瑾心是『自闭症觉醒网站』的创辨人和主编。她不仅是一位自闭儿的母亲,并拥有麻州大学挪威尔分校( U of Massachusetts at Lowell)的自闭症行为干预的硕士证书。自2007年,她所建立的『自闭症觉醒网站』,详细刊载美国最新的自闭症医学研究报告、功能行为分析(FBA)、正统的 Home-Based 挪玛斯(Lovvas)应用行为干预教学(DTT)前因控制介入 (Antecedent Control Intervention) 至实际的行为支持 (PBS)、言教学 (Verbal Behavior)和不同华人家庭的自闭症心路历程。

 

她的教导着重活用应用行为分析(ABA) 的科学,DTT 的的离析原则和 Differential Reinforcements、与言语行为(VB) 运用的集成,将自闭症教育生活化;并提供评估的方法,按照孩子不同的成长阶段而设计不同的教学内容、鼓励增强孩子的独立学习行为,和如何观察自闭儿的行为动机 (FBA),以提供符合社交期待的替代行为 (PBS),继而减弱负面的问题行为为要改善自闭儿的社会生存和独立的功能。

 

『自闭症觉醒网站』,最重要的是要带出「觉醒」的呼召。藉著开设社区的专题讲座,帮助父母了解到自闭症不是咒诅,并协助父母同心的面对自闭症,同时辅导夫妻保守在自闭症挑战中的神圣婚约;并在网上播出视讯的影音教导,唤醒人们重新认识无条件的爱。

~Acts 3:16

Sing Hallelujah!

Grace wins every time!

 

 

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从自闭到自立——我儿怡凯

胡莹莹
10/1/2007


從自閉到自立——我兒怡凱
胡瑩瑩 文
 

我兒怡凱是聰明乖巧的孩子,有一顆純潔善良的心,不懂得什麼是仇恨、爭競、嫉妒、謊言、狡辯。他也不需要懂得,他活在自己的世界裡。

他的世界是一個最寧靜的地方:書本

 

他喜歡看書,上自天文、地理、科學、軍事,下至新聞、電話簿、廣告紙、糖果包裝紙,只要有字,他就閱讀,如饑如渴,盡情享受。時間永遠不夠用。無論吃飯、洗澡、如廁、上街、旅行,他總書不離手,手不離書,忙得無暇注意社交禮節。他天真如小孩,敏感如蝸牛的觸角,非常容易受傷,膽子又小。這樣奇特、可愛的少年,社會竟不能見容。這是多麼殘酷的事唷!

怡凱出世時,帶給我們很大的歡樂。他獨立、好奇,愛在鏡子前蹦蹦跳跳,高興得拍手。玩累了,就安靜睡覺。怡凱一歲,他妹妹出世。我開始注意怡凱迷上了電線、電路、電器、插頭、開關……。一迷就是幾年。

他三歲才講話,發音不清楚、音頻高,常被小朋友取笑。朋友說,也許他的聽覺有毛病,因為和他說話,他不理;小朋友共聚一堂時,他只玩他的。

上幼稚園後,我常被學校傳召,聽老師投訴怡凱怎麼在上課時坐不住,老是自顧自摸東摸西,不參加團體活動、不講話;建議我在家中用英語和他交談,以為他的英文能力欠佳。不料有一天,他在教室黑板上畫出火山解析圖,用英文註解,這一下子,老師才知道他既非啞巴,也非傻子。

聰明的孩子是難管教的,我們遷到好學校區,看日子是否可以太平些。沒想到前面是更可怕的夢魘。

一年級,新環境、新老師,三天兩頭,我又被校方傳去聽訓。過去我受的是打罵式教育,見了老師唯唯諾諾,至今後遺症未消,所以見到金髮碧眼的老師,只會必恭必敬,緊張得張口結舌,不知如何為兒子的不合作行為解釋。

