瑾心是『自闭症觉醒网站』的创辨人和主编。她不仅是一位自闭儿的母亲,并拥有麻州大学挪威尔分校( U of Massachusetts at Lowell)的自闭症行为干预的硕士证书。自2007年,她所建立的『自闭症觉醒网站』,详细刊载美国最新的自闭症医学研究报告、功能行为分析(FBA)、正统的 Home-Based 挪玛斯(Lovvas)应用行为干预教学(DTT)前因控制介入 (Antecedent Control Intervention) 至实际的行为支持 (PBS)、言教学 (Verbal Behavior)和不同华人家庭的自闭症心路历程。

 

她的教导着重活用应用行为分析(ABA) 的科学,DTT 的的离析原则和 Differential Reinforcements、与言语行为(VB) 运用的集成,将自闭症教育生活化;并提供评估的方法,按照孩子不同的成长阶段而设计不同的教学内容、鼓励增强孩子的独立学习行为,和如何观察自闭儿的行为动机 (FBA),以提供符合社交期待的替代行为 (PBS),继而减弱负面的问题行为为要改善自闭儿的社会生存和独立的功能。

 

『自闭症觉醒网站』,最重要的是要带出「觉醒」的呼召。藉著开设社区的专题讲座,帮助父母了解到自闭症不是咒诅,并协助父母同心的面对自闭症,同时辅导夫妻保守在自闭症挑战中的神圣婚约;并在网上播出视讯的影音教导,唤醒人们重新认识无条件的爱。

~Acts 3:16

Sing Hallelujah!

Grace wins every time!

 

 

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面对自闭症的声声问:「孩子阿,为什么不问『为什么』?」

瑾心
1/10/2019


面對自閉症的聲聲問:「孩子阿,為什麼不問『為什麼』?」//瑾心

美國自閉症覺醒公司自2007年成立以來,至今只有金錢和心力時間的公益投入,卻沒有任何一絲的盈利模式,也完全沒有對外要求一毛的募款所得。

我的兒子是在2001年9月11日在ABA 理論發源地 UCLA 的兒童腦神經科被診斷有重度自閉症加上可能的智障;也同時在感官統合理論發源地的USC,由當時教授級的醫師診斷有30多項感統失調引發的問題行為。(細節請閲《生命的裝備》,橄欖出版社)當時的我不可能有現在網絡自閉症資訊的管道。只能靠著步兵的紀律去圖書館不斷地挖掘研讀國際科研的原文報告;直到我們花費重金得到了Lovaas Institute 培訓家長的 DTT 5年訓練課程,我再親手訓練DTT 治療師(細節請閲《生命的方舟》,橄欖出版社),並心慰看到兒子飛躍式的進步。所以我當時在禱告中默想,如果自己所傾出的生命教育和資金,能分享給未來需要拯救的自閉症家庭是值得的,就當兒子即將八歲的時候,我開始將自己在自閉症Lovaas DTT教育至5歲學齡前的學習,以及其中心路的回憶反芻誠誠實實地寫在自閉症覺醒的網站上

我又深怕自己淪於一個狹隘經歷的自閉兒媽媽經,既然要向自閉症的家庭和他們的孩子負責所分享的內容,我又去美國麻州大學攻讀了自閉症行為介入的碩士學位。一晃而過已12年,2018年,當初這個不可能看到未來的自閉症孩子進入了波士頓大學,第一學期蠻怡然自得的,醫學預科的各科
專修成績在極佳水平。然而,從小與兒子一起長大的狗妹可莉卻陷入了憂鬱,瘦了18磅。

她不吃飯了。每天只有一件事,盯著兒子拖著箱子消失的那個大門。她眼神中泛著難以想象的悲傷,我知道狗妹一直在問我為什麼他不見了?狗會瞭解時間是不等人的嗎?也不會為你我的特殊需求而停下腳步。然而在生活不變的規律下,狗妹可莉逐漸習慣了兒子不在家。縱使兒子寒暑假回家終要離去,就在這反覆的生活循環中,狗妹建立起一個新的認知是兒子離開一段時間就會回家。


其實正常孩子的成長過程中,每一次認知的邁進,都是要被一個字串成一條皮鞭打碎既有的利益所得,才能步步邁向”成熟" 的道路。是什麽字有這麼強大的威力?Why! (為什麼)尤其是超出了自恃聰明的掌控,不經思考都會問自己為什麼要改變?為什麼是我犠牲?為什麼不是我佔盡好處?

