瑾心是『自闭症觉醒网站』的创辨人和主编。她不仅是一位自闭儿的母亲,并拥有麻州大学挪威尔分校( U of Massachusetts at Lowell)的自闭症行为干预的硕士证书。自2007年,她所建立的『自闭症觉醒网站』,详细刊载美国最新的自闭症医学研究报告、功能行为分析(FBA)、正统的 Home-Based 挪玛斯(Lovvas)应用行为干预教学(DTT)前因控制介入 (Antecedent Control Intervention) 至实际的行为支持 (PBS)、言教学 (Verbal Behavior)和不同华人家庭的自闭症心路历程。

 

她的教导着重活用应用行为分析(ABA) 的科学,DTT 的的离析原则和 Differential Reinforcements、与言语行为(VB) 运用的集成,将自闭症教育生活化;并提供评估的方法,按照孩子不同的成长阶段而设计不同的教学内容、鼓励增强孩子的独立学习行为,和如何观察自闭儿的行为动机 (FBA),以提供符合社交期待的替代行为 (PBS),继而减弱负面的问题行为为要改善自闭儿的社会生存和独立的功能。

 

『自闭症觉醒网站』,最重要的是要带出「觉醒」的呼召。藉著开设社区的专题讲座,帮助父母了解到自闭症不是咒诅,并协助父母同心的面对自闭症,同时辅导夫妻保守在自闭症挑战中的神圣婚约;并在网上播出视讯的影音教导,唤醒人们重新认识无条件的爱。

~Acts 3:16

Sing Hallelujah!

Grace wins every time!

 

 

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天使之爱~我儿敬华

Alan 庄
10/25/2007


father and son - Twango 
 
名字的祝福

我是Alan, 我與我的太太Cinny 98產下我們的兒子, 也是我們目前唯一的兒子 Austin Zhuang 莊敬華, 我們命名他 為敬畏耶和華 乃是智慧的開端, 我們做父母對他生命的期望是, 他能夠成為一個有屬天上智慧的孩子, 為神所用!

那時我們夫妻兩人雙職, 我是IT工程部門管理, 而我太太則一直在她的課後輔導中心工作, 身兼老闆也是老師, 我們的孩子敬華, 從小就長的非常的可愛, 皙皮嫩肉頭大大的, 可以說是一個零缺點寶寶, 真的人見人愛, 沒有人看到他而不想抱他的, 當我徹底沉浸在新生兒到來喜悅當中的時候, 太太總是不開心, 我也不知道 她到底在不開心什麼? 可是她總是跟我說:

我覺得我們的孩子 有點不太一樣!

那當然阿! 是我兒子, 當然不同阿! 一定是與眾不同的我自豪的說著, 還沾沾自喜 心中充滿感謝.

不對! 我覺得我看過這個多的孩子, 就老覺得敬華有點…...太靜了, 而且 他對我都沒有反應, 我叫他, 他也不看我….”太太憂心的說著…, 似乎感受到我所感受不到的東西

不會拉…, 他還這麼小, 對很多東西都沒有反應是正常的, 你不要想太多….” 我心中也有同樣的感覺 但就是不太願意去多想, 只能自我安慰的說著: 等到他長大就會好了.”

日子 一天天的過去, 歲生日! 歲生日! 歲生日! ………他還是一句話都不, 更糟的是, 他可以自己玩一台車子, 看著輪子轉阿轉, 定睛著看半小時都沒有反應, 可是有時候卻很有反應, 當我開車回家走不同路的時候, 他就開始哭鬧發脾氣, 每逢傍, 我媽媽帶他出去散步的時候, 他永遠要走一樣的路線, 絕對不能改變! 不然他就躺在地上不走, 搞得我媽不知所措, 那時太太就為了他想說賣掉學校不做了, 回家親自帶敬華.

我們的孩子沒問題阿! 你不要想太多, 學校好不容易作起來, 不要輕易放棄! 以後敬華長大了, 也可以下午去你的學校阿! 這樣不是很完美嗎? 可以工作還可以顧到他, 說了, 你現在這樣年輕就不上班, 讀那麼多書 不都可惜了嗎?” 我不以為然的勸著她 希望她三思再決定

這些我都知道 但是敬華一句話都不 真的讓我很擔心…….”太太仍是一臉悱惻, 我真的感受不到她所感受的 "問題這點讓我很困惑.