有一天,老師又把我叫去,卻當著我和班上的小朋友面前說︰「大家看他的書桌多亂,像豬窩哩!」小朋友們都笑了。怡凱面色泛紅。我的心一沉。這是哪門子的教育家?用取笑、責罵、處罰,代替啟發、誘導、鼓勵。這樣子傷害一個小孩的自尊心,真叫人齒冷。

但我該怎麼辦?我不知道,只有費盡心思,努力教導,直至筋疲力竭


那時,我對上帝的信心小,不懂交託信靠。遇事每每先用自己的方法,以致常自困在自己的小聰明中,蹉跎歲月,看不見上帝,聽不到祂的聲音,有的只是滿心苦惱、憂傷、忿惱和怨言。
我怨帶這個孩子,累得有如帶十個孩子。
我怨是否前輩子欠了他的?
我怨不能帶著他到處去串門子,喪失了交友的機會。
我問自己,孩子這麼孤獨,是否因為我們做父母的失職?我們做錯了什麼?愛他愛得不夠嗎?太過寵他嗎?
看到鏡中人那被憂鬱侵蝕的雙目,被長期痛苦扭曲了的臉容,我的心更苦不堪言,不住的自怨自艾,致精神抑鬱,失去自信。
我對自己說:你是個失職的母親。
我不知道該怎樣禱告,也不想禱告。我不想見人。但是,慈愛的天父不撇棄我。祂讓教會的牧師、師母,和弟兄姊妹熱心支持。不知不覺怡凱順利完成了特殊教育班的小學生涯。

怡凱升初中後,我的煩惱更大了。每天見他興奮地去上學,下課時卻垂頭喪氣,人越發沉默。我和先生常向他示範,教他如何抬頭挺胸走路,免被朋友嘲弄;但沒有效。

七年級那年,我每天接送他上下課,總是見他低頭縮肩,一副抱頭鼠竄的樣子,畏縮不已。旁邊的學生不是指指點點,就是竊笑,更有出言侮辱者,用手指頭畫圈者。我看在眼裡,痛在心裡!真恨不得下車陪他走,好嚇阻那些殘酷的惡勢力。

我說惡勢力一點也不假,有些學生常走到他的身旁,用手掐他;他站著聽演講,後面會有同學把吃剩的果汁、食物丟進他的背包中。三天兩頭,他的眼鏡、書本,或書包,就被頑皮的孩子悄悄拿走,扔進垃圾桶中。看他回到家裡默默地洗書包,心怎不痛?我對他說,休息時間就到圖書館裡去吧。那裡須保持肅靜,或者不會碰到喜惡作劇的同學。不料他們還不放過,在那裡照樣整他。他匆匆走避,一個頑皮的伸出腳來,把他絆倒,趴跌在地,手腳擦傷。同學中非但沒有人見義勇為,為他說一句公道話,反之,在旁哄笑。三十多人圍觀,四、五人踢打,大伙兒都來瞧熱鬧!請問,他到底有什麼錯?他只是跟別人不一樣而已。好吧,就算他怪,也不當受這樣的折磨啊!

漸漸我留意怡凱喉嚨常發出怪叫的聲音。是對壓迫的反抗叫聲,還是邪靈附身?

那些日子,就是在這樣充滿疑懼、不安、忿怒、痛苦,和惶惑中渡過!對我們家來說,一九八九年的加州大地震,還不如怡凱在學校所受到的無理虐待和欺凌來得震撼。當時有弟兄姊妹為我們抱不平,說應找律師,訴諸法律。

感謝天父,祂就是最大的律師!上帝的眼目無處不在,「我倚靠神,必不懼怕,人能把我怎樣呢?」「上帝能照著運行在我們心裡的大力,充充足足的成就一切,超過我們所求所想的。」(詩篇五十六11;以弗所書三20)
就在這時,因天父奇妙的安排,我在超市多次碰到一位學區委員。得她熱心幫忙,終於學校正視這種情況,怡凱的遭遇才獲得改善。

