學習。 而且,這需要社區的參與,這也是為什麼我們要在三藩市灣區開始我們的工作。 這其中需要開發新的技術和嘗試新的想法。 當然,在完成這個目標之前,錯誤和教訓是不可避免的。

但是,一旦我們理解了我們能為你們創造的世界,我們就有了這種責任感 : 為了我們共同的未來,社會必須齊心協力讓這一切成真。

大家攜手並進,我們就能做到這一切。 一旦我們做到了,個人化的學習將不僅能説明學校裡的學生,還能通過互聯網為每一個人提供更多的平等的機會。

對於你們這代人來說,許多好的機會將會通過互聯網觸及到每一個人。

人們總是將互聯網想成是娛樂或是溝通的工具。 但對於大多數人來說,互聯網可以是一條生命線。

如果你家附近沒有一所好的學校,它能為你提供教育的機會;如果你家附近沒有醫生,它會為你提供醫療資訊;如果你家附近沒有銀行,它能為你提供財務服務;如果你家附近沒有太多的就業機會,它能為你提供足夠多的機會。

互聯網對於每一個人來說都如此重要,它能使一個人脫離貧困,也能為一個人提供工作的機會。

然而,仍有超過一半的世界人口 ——超過40億人——沒有接入互聯網。

如果我們這代人能夠讓他們接入互聯網,我們就能使千百萬的人擺脫貧困。 我們就能為無數的人提供受教育的機會,並且説明他們免受疾病之苦。

這又是一個長期的努力,但可以通過技術上的合作推進。 這需要發明新的技術來使互聯網更加便利,並能夠連接一些其他的行業。 除此之外,這還需要與政府、非營利組織和企業進行合作。 社區的參與也是必不可少的。 在我們成功之前,我們會不斷努力的。

最終,我們能夠創造一個更加平等的社會。

技術無法自己去解決問題。 建設一個更好的世界需要從建設一個強大而健康的社區開始。

孩子們要有最好的學習機會,而且他們需要在健康的環境下學習。

而健康的環境需要早早做準備:它需要有愛的家庭、好的生長條件、安全且穩定的環境。

有早期創傷性經歷的兒童通常在心裡和身體的發展中都不會一帆風順。 研究顯示,大腦發育過程中的物理傷害通常會導致較低的認知能力。

你的媽媽是一個醫生和教育工作者,因此,她有第一手的體會。

如果你有一個不健康的童年,那你很難達到你全部的潛能。

如果你會因為膚色而擔心你會進監獄,而不是進大學;或者是因為你在法律上的地位,你的家人會被驅逐出境;或者,你可能會因為你的宗教、性取向或性別認同而成為暴力的受害者,所有的這些都無法使你達到你全部的潛力。

我們需要將瞭解這些問題的機構連通起來,而這就是你媽媽正在建設的學校的宗旨。

通過與學校、醫療機構、家長團體和當地政府合作,並確保所有的孩子都吃得飽飽的,我們開始用溝通的方式處理這些不平等問題。 只有這樣,我們才能給每個人一個平等開始的機會。

想要完全開發出這種模式需要多年的努力,但這是另一個證明提升人的潛能與促進社會的平等是緊密相連的例子。 如果我們想要做到其中的某件事,我們必須首先建設一個有包容性的、健康的社區。

為了讓你們那一代人能生活在一個更美好的世界,我們這一代人能做到的事遠不止如此。

今天,我和你媽媽正致力於付出我們生命的一小部分區説明解決這些挑戰。 我將會在未來的許多年中繼續擔任 Facebook公司的 CEO ,但是,我們上面提到的那些事實在是太重要了,我們不能等到我們老了才開始做。 在年輕的時候就開始做,我們希望能在我們的人生中看到足夠多的積極變化。

當你開始延續 ChanZuckerberg家族的下一代時,我們也開始了Chan Zuckerberg Initiative的建設工作,它會聚集起全世界的人們,為了未來的孩子們去提升人的潛能與促進社會的平等。 我們最初的重點將放在個人化學習、治療疾病、連接全世界的人們、及建立一個強大的社區。

我們將會捐出我們在 Facebook99%的股份去做這件事 ——大約是 450億美元 。 我們知道比起所有需要的資源和人力,這只是一小部分,但我們想要和他人攜手去做我們能做的事。

當我們適應了家庭生活的節奏、並從假期中回來之後,我們將在未來幾個月內分享更多的細節。 我們知道你們有很多關於我們為什麼和如何做這件事的許多問題。

當我們成為父母並進入我們人生的下一章之後,我們希望與大家分享我們的感受。

能做到這件事的原因是因為,在我們的背後,我們有一個強有力的全球社會。 建設 Facebook已經為我們的下一代改善世界提供了資源,每一個Facebook的員工都是這個工作的一份子。

為了朝這些機會更進一步,我們必須站在專家們的肩膀上 ——我們的導師、我們的夥伴、以及許許多多人在這個領域難以置信的慷慨。

而我們只能專注于服務這個社會和完成這個任務,因為我們的周圍充滿了有愛的家庭、支援我們的朋友、和出色的同伴們。 我們希望你的人生也可以充滿這些深刻而又鼓舞人心的親密關係。

Max ,我們如此愛你,同時,我們也有強大的責任感去為你和你的小夥伴們留下一個更美好的世界。 我們希望你的人生也一樣能充滿你帶給我們的這些愛、希望與歡樂。 我們迫不及待地想要看看你能給這個世界帶來些什麼。

愛你的

爸爸和媽媽




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