瑾心是『自闭症觉醒网站』的创辨人和主编。她不仅是一位自闭儿的母亲,并拥有麻州大学挪威尔分校( U of Massachusetts at Lowell)的自闭症行为干预的硕士证书。自2007年,她所建立的『自闭症觉醒网站』,详细刊载美国最新的自闭症医学研究报告、功能行为分析(FBA)、正统的 Home-Based 挪玛斯(Lovvas)应用行为干预教学(DTT)前因控制介入 (Antecedent Control Intervention) 至实际的行为支持 (PBS)、言教学 (Verbal Behavior)和不同华人家庭的自闭症心路历程。

 

她的教导着重活用应用行为分析(ABA) 的科学,DTT 的的离析原则和 Differential Reinforcements、与言语行为(VB) 运用的集成,将自闭症教育生活化;并提供评估的方法,按照孩子不同的成长阶段而设计不同的教学内容、鼓励增强孩子的独立学习行为,和如何观察自闭儿的行为动机 (FBA),以提供符合社交期待的替代行为 (PBS),继而减弱负面的问题行为为要改善自闭儿的社会生存和独立的功能。

 

『自闭症觉醒网站』,最重要的是要带出「觉醒」的呼召。藉著开设社区的专题讲座,帮助父母了解到自闭症不是咒诅,并协助父母同心的面对自闭症,同时辅导夫妻保守在自闭症挑战中的神圣婚约;并在网上播出视讯的影音教导,唤醒人们重新认识无条件的爱。

~Acts 3:16

Sing Hallelujah!

Grace wins every time!

 

 

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我是两位自闭儿的父亲 - 人生的醒思
 
 

龙千行
4/28/2014



兩個自閉兒的父親 - 人生的醒思         龍千行

我的名字叫龍千行,這是我在大學任教時所取的藝名。從名字上隱約可以窺知已是花甲之年,正如台灣人所說的「已經一隻腳踩在棺木裡」,這時來談「醒思」的議題別具啟發與策勵之意。

從小,我的獨立性很強,從未給父母帶來困擾;國中就接手家中大小事務包含煮飯,高中靠前三名免學費與打工度過,為減除家庭負擔而決定選讀軍校。從高中到研究所畢業一路都是第一名,讓我更堅信「只要用心、只要肯努力、沒有解決不了的問題與衝不過的難關」!也用這句話勉勵同學上進。其實,這句話已是亙古不變的銘言,世人均默認,我只是借分享;直到我兩個可愛又可恨的兒子加入後,就不再是策勵的銘言,反倒成了枷鎖。

兩個兒子都是自閉症患者,且都是重度。老大14歲,老二 7歲,對他們的教養永遠都是雞同鴨講,再怎麼努力,效果進步相當有限。他們始終是我最親、但又是最不熟悉的人。面對雙重的自閉症需要,我特別感觸於自閉症的說法眾說紛紜、百家齊放;對於治療部分更是各擁山頭各立學派;只有一個共通的點,就是高額費用!

哥哥後來經治療師介紹到一家發展中心,又被要求全天住在中心,待了三年只學會不用包尿布,每月費用兩萬元,直到屆齡要上小學,發展中心就以小孩能力不足無法上學,建議再辦緩讀。一氣之下,我先辦軍職退伍,自己接手帶老大,兩個月後他竟能順利上小學。弟弟三歲時,我大老遠帶著他跑到台北,參加某基金會開辦三人的團課,費用58,000元,結果當然是沒有進步!並且還是「自說自話」、「上課滿場飛」。

在台灣的醫療體系部分,現在被拱成是一線權威的長庚心智科女醫師(其實她充其量應只能作一個治療師)甚至跟我說,她不認為我的兒子訓練會有成效,也不認為長大後能力就會提升;我帶兒子在那位女醫師的宇寧身心診所陸續看了幾年後,她建議我給兒子服用利他能。所以,我常與其他家長分享說:自閉症的訓練與成效是以「年」為計算單位;花錢事小,但小孩最寶貴的學習歲月,正一點一滴的流逝,是用錢也買不回來的!孩子一天天的長大,腦袋裡卻沒多少貨... 。天阿!我到底是那裡沒做好,誰能幫幫我呢?

直到三年前,在偶然的機會搜尋到「自閉症覺醒」網站,發現有關自閉症的資料相當多,我立即收錄並列印下來,以能隨時有空閱讀;後來瑾心老師出了兩本著作「生命的裝備」和「生命的執著」,書中並詳細記載教學步驟與程序。我在書中找到以往無法處理的解答,小孩也有明顯的進步,但是問題行為還是不斷!使別人一看就知道是特殊兒,那問題的癥結在那裡呢?如何解決呢?請教一些所謂的專家,得到的答案是小孩長大了,有他自己的想法、有脾氣了,那... ,我該怎麼處理呢?專家很快的建議又是開藥。

自閉症患者的家長都是活該嗎?孩子小時,專家有一套說法。孩子長大了,又換一套說法;那身為自閉兒的家長努力是為何?按照專家的方法,到不如什麼都不用教,問題行為出現,只要投藥壓下就好了。那,「行為」治療師是作什麼呢?我心痛又無奈阿!

趁著瑾心老師回台灣期間,當面請教孩子狀況如何處理,得到的答案是:「你都是在複製別人的作法,別人的方法並不一定適合你的小孩」。當頭棒喝,終於了解到,以前在台灣接受的所有自閉症教育與訓練的課程都只是皮毛,無法完全解決小孩的行為問題。並且以往的做法,是把小兒子當作是有智障的特殊小孩教育他,我又如何能設立正確的目標,是要教一個單純是自閉症的兒子學習社會的正常行為原則呢?

我扼腕自己完全沒有以小孩的立場來思考他周圍的互動,而是把小孩訓練成為配合大人需要的角色,是大人手中的傀儡。我又再次吶喊,天阿!我該怎麼做?也許老天憐憫我這顆無措悲傷的心,把我的急迫傳達給瑾心老師。去年(2013) 瑾心老師決定在第一社福中心,為有需要的家長開了行為介入(VB)與功能行為分析(FBA) 的遠距離教學課程,我在當中學習到許多完全顛覆以往被教導的觀念與作法,才真正瞭解到要先改變的是父母自己,網站名稱「自閉症覺醒」,其實要喚醒的對象是父母,而不是小孩。以前我的認知實在太膚淺了,一上完瑾心老師的課,我立即運用在教學上,效果果然明顯,由於成效明顯,弟弟到長庚上課時,治療師要求我要分享。

今年,瑾心老師再提攜我們,加碼教授ABA教學設計的進階課程,學習如何為小孩量身訂作教學內容;雖然,課程目前還在進行當中,我已經知道孩子需要什麼了,我要怎麼準備給他,運用所學的,立志要把以往浪費掉的時間追回來,把小孩的認知漏洞補起來。而且,經過瑾心老師的ABA課程之後,我學會應當如何獨立分析、與處理小孩的問題行為,兄弟倆都受惠。老師不緊教我們如何面對自閉症;也教我們面對人生,哲理致深只有身受其教才能感受到,所以我要說:「瑾心老師,妳是我這輩子的恩人」。感謝妳,在自閉症的世界裡,我們是相顧相攜的一家人。


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