或許我相信敬華是大器晚成吧! 記得我小時後也是到了二十五個月才走路的! 在這之前, 我不扶著東西走, 也不爬! 每天坐著看別的孩子玩, 直到有一天, 我站起來就走!完全是憑著眼睛學習,到現在還不是混得不錯…, 我老是這樣的安慰自己, 我們夫妻倆還曾經為了太太放棄工作的事情, 有過爭吵、 討論 禱告, 那段時間也持續了半年之久.

光下真相

最後太太毅然決定回家帶敬華, 那時候敬華三歲半, 還是不說一句話, 除了叫爸爸媽媽之外, 幾乎是不說話的, 而且他也是有需要才會拉著我們指東指西, 但我們跟他說的話, 不管多大聲、 重複多少遍, 他永遠不能按照指示去跟進; 那時的我, 下班回家就想要管教他, 覺得子不教 父之過”, 一進家門敬華似乎不喜歡我, 都老是不理不睬我也抗拒我, 不讓我抱也不讓我碰, 甚至看到我走近就發脾氣, 不然就哭鬧, 越不想我靠近, 越使我沮喪甚至要發脾氣, 搞不清楚到底為什麼父子關係會這樣? 太太這時候也很有壓力, 可是我們兩個不瞭解: 原來孩子每天看到爸爸的時間太短, 他需要長時間的人際暖身, 才能適應一個人在他的空間裡存在, 而我一回來又要管他, 就讓他對我更加抗拒,

太太雖然在家帶他, 可是卻無法跟他溝通, 我上班打電話回家問候, 她通常都很沮喪, 後來她才告訴我, 她常常看著無法溝通的敬華而落, 敬華卻一點反應都沒有…, 太太以前每天教別人的孩子,遇到自己的孩子卻束手無策,年輕的她呆在家裡也不知道如何是好, 由於敬華無法聽從指令(follow directions),所以就不敢送他去上托兒所 (preschool).一直拖到四定意要讓他上學了,就在當時我們住家附近的基督教學校所附設的托兒所(preschool)去上上看, 結果才上學的第一星期, 家裡的電話就開始響個不停、 狀況不斷, 太太三番兩頭跑學校 ,每次去接他下課 老師就抱怨一堆, 告訴我們: 我們的孩子是 Special need child. 太太曾指出的問題在外人的口中被證實, 敬華的確有一些與別人相異之處, 此他被貼上特殊兒童的標籤.

一剛開始我真的無法接受, 怎有可能? 敬華將來是要給主用的, 他長的那樣完美, 不可能有問題的,雖然他講話比較,但是他四肢健全阿…,哪有什麼問題阿? 我那時還是不能接受, 再加上當時的工作繁忙經常出差亞洲, 我就埋頭工作讓自己不去想, 用工作來讓自己逃避!

觸摸

太太就跟我不同, 每天上網查資料, 找很多的證據來說服我說: 我們的孩子是自閉症! 然後也去找醫生給敬華作診斷, 那時候周圍有很多朋友有新生兒, 跟我們斷絕來往, 說他們的孩子會被敬華帶壞! 我們頓時之間, 完全被孤立! 沒有朋友! 也不能去教會! 我出差! 太太每天顧著孩子找出問題去克服! 一心只想把敬華從他的世界中叫醒.

有一天, 太太跟我分享她的經 : 每天一聽到電話鈴聲, 我的心臟就狂跳! 然後去接他下課, 就等著讓老師罵! 一直活在低氣壓裡面…, 可是有一天, 當我在開車去接孩子的路上, 聖靈告訴我 要讚美神! 為了接下來要聽到的話而讚美!”

那時我的心情極差, 根本不想說話, 可是聖靈要我讚美! 於是我開始讚美; 一讚美的時候, 有一股能力注到我的裡面,是一種喜樂、 一種平安, 是前所未有的經歷,接下來我完全沒有聽到老師的抱怨,我整個人好像被聖靈環繞住!

