瑾心是『自闭症觉醒网站』的创辨人和主编。她不仅是一位自闭儿的母亲,并拥有麻州大学挪威尔分校( U of Massachusetts at Lowell)的自闭症行为干预的硕士证书。自2007年,她所建立的『自闭症觉醒网站』,详细刊载美国最新的自闭症医学研究报告、功能行为分析(FBA)、正统的 Home-Based 挪玛斯(Lovvas)应用行为干预教学(DTT)前因控制介入 (Antecedent Control Intervention) 至实际的行为支持 (PBS)、言教学 (Verbal Behavior)和不同华人家庭的自闭症心路历程。

 

她的教导着重活用应用行为分析(ABA) 的科学,DTT 的的离析原则和 Differential Reinforcements、与言语行为(VB) 运用的集成,将自闭症教育生活化;并提供评估的方法,按照孩子不同的成长阶段而设计不同的教学内容、鼓励增强孩子的独立学习行为,和如何观察自闭儿的行为动机 (FBA),以提供符合社交期待的替代行为 (PBS),继而减弱负面的问题行为为要改善自闭儿的社会生存和独立的功能。

 

『自闭症觉醒网站』,最重要的是要带出「觉醒」的呼召。藉著开设社区的专题讲座,帮助父母了解到自闭症不是咒诅,并协助父母同心的面对自闭症,同时辅导夫妻保守在自闭症挑战中的神圣婚约;并在网上播出视讯的影音教导,唤醒人们重新认识无条件的爱。

~Acts 3:16

Sing Hallelujah!

Grace wins every time!

 

 

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面对自闭症的行为问题 (二) :不可轻忽的自闭儿肠胃道问题

瑾心
2/3/2010



 

很多時候家長被告知孩子的胃腸症狀是『正常的』,然後醫生就讓自閉兒回家,不再作進一步的檢查;因為許多自閉兒經常有未被發現需要醫療的疾病,而且通常是牽涉到胃腸道,所以美國自閉症協會 (Autism Society of America) 、西北自閉症基金會 (Northwest Autism Foundation) 、俄勒岡復活節特種部隊(Easter Seals of Oregon) 贊助一個公正中立的『自閉兒胃腸病』證據檢驗。自閉症研究學會 (Autism Reasrach institute)的史帝夫. 艾德森博士 ( Dr. Steve Edelson) 評論說,“ 這實際上是一個人權的問題 ; 每個孩子都應有適當的醫療注意,無論他們是否有自閉症。”

西元2008年5月 29–30日,由哈蘭. 聞特博士(Dr.Harland Winter) 和哈佛大學醫學院的提摩太. 布義博士 (Dr. Timothy Buie of Harvard Medical School) ,在麻塞諸塞州的波士頓率領一個多學科的研究小組,在自閉症者有胃腸疾病的案例評估、診斷和治療上,建立了具有共識的聲明和建議。這個研究小組包括了 兒童精神病學(child psychiatry)、 兒科學發展(developmental pediatrics)、 流行病學(epidemiology)、 醫學遺傳學(medical genetics)、 免疫學(immunology)、 護理(nursing)、 小兒過敏(pediatric allergy)、 兒科胃腸病學(pediatric gastroenterology),兒科疼痛(pediatric pain)、 小兒神經內科(pediatric neurology)、 兒童營養(pediatric nutrition)和心理學(psychology)等27位專家。並且有兩篇論文發表研究結果,刊在西元 2010年一月份第四版的兒科學報 : (點擊可讀原文版)

Evaluation, Diagnosis, and Treatment of Gastrointestinal Disorders in Individuals With ASDs: A Consensus Report (評估、診斷和治療有胃腸疾病的自閉症患者: 一致共識的報告)

Recommendations for Evaluation and Treatment of Common Gastrointestinal Problems in Children With ASDs (建議和治療自閉兒常見的胃腸道問題)

問題的核心是,"自閉兒的行為問題可能只是為要表達身體痛苦的表現” 基於在語言能力損傷的情況下,當病情症狀與基礎醫學條件無法辨別確認時,而且醫學文獻又沒能具體提供如何在自閉症者的需要上作適當的修正診斷,往往與病癥行為相關的診斷研究就可能不被醫生考慮。

父母和醫生應該要注意自閉症患者最常見的胃腸疾病報告: 慢性便秘、 腹部疼痛但會有或沒有腹瀉、大便失禁、胃食管反流病(GERD),亦作胃酸倒流,和腹脹氣。因為自傷和攻擊的行為問題,以及睡眠障礙和易怒等情況,可能是孩子肚子/胃痛的指標。

很多家庭報告在執行無麥/無酪蛋白(GF/CF) 的飲食後,自閉兒的行為有改善。雖然父母們互相分享食物控制的見証和果效, 但有人支持、也有人反駁;科學的文獻拒絕因著這些資料作出回應,認為這些案例無法成為解決行為問題的可能性。

自閉症研究學會 (ARI) 發表它的研究數字, 值得注意的是有 3,593 家庭回應 ARI 的調查,有69%的父母認為自己的孩子在飲食控制後,自閉症行為失常現象有改善;只有3% 的父母認為自己的孩子在食管後, 行為反而更糟。但無可異議,所有父母都同意若有受過訓練的營養學家或營養師來執行飲食限制法最好,所以 ARI 每年贊助兩次營養研討會以冀培訓專業人員,盼在專家監控下的飲食控制法能避免營養不足之虞。詳細統計資料請閱: http://www.autismawakening.org/DispOneMessage.asp?txtOrgCode=Autism&Category=02&ID=Autism39524760824669&Page=2

最後,哈佛大學醫學院的提摩太. 布義博士 (Dr. Timothy Buie of Harvard Medical School) 的結論是,“在評估和診斷到結論的過程中,尤其是胃腸病,任何人都應享有同等的醫療水準 ” 換言之,醫生不能因為自閉兒自己無法用言語切實地形容身體的感受,在沒有進一步的的調查就讓孩子回家「休息」;若一般正常兒能清楚地表達自己身體的疼痛不適,醫生是沒有藉口不做進一步的檢驗,就可以要求父母帶孩子回家。

所以,請家長要自我教育且觀察孩子是否可能有胃腸功能障礙,並將美國兒科學報的重要發現和注意給您們的醫生。Dr. Jane Johnson is  Executive Director of 「立即擊敗自閉症」Defeat Autism Now 的執行董事. 說,“這些已在美國自閉症的醫界研究所發佈的報告,極度重視自閉症與胃腸道問題的相關聯。在研究已普及進行、實驗動機的原因清楚、並能解釋適當的治療的情況下,醫生有必要警覺和反應到自閉症病人的需要。”


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