當自閉症兒童的成長過程,父母的反應只有盲從、盲信別人在"偷換概念" 下給的聽起來以為是有模畫能力和背誦表現,就接受這是自閉症恢復正常的畫面,卻完全沒有國際科研追蹤調查實証的教育答案,然而不少父母想都不想為什麼就直接套用同樣的模式在孩子的身上,這些自閉症兒童的成長保護就喪失在父母自己的手中。(詳文請閱慧眼慧心,看清自閉症商業療育中的偽善) 然而,為什麼有父母竟是自己失去了問 “為什麼" 的分析能力呢?當我們停止問為什麼,自己也停止成長了!你此時是否想問我 "為什麼"嗎?

因為從懷疑孩子有自閉症的第一天起,我們一定會有醫院的評估,報告內容就是讓我們父母清楚明白孩子的認知成長停滯了;接著,父母開始忙碌著到處尋找並奔跑於不同的早療機構,為什麼呢?不就是在用力地追趕孩子的認知成長里程碑!每一個自閉症孩子是從仿說開始學習溝通;每一個自閉症孩子從家庭開始體驗某個行為溝通是最好達到目的的方式。然後,按照每一個自閉症家庭不同的親子價值內容,有的父母不惜花錢大量購買任何益智遊戲的玩具產品和維他命;有的父母選擇讓孩子在雜耍愚玩中隨心所欲地快樂學習成長;有的父母在IQ值的心動下成了功利主義信徒,在威嚴和賄賂的并行下,只要孩子學習強勢記憶背誦課文、以及小學開端的數字計算。更多的父母試盡各種市場化的諸子百家雜學,卑微期待的心願,僅僅是假以時日的訓練孩子能懂得思考會開口問「為什麼?」。因為這樣的言語行為(VB )執行架構才是認知真正成功地紮深基礎。

包括禽與獸,人類的思考能力是一個抽象的概念,因為每一個人的邏輯判斷過程,在其中迂回牽扯的價值觀念和信仰中心也不一樣;但是每一個人的心中,都有一些重要的話盤旋不散會影響最後分析的結果。在最重要的抉擇之刻,有一個非常重要的資產,卻是自閉症孩子要用一生的洪荒之力去追尋的,就是講真話卻是扎心之言的好朋友。可是我們每一個人對好朋友的定義也不一樣;然而在我面對自閉症的生命挑戰,有兩個好朋友分別跟我說了很重要的提醒:『智慧的愛造就享受犧牲的成熟;保護的溺愛卻剝奪感恩的心。』『在孩子的需要中,先認識自己是誰;你就能在自己的需要中,認識這位公義又慈愛的神是誰。』

我的良友們沒有甜言蜜語,更不會對我說,「你好棒!愛你喔!」的空洞之言。仔細聆聽朋友的肺腑之言,我慢慢咀嚼出自己憂傷的迷矇眼所看不清的關鍵盲點:『原來使盡愛的力量是要有智慧的。面對孩子的眾多需要,我是誰所衍伸的功能及責任是什麼?』

我是基督徒,我是孩子一生模仿學習的生命教練;並且神的孩子是被教導不要有貪心。為什麼自閉症跟"貪" 有關係?因為「人只有兩隻手。貪心的人想把什麼都緊抓不放的弄到手,結果什麼真正至關重要的都失掉了;最可悲的是貪念眼前的,而失去那永遠的!」而且,耶穌對門徒的叮囑是:「一個人在小事上忠心,在大事上也會忠心;在小事上靠不住,在大事上更靠不住。 」(路16:10)

有哪一家的孩子不是寶貝?有哪一家的父母會因爲孩子是自閉症而棄養他們?又有哪一家的家庭價值是建議只要有能力給孩子財富就好?只要好好教會他消費享受生活就行!

身為一個基督徒母親,我深深地清楚孩子是神所賜下的產業。這產業的豐富是仰賴耕耘的人在其中有忠心和良善;然而耶穌也問:「如果你們不能忠心地處理今世的財富,誰會把真正的財富交託給你們呢? 如果你們不能忠心地處理別人的產業,誰會把你們名下的產業交給你們呢? 」(路16:11-12) 聖經記載有一群在聖殿中做教導的法利賽人是向來貪財,他們一面聽一面嗤笑耶穌。 耶穌對他們說:「你們在人面前自以為義,但上帝能看透你們的心。因為世人所看重的東西在上帝看來卻是可憎的。」(路16:15)