又有一次我在哭泣禱告, 神告訴我: 你若不倚靠我堅強起來, 沒有人可以幫助敬華! 你的家庭需要你, 你要來倚靠我!” 這時候我完全省悟過來, 神是我唯一的盼望, 不管我的孩子將來如何, 或許會變的更好, 也可能就永遠這樣下去, 但是神是我的倚靠! 神是我的一切!

在這個什麼都沒有的情況下,我們也沒有其他的辦法可行, 自己的力量乍時變得如此的薄弱不堪,以往可以憑自己能力去解決的那種精神徹底瓦解! 我完全在神面前降服, 我知道我這一生若沒有神, 我就真的完蛋了!”

太太的分享讓我很感動, 我也想要這樣的被神感動, 但就是沒有這樣強烈的感受, 因為我一直無法接受我的孩子是個自閉兒的事實! 為何是我? 他是我的兒子! 唯一的兒子! 怎麼會呢? 太太一直在努力, 而我外表上也努力地支持孩子在經濟上所需的療程費用, 但是心裡面的感受 不能、也不知道跟誰去, 於是我一直在逃避, 將自己埋在工作裡面, 直到有一天 我們的婚姻走到一個絕境, 我們的溝通越來越不良, 爭吵越來越頻密, 太太覺得這樣的婚姻對於敬華有太多的負面影響, 作十次的治療 只要回家吵一架就完全沒有果效了! 太太在這段時間裡面, 也是壓力很大! 沒有去教會, 與朋友完全失去來往, 她就每天上網 找台灣的朋友聊天, 久而久之 心裡的話也不跟我, 我兩的距離越來越遠, 直到我們走到離婚的前一!

婚約

此時神竟讓我們多年不見的一對夫妻朋友, 從台灣回到美國跟我們聯絡上, 他們的婚姻也曾遭遇波瀾, 也曾經差點破碎, 他們與我們取得連絡之後, 建議我們去參加恩愛夫妻營以給予我們協助, 更知道我們因為有特殊兒童在家裡的種種苦痛, 深深地感動他們現在與我們一同在特殊兒童的領域裡面同心服事!

這是第一個營會, 我主動報名參加, 也是我主動張羅一切, 懇求太太跟我一起去參加, 希望她能大人大量的再度接納我和原諒我過去的頑固, 太太: !但是我還是決定營會一結束,我們就離婚!”在這樣的情況下, 神奇妙地帶領我們重新回到愛的盟約裡,挽救了我們的婚姻!祝福我們比以前更恩愛!同心為特殊兒童的需要一起奮鬥直到如今.

醫治

後來為了孩子可以在北加州的Cupertino上到好的特教班, 就賣掉San Jose新房子 搬到Cupertino住老房子, 而我們的生活也開始有了一百八十度的轉變: 由於我們的夫妻關係變好, 再加上好的特教班, 孩子的進步是雙倍的加快!

兩年前, 太太有一個機會帶敬華回去台灣, 客串了台灣偶像劇”惡作劇之吻”裡面男主角鄭元暢的孩提時代, 這個經歷對給敬華帶來前所未有的自信, 敬華有一個非常驚人的演出耀眼於螢光幕, 還曾經掀起一場小轟動! 連記者都打電話來美國訪問我們, 他因此也登上報紙的娛樂封頭條,事後我問他 你怎可以演戲不緊張? 他說:我面對鏡頭 (Camera)不會怕 ,但是會怕人他的演出 讓導演都以為他完全入戲, cut之後要太太趕快去安慰他, 太太就對他: You did a good job敬華馬上從哀傷的表情轉晴, 開心的不得了!

之後我們發現他在音樂上面很有天份,就決定讓他學鋼琴, 問他要不要? 說好! 果然他在鋼琴的學習上面, 彈過一曲一次 就可以背下來調子, 可以認出琴鍵的位置.   

最重要的是,我們也重新回到教會,來到了生命河靈糧堂,用神所賜的新生命開始了 天使愛小組, 願用我們在神面前所蒙的恩, 能成為眾多有特殊需要孩子家庭的祝福!

