瑾心是『自闭症觉醒网站』的创辨人和主编。她不仅是一位自闭儿的母亲,并拥有麻州大学挪威尔分校( U of Massachusetts at Lowell)的自闭症行为干预的硕士证书。自2007年,她所建立的『自闭症觉醒网站』,详细刊载美国最新的自闭症医学研究报告、功能行为分析(FBA)、正统的 Home-Based 挪玛斯(Lovvas)应用行为干预教学(DTT)前因控制介入 (Antecedent Control Intervention) 至实际的行为支持 (PBS)、言教学 (Verbal Behavior)和不同华人家庭的自闭症心路历程。

 

她的教导着重活用应用行为分析(ABA) 的科学,DTT 的的离析原则和 Differential Reinforcements、与言语行为(VB) 运用的集成,将自闭症教育生活化;并提供评估的方法,按照孩子不同的成长阶段而设计不同的教学内容、鼓励增强孩子的独立学习行为,和如何观察自闭儿的行为动机 (FBA),以提供符合社交期待的替代行为 (PBS),继而减弱负面的问题行为为要改善自闭儿的社会生存和独立的功能。

 

『自闭症觉醒网站』,最重要的是要带出「觉醒」的呼召。藉著开设社区的专题讲座,帮助父母了解到自闭症不是咒诅,并协助父母同心的面对自闭症,同时辅导夫妻保守在自闭症挑战中的神圣婚约;并在网上播出视讯的影音教导,唤醒人们重新认识无条件的爱。

~Acts 3:16

Sing Hallelujah!

Grace wins every time!

 

 

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当孩子的领航员

雯菁
1/16/2015



當孩子的領航員 by 雯菁

他,是我第二個孩子;由於當時我與先生分隔兩地,孩子的爸爸在一家科技外商工作,我在一所國中任教。

那時,我急於逃避當媽媽的責任,所以要求先生,第二個孩子需要找24小時的保姆,在做完月子之後,就把孩子送到保姆家,每天去看他一個小時,自以為一切都在我的掌控中,一心只想過自己的生活!

在他11個月時,我的大嫂(某醫學中心的護理長)提醒,"孩子叫名字不會回頭,你要留意!" 當時的我不以為意,不過大嫂的提醒也確實在心裡開始產生衝突。到了孩子1歲2個月,每次在保姆家要離開時,心裡一直有個疑問,"為什麼他從未跟我揮手表示再見?" 除了哭,也從未發出其他聲音。

從保姆那得知,他是個很好養的孩子,吃飽後幾乎沒哭鬧過,無知的我還以為自己生了個好乖的兒子;直到慢慢地孩子長大了,先生在週末回家時屢次與我討論,他感覺孩子除了身高、體重增加外,其餘的發展好像都停滯了,諸多的疑點在心中一直揮之不去!最後,想讓醫院專業的醫師幫我背書,其實孩子只是〝大雞晚啼〞,於是在他1歲9個月時,我抱著孩子走進某醫學中心的小兒科診間,剛坐下來,評估還没閞始,醫師就告訴我,〝你的兒子有自閉症。〞接下來,耳朵再也聽不進任何的聲音,臉上掛著兩行淚,依著護士小姐的指示,至復健科、職能、語言做評估。最後,這家醫學中心給了我兒子語言及社交遲緩的綜合報告書。

我是國中老師,兒子有自閉症,這對我來說是多麼大的打擊!於是,開始尋求自閉症解藥,到書店將所有自閉症相關書籍全都搬回家,趁著孩子睡覺時,爬起來一本一本讀,其中,讀到「生命的裝備」這本書(我坦誠,當時並沒有好好讀懂瑾心老師的著作,只看到自己想要找的方法),彷彿得到至寶,發現有種ABA教學法是可以幫助自閉症有機會可以痊癒,於是上網搜尋所有與ABA教育相關的機構;接著,孩子馬上被我送到機構裏開始ABA的教學。

當他開始在美國展望教育中心(SEEK)習得一字一句的發聲後,我卻發現回到家,咬人、推人、一不如意就大哭的問題行為也慢慢的增加;上了將近一年的時間,跟機構裡的ABA治療師反應,得到的答案是,〝忽略壞行為、增強好行為〞,回家後我也按照治療師的方法訓練孩子,可是問題行為從未減少過,只有不斷地更新。