一九九Ο年,怡凱讀八年級,復活節的主日,他接受洗禮,正式歸入耶穌基督的名下。自此我們更看到上帝的同在。

那時,友人中沒有像怡凱的孩子。我們不知道怎樣教養他。直到他升八年級,經牙醫介紹,我們認識了一個基督徒家庭,他們孩子的行為模式及所遭遇的,和怡凱如出一轍。奇妙的是,連父子二人的英文名字也相同!自此我們經常連絡、互相鼓勵、彼此安慰。

經他們介紹,我們去看西醫專科。診斷結果是,怡凱除患自閉症(Autism)、過動症(Hyperactive Disorder)、強迫症(Obsessive Compulsive Disorder)和妥瑞氏症候(Tourette's Syndrome)。 主要是腦部神經傳導物質(Dopamine)分泌過多引起一些生理現象。例如在緊張、壓力或興奮下會眨眼、扭頭、扭脖、聳肩、抽搐、清喉嚨、出聲音或大叫...,嚴重者還會吐痰、罵髒話等。惟一稍得安慰的是,這些患者通常兼具天賦才情。至此,困擾心裡多年的問題都一一獲解答,我們不再自責。

但是怎麼辦呢?西醫只能用鎮定劑。這樣後遺症很多。不吃藥嘛,他的抽搐愈來愈嚴重,喉嚨也不斷地發出大聲音。他自己愈想控制,心理壓力就愈大,影響腦中化學物質分泌更多,聲音也就更大更頻。尤其在夜闌人靜的夜晚、公共場所、學校、電影院、餐館,甚至在飛機上,我們全家每人的神經都繃得緊緊地,就怕那瞬間別人丟來嫌惡的眼光或質詢。有一度,大家消極得怕出門,免得走到那兒都被人投以異樣眼光。更怕的是看到怡凱無助的心靈受創。上帝啊,怎麼辦呢?

上帝是我們的避難所,是患難時的高台。
祂帶領吳奇弟兄為他針灸一年後,李傳真姊妹接著以中藥及針灸又診治了約二年,怡凱喉嚨大叫的毛病已經沒有了。他漸漸恢復對人們的信任,不再那麼孤僻、膽怯、怕人。他好像由一個自我封閉的世界,如華盛頓˙厄文(Washington Irving)筆下的「李伯大夢」一般地醒了! 偶爾,他會生澀地摟我一下,冒出一句「媽,我愛妳!」聽得我喉酸眼溼。這句一般孩子常說的話,我等了十幾個年頭哪!怎不令人興奮,感謝上帝!

初中畢業時,上帝賜他恢復自信的機會
。他的設計在畢業年刊脫穎而出,被選做封面。看到他眉宇間露出從來沒見過的喜樂光芒,我們都興奮不已。矽谷,這個精英群集的地方,怡凱竟能從艱苦中站起身來,開花結果,這真是上帝的慈愛臨到我們了!

九年級,怡凱堅持讀公立高中,這是一間頗具知名度的好學校。但是我們心中卻想他去一所私立男校。理由是擔心整他的那些學生也同升上這間公校。加上私立學校管理嚴格,或許學生比較不敢胡作非為。還有,青少年期,全校男生,環境或許會單純些……。

果然,一開學,怡凱又被幾個學生釘住整他,這一次,負責學生行為的副校長卻用智慧、公正、仁慈的態度解決了問題,對那群調皮的學生曉以大義,勸他們不可欺壓弱小的人……。自此風波平息。後來才知曉,這位副校長自己也有一位智障兒子,她深刻體會這種無助的痛苦心情。上帝的恩典無處不在哩!

怡凱熱愛電腦,要在學校設立一個新社團(Electronic Gaming Club)。 三兩下,規章、條文都準備齊全,只欠一位老師做此社團的輔導。沒想到數學老師馬上答應支援。妙的是,他的兒子也有妥瑞氏症,這是偶然嗎?不,是上帝的安排!怡凱做了這個社團的主席。這在一般人來說,當然並沒有什麼了不起,但對我們飽受創痛的心來說,是上帝賜的機會,藉此縫補了怡凱過去所受的創傷,讓他能漸漸建立自信和自尊心,能抬起頭來做人。

高中最後三年,他開始活躍了起來
,除校園團契外,他還參加義務勞動、德文社、辯論社、校刊、編輯……等。也為自己升大學鋪好了路,一點不用我們擔心。他學業成績非常優秀,除了代表參加校際比賽得獎外,也博得老師們給予的肯定,讚賞他是一塊不可多得的資產。當前任副總統高爾先生來南灣訪問,且蒞臨怡凱的學校參觀他們的電腦班時,怡凱被選做代表之一,為高爾先生講解網路資訊。在電視上看到怡凱從容不迫的穩健,以及他不卑不亢的態度,我心中直呼讚美上帝!