揀選

由於過去親嚐到神為我和太太在曠野中擺設的筵席,我們被神的愛感動來服事這些有特殊需要孩子的家庭, 太太每天都有接不完的諮詢電話, 而我不能做很多只能為她禱告, 然後幫助安排聚會各樣大小事宜; 我們一直相信有特殊需要孩子的家庭不是社會中的小群, 尤其在矽谷這裡,100個孩子就有一個是特殊兒童 而且很多比例都是中國人、 印度人 還有猶太人, 甚至很多的混血兒, 並且都是長子. 我跟太太深深的感受到 這是一個末世的屬靈爭戰, 因為福音的最後一棒是要傳到中國和印度 這兩大亞洲國家, 在這裡有最多未得救的靈魂, 猶太人更是神的選民! 於是我們 看見這不但是一個福音的禾場, 更是一個屬靈的爭戰! 我們也深深體會到 這樣的家庭所抿下的心痛.

其實在這些家庭的裡面的手足( Sibling)也是另一個需要關注的問題, 成為這些特殊孩子的兄弟姊妹是日日面臨強大壓力的! 當別人問他們: 你的哥哥 (弟弟)怎麼這樣大還不會說話?他們只能啞口無言的忍受別人不解的眼光和疑問;在家裡面的時候,父母為了照顧自閉兒的需要,他們必須學會很早自立做完自己的事情,然後還要來幫自閉兒弟弟或是哥哥,當自閉兒在家裡有行為失控(tantrum)的時候,要哭鬧到幾小時,他們所承擔的壓力是跟父母親一樣;他們自己仍是小孩子,卻被逼得要穿大人的衣服來分擔父母之責,這群默默付出手足之愛的孩子也是我們關懷的對象. 

需要

家長的婚姻有需要! 特殊兒童的成長有需要! 弟兄姊妹們的心瘁也有需要!

感謝主!對我們家而言,雖然敬華已經完全看不出來曾經被診斷有自閉症, 完全是個正常快樂的孩子,不知道他過去的人是無法察覺的!但事實上,我們還是在敬華的需要上努力,尤其在語言遲緩和社交溝通技能上面,他仍然在振臂掙扎上游, 每一個家庭都有一樣扼喉的需要,而我們所能的就是把神介紹給這些家庭! 用主的愛來建造這些家庭!

我們知道這是一條又新又窄的天路歷程, 未來的路繼續求主用雲柱火柱牽引, 我們只需一起手攜手心連心跟隨主的帶領, 也讓社區各各的不同群體看見神的作為是何等的奇妙! 我們不但努力,我們也禱告! 求神全能的醫治能臨到所有自閉症的孩子! 

智慧

現在,我跟太太終於明白敬華 不單是兒子的名字, 更是神給我們做父母的生命印記,教導我們真正的敬畏耶和華的,就是讓神的榮耀彰顯在我們每個孩子身上! 這才是真正屬天的智慧! 每一位特殊兒童都是父母的天使, 更是社區教會的天使,因為他們的緣故, 我們得蒙神更新的祝福,能真正地認識神! 使我們真實地進入神為我們每人所預備的豐盛生命裡面; 更讓我感動的是義工們無條件的愛, 但他們卻常常說:我們要謝謝你們的天使,讓我們可以藉由他們來服事神,這也教我們不再只是專注自己的事情,更懂得開始顧及別人的需要, 謝謝神賜自閉兒拓展了父母生命的疆界, 使我們同蒙屬天的永福! 
 
 
  

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当孩子的领航员 
我是国中老师,留职停薪带著他来回穿梭在自费的ABA教育中心、健保给付的早疗课程、诊所感统课程、心理课程;假日中,也乘著先生可以照顾孩子的时间,拼命地参加各类的 家长成长班;PCI、著名教授的情绪解读课程、著名特教老师的认知课程、社交技巧课程、职能教育训练、ABA课程训练、音乐及心理引导课程。

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最主要的目标,是改变孩子的问题及挑战行为。

身处在自闭症世界中的家长,
你花钱一定要买到货真价实的行为改变啊!

真相是,再多的桌上教学习得,
孩子的行为问题不改善,
别期待靠社会故事有办法帮助你孩子的社交融合。

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