回想去年,留職停薪帶著他來回穿梭在自費的美國展望教育中心、健保給付的早療課程、診所感統課程、心理課程;假日中,也乘著先生可以照顧孩子的時間,拼命地參加各類的家長成長班;PCI、著名教授的情緒解讀課程、著名特教老師的認知課程、社交技巧課程、職能教育訓練、ABA課程訓練、音樂及心理引導課程。

孩子每日早晨眼睛一睜開就要開始跑早療課程,中餐常常是在車上與我共吃一個便當後,再趕往下一個課程。孩子好像也很認分地任由這樣的安排,殊不知,其實媽媽是為了滿足在安排早療的過程裡,才能感覺到自己盡到心力;但,在這些交通往返接送中,我感到身心俱疲,不知道這種生活還要過多久... 。

每個課程都各自為政、沒有連貫。
有的說多刺激前庭訓練平衡;
有的說運用正增強物;
更有,復健科醫師跟我說,"像你這樣的孩子要趕快送進幼稚園自然就會增進社交。"

每位治療師也都憑藉著自己認為的專業、講著他們認為的專業,可是卻沒有人可以回答我,為什麼孩子在語言上雖然好像有小進步,可是總覺得哪裡不太對,因為跟他講話時好像雞同鴨講,我講東他回答西,而且常常會自言自語、講起好幾天前發生的事,問了好多位治療師,每個人回答的都不同。我也回家努力地照做照教,可是總是東湊西湊沒有一個完整計畫,這樣時好時壞的情形也一直維持著。

直到,一位媽媽告訴我有機會可以跟瑾心老師直接視訊上課時,心裡真的感到無比開心,對我來說,瑾心老師是那麼遙不可及,而我竟然有機會能上到她的課!非常感謝這位媽媽讓我有幸遇見瑾心老師,我想這一切都是上帝的安排。

每一次與瑾心老師進行視訊課程,老師下達的指令總是簡單、清楚、明瞭。瑾心老師也會清楚地讓我們這一期的同學們經歷何謂負增強?何謂正增強?準確地提醒家長如何面對孩子種種的問題行為,讓我們身歷其境於Dr.Lovvas 的ABA介入教育的家庭生活化。

瑾心老師像是個自閉症的活字典,只要與自閉兒相關的任何一切,彷彿都在老師的掌控之中,就連父母的反應也在瑾心老師的掌控中!我想瑾心老師是用生命咀嚼出如此的功力,如同武林高手一般,武功之深無人能擋。

在這次的課程裡,瑾心老師總是直搗核心的提點我的盲點。瑾心老師喚醒我當媽媽的天職,唯有媽媽一肩承擔起照顧孩子的教育責任,才能顧及點、線、面的連結,沒有人會為你的孩子在半夜翻來覆去、睡不著地想著他的問題行為為何不斷更新,唯一只有媽媽你。

如果能重來一次,我願自己能更有智慧地了解兒子、知道他的行為背後真正訴求的需要是什麼;不再是由我拼命地填塞他不需要的。

哪個媽媽推薦哪個治療師教的好,大家就使命地將孩子推過去等候;
或讀到網路上大家都推薦的醫師,就急著去排隊;
人家說社會性故事對自閉症的孩子有用,就買了一大堆相關書籍回家準備教;
知道遊戲治療很重要,就搬了一大推玩具給孩子玩。

如果媽媽沒有獨立的思考能力、懂得判斷並認識孩子的需要, 用心、用腦、用愛地好好為孩子量身訂做適合他的教學計畫,只知道一昧地跟著別人依樣畫葫蘆,這是非常浪費孩子寶貴的時間。

瑾心老師曾說過,「會考試的人,在乎的是答案;會思想的人,在乎的是過程;只要答案的人,不會改變自己;在過程中蛻變的人,會得到答案。」

這是多麼深奧的見解,瑾心老師又很有智慧地讓我誠實面對自己,現在我明白了,唯有父母挺身而出,引領孩子行走在這條崎嶇的道路找到曙光,孩子才有希望!

感謝上帝!讓我與瑾心老師相遇!




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