學校對怡凱來說,已不再是可怕的地方。天父上帝幫助他站了起來!從他申請大學的自我簡介中,我們看到一個充滿信心、智慧、潛力的青年。過去我們從不敢夢想的事因天父的憐憫和恩典發生了。怡凱獲史丹福大學接納,離家不過二十多分鐘車程。還申請到獎學金呢!

四年的住校生涯,他結識了許多的基督徒弟兄姊妹,視野不斷開拓。一九九九年他拿到電腦學士學位。同年暑假,參加中國特區短宣事工,八個星期回來後,他迫不急待地,滔滔不絕用標準的中文與我們分享,一聊就是一、二個鐘頭,而且是以一種關愛的眼神望著我們,關心著我們的靈修生活等,這對患自閉症的他來說,過去是從沒有的現象!他也開始關心弟弟妹妹們的生活及學校功課。上帝大大賜福他,二千年,他拿到了史丹福電腦碩士學位。如今他是一位愛主、愛人、對宣教事工肯付上禱告與負擔的傑出電腦工程師


那賜諸般恩典的上帝,曾在基督裡召你們,得享祂永遠的榮耀,等你們暫受苦難之後,必要親自成全你們、堅固你們,賜力量給你們。」(彼得前書五10)這話何等真實,我們是何其有幸,蒙此厚恩,被領過流淚谷,到達了喜樂的泉源。我們也深信,一生一世必有恩惠慈愛隨著我們,只要我們住在耶和華的殿中,直到永遠!


註:原刊載於《中信月刊》
 

(後記)-瑾心

五年前,我抱著三歲的康兒哭著讀完這篇文章,當時我跪下來禱告,
"神阿,是守約施慈愛的神,的膀臂未曾縮短,沒有難成的事,是我的神,也是康兒的神,是怡凱的神,也是所有自閉兒父母求告的上帝和依靠,我們別無安慰,但親自安尉我們,我們在人眼中是羞辱的,但必成為你手中的傑作,頭上的榮耀!

我們一無所有,只有耶!天上地上的名號都不及耶得勝的名,我們靠統管萬有,我們是按榮耀形象所創造的兒女,你為我們做新事,在曠野開江河,在敵人面前我們擺設筵席,怡凱的見証獻上感恩,因我知這是賜我平安的憑據
!

康兒向獻上感恩,因我知這是一條奇妙可畏的天路之旅,這揀選向感恩,深知在康兒的軟弱處,更是加添的榮美,他在裡軟弱,就在裡剛,他一生的疆界你為他劃定,他杯中的分你為他保守,他一生的好處必不在以外
!

在怡凱身上的作見証的信實,我不再害怕,是昔在今在永在的神,謝謝我的上帝,必叫人看見、知道、思想、明白這是以色列的聖者耶和華所造就的!阿門!”
 

這是五年前我在日記中的傾心吐意,上帝誠實地彰顯的榮耀在康兒和怡凱的生命中,我興奮地期盼這篇文章能成其他母親的激勵和祝福,如同五年前在我生命中的震動一般!已永遠得著我和康兒,僅此一生,我的口我的心不能停止頌讚的恩典和慈愛!願一切榮耀歸給!阿利路亞!我的主!願世人都能看見, 耶和華阿, 的慈愛上及諸天, 敬畏投靠的人, 你為他們所積存的, 所施行的恩惠, 是何等的大!

們要嚐嚐主恩的滋味, 便知道衪是美善.
 

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