瑾心是『自闭症觉醒网站』的创辨人和主编。她不仅是一位自闭儿的母亲,并拥有麻州大学挪威尔分校( U of Massachusetts at Lowell)的自闭症行为干预的硕士证书。自2007年,她所建立的『自闭症觉醒网站』,详细刊载美国最新的自闭症医学研究报告、功能行为分析(FBA)、正统的 Home-Based 挪玛斯(Lovvas)应用行为干预教学(DTT)前因控制介入 (Antecedent Control Intervention) 至实际的行为支持 (PBS)、言教学 (Verbal Behavior)和不同华人家庭的自闭症心路历程。


Autism Awakening is a 501 (c)(3) nonprofit organization. Federal ID: 20-5691974


瑾心的教导着重活用应用行为分析(ABA) 的科学,DTT 的的离析原则和 Differential Reinforcements、与言语行为(VB) 运用的集成,将自闭症教育生活化;并提供评估的方法,按照孩子不同的成长阶段而设计不同的教学内容、鼓励增强孩子的独立学习行为,和如何观察自闭儿的行为动机 (FBA),以提供符合社交期待的替代行为 (PBS),继而减弱负面的问题行为为要改善自闭儿的社会生存和独立的功能。

 

『自闭症觉醒网站』,最重要的是要带出「觉醒」的呼召。藉著开设社区的专题讲座,帮助父母了解到自闭症不是咒诅,并协助父母同心的面对自闭症,同时辅导夫妻保守在自闭症挑战中的神圣婚约;并在网上播出视讯的影音教导,唤醒人们重新认识无条件的爱。

~Acts 3:16

Sing Hallelujah!

Grace wins every time!

 

 

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關注強直性脊柱炎 #31481;竿病#21040;底有多兇險?
7/1/2020


關注強直性脊柱炎 竹竿病到底有多兇險?

  脊柱就好比是人體的承重牆,重要程度可想而知。可偏偏有一種疾病讓這堵牆面臨變形風險,它就是強直性脊柱炎。

  北京協和醫院風濕免疫科主任曾小峰說,強直性脊柱炎是致殘性非常明顯的一種慢性疾病,疾病發展到後期,會導致患者頸部無法活動。強直性脊柱炎還有一個通俗的名字,叫竹竿病,意為病情嚴重的患者就像一根竹竿似的,頸部僵直,不能轉頭。

  曾小峰說,根據相關流行病學研究結果估算,中國約有500萬強直性脊柱炎患者。強直性脊柱炎在年輕人群中比較多見,尤其在年輕男性中更多發,高發時間段在20歲到30歲。同時,強直性脊柱炎雖不是遺傳病,但它與遺傳確有相關性,如果檢查發現HLA-B27基因呈陽性,那麼就可能會有20%-25%概率患上這一疾病。

  對於強直性脊柱炎的臨床表現,曾小峰說,其典型的臨床表現為腰背疼痛或臀部疼痛,以及早上起來腰部晨僵等症狀。如有這些症狀出現,應到醫院風濕免疫科就診並做相關檢查。

  早期診斷、早期正規治療並進行較好的慢病管理對患者來說非常重要。曾小峰說,如果治療不及時,發展到後期可能會導致殘疾,不僅使生活品質下降,更嚴重影響患者的社會功能。

  在疾病診療方面,曾小峰指出,強直性脊柱炎目前尚無法根治,而且曾在很長時間裡面臨缺醫少藥的困境。但隨著藥物研發的推進,目前可以通過藥物減緩病情發展,比如白介素-17A(IL-17A)抑制劑等生物製劑可以有效控制炎症、阻止骨贅形成從而降低患者致殘率。


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