有人貪財;有人貪逸惡勞,有人貪色就好比擁有無人可及智慧的所羅門王,最後竟禁不住誘惑追隨嬪妃拜偶像,惹動耶和華神的怒氣,藉著先知亞希雅的口預言所羅門的國度將失去十個支派給耶羅波安,但還能夠保留一個支派,是因為上帝眷顧大衛的緣故(王上 11:29-40)。只是所羅門王卻没有檢討自己,反倒要殺耶羅波安。但真正可悲的是除了亞希雅的預言之外,所羅門王的身旁没有任何敬畏神的先知再向他提供諫言。可能所羅門王太平盛世的日子過久了,以為倚靠自己的聰明,就可以靠聯姻來擴展國勢,驕奢淫逸的自信下就容不得不說吉言的先知;也或者,在有福同享的利益當頭下,神的先知早已失去了敬畏神的心?最後,所羅門王失去了整個以色列10個支派。

所羅門王是經歷到上帝問他:「你願我賜你甚麼?你可以求。」(王上3:5) 這是何等大的應許! 如果今天上帝問你同樣的問題,你會怎樣回答?你心裡面所掛念的會是什麼?你會祈求什麼?如果基督徒除了每星期天到教會如當公務員一般出席,我們是否能回答上面神向人的提問?我們是否已經很少思考主耶穌親口告訴門徒的每一句話!其督徒是否也貪慣了享受靈恩佈道的恩典沐浴,而將耶穌基督的寶血視為平常了。

神愛世人;這愛是源於耶穌基督順服在十字架上的愛。不然,人人都高舉愛,但愛不是源於基督捨己的真理之愛,愛就淪於世上的私慾牽引,大家都要好好的愛自己,大家都有權選擇愛自己,那,我們自閉症家庭又如何要求別人捨棄愛自己一點的權利去愛我們不可愛的孩子?又該如何期望社會流露捨己的慷慨之情能接納包容我們的孩子呢?

身為自閉症孩子的父母,我們從孩子的現在就憂心他的將來。身為神的兒女,天父的愛一様擔心我們陷入迷惑,要求我們明白什麼是暫時的和永遠的?什麼是今世的私慾?什麼是真正的榮耀?什麼是知識樹上古蛇的試探?什麼是生命樹下的仰望和信靠?若將這兩個相對的組合比較仔細看,不難理解我們以為今世自己所有的,事實上從永生的角度是被天父信託的產業;我們在今生的忠心和誠信的態度,是與永生或許得到真正屬於自己的基業有直接的函數關係!


人生的跑道並不是人人都有獎賞;人生的意義是在於一分耕耘一分收穫的喜悅!沒有僥倖心態、沒有賭徒的理由、沒有鴕鳥埋頭忽略的生存之道、更沒有活在烏托邦的境界眼光,竟以為凡事正面的肯定讚美和配合就理所當然有正面的人生經驗。

天父向神的兒女要的不多,就是在小事上的忠心。以永生的國度來看,神看生沒帶來死也帶不走的錢是最微不足道的,但人卻最容易為了錢假冒偽善願意出賣靈魂、甚至孩子。

在自閉症的世界里,我看懂人看人看外表頭銜家勢的膚淺;神卻單單看到的是一顆清潔的順服之心!如果身為基督人不明白為什麼要順服天父的旨意,你的孩子又怎能明白為什麼要順服父母的教導呢?多少次,我們最傷心的是孩子竟然硬心挑釁而不了解我們的指令是出於愛他的保護。

面對自閉症,或許我們有不同的信仰內容,但是我們可能都曾求過同一件事,就是神蹟治癒!但是最大的神蹟就是人願意放下自己的意思,只讓天父的旨意成全!

我感謝神賜我一個自閉症的孩子,因為近19年一句句在主的施恩寶座前吐訴「為什麼?」的對話中,我領悟了一件事,而且耶穌面對十字架來臨之際,就已經告訴我們的答案。

當自閉症的資訊愈來愈無奇不有與氾濫時,父母不斷追求成長步驟化的捷徑就很容易把神遺忘了。但日日突如其來的自閉症挑戰卻祝福我們在患難中學習謙卑自省。如英國魯益師(C. S. Lewis) 所言,「當痛苦臨到時,猶如警鐘敲醒我們。俯伏在上帝的權柄下,人才能在患難中得著生命的智慧!」門徒約翰有一個很美麗的禱告,聖經末了結束在:『主耶穌阿,我願你來』(啟22:20)當我們加入這個禱告,讓我們一起求十字架的應許;如果願意開口求問,虚心又願在主前謙卑的你必會知道為什麼。




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