瑾心是『自闭症觉醒网站』的创辨人和主编。她不仅是一位自闭儿的母亲,并拥有麻州大学挪威尔分校( U of Massachusetts at Lowell)的自闭症行为干预的硕士证书。自2007年,她所建立的『自闭症觉醒网站』,详细刊载美国最新的自闭症医学研究报告、功能行为分析(FBA)、正统的 Home-Based 挪玛斯(Lovvas)应用行为干预教学(DTT)前因控制介入 (Antecedent Control Intervention) 至实际的行为支持 (PBS)、言教学 (Verbal Behavior)和不同华人家庭的自闭症心路历程。

 

她的教导着重活用应用行为分析(ABA) 的科学,DTT 的的离析原则和 Differential Reinforcements、与言语行为(VB) 运用的集成,将自闭症教育生活化;并提供评估的方法,按照孩子不同的成长阶段而设计不同的教学内容、鼓励增强孩子的独立学习行为,和如何观察自闭儿的行为动机 (FBA),以提供符合社交期待的替代行为 (PBS),继而减弱负面的问题行为为要改善自闭儿的社会生存和独立的功能。

 

『自闭症觉醒网站』,最重要的是要带出「觉醒」的呼召。藉著开设社区的专题讲座,帮助父母了解到自闭症不是咒诅,并协助父母同心的面对自闭症,同时辅导夫妻保守在自闭症挑战中的神圣婚约;并在网上播出视讯的影音教导,唤醒人们重新认识无条件的爱。

~Acts 3:16

Sing Hallelujah!

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高功能自闭症诊断的误导伤害

瑾心
6/24/2019



確保自閉症患者永遠不會成功的方法之一,就是讓自閉症的定義成為你失敗的一部分。

澳大利亞的一個醫學研究機構,泰勒同(Telethon)兒童研究所的自閉症研究人員,是特別專注于預防兒科疾病和開發改進治療方法以改善自閉症兒童的健康和福祉。Telethon Kids Institute (泰勒同(Telethon)兒童研究所) 擁有 500 多名研究人員和訪問學者,是一個獨立的非營利、非政府組織,與西澳大利亞大學(University of Western Australia) 和珀斯兒童醫院(Perth Children's Hospital) 有密切的臨床合作關係,日前在《自閉症》期刊上發表一篇:”高功能” 一個不准確的自閉症標籤研究中的結論呼籲放棄“高功能自閉症”一詞,因為這個診斷標識對自閉症兒童的能力產生了誤導性和潛在性的有害期望。

來自Telethon Kids Institute (泰勒同(Telethon)兒童研究所)和西澳大利亞大學的共同合作,由蓋爾博士(Dr.Gail Alvares) 領導的研究團隊指出,“高功能自閉症” 這個術語最早是由自閉症研究人員在1980年代首次提出的,是針對沒有智力障礙的自閉症兒童。然而, 歷年來醫生們、教師們、家長們和公眾認知是完全瞭解另一個真相,“高功能” 所暗示沒有智力障礙的自閉症兒童們,他們若沒有行為介入的支援情況下,是不可能無縫地適應典型的世界,並且誤解又誤認“高功能自閉症”的認知能力是全面性的“高功能”, 是會傷害自閉症青少年的自我期待。尤其許多自閉症兒童和青少年可能在他們的年齡上顯岀合宜的智商,但他們仍然難以掌握日常生活的技能,例如獨立上下學能乘坐公共交通工具,或與同齡人在同一話題水準上流暢的交流。該項研究的內容指出:功能在於你工作的獨立表現如何,功能可能不及你的智商;功能是按照你的年齡,以評估你能否在環境中調適表現。研究人員審查了2225名被診斷有自閉症的兒童和青少年(1-18歲)的資料,其中約一半是有智力障礙,其中一半沒有。

由蓋爾博士(Dr.Gail Alvares) 和她的團隊,測量了2225名18歲以下的自閉症兒童及青少年的調適能力(例如,社交和情感技能)和認知能力之間的差異,並測量智商。研究發現,認知上的高“功能”與生活上其他領域的高功能沒有相互關係;亦即,一個認知能力高的自閉症患者在社交或情感上的能力上,依然是有高度明顯的掙扎。

蓋爾博士(Dr.Gail Alvares) 測量且觀察2225名樣本的自閉症兒童及青少年的臨床研究,再一次支援了挪去“高功能”和“低功能”自閉症標籤的診斷趨勢 (參閱DSM-5自閉症診斷標準) ;因為高低功能的術語只能夠衡量單一領域的認知能力,卻造成家長及教育計劃有錯誤的聯想,而輕忽認知能力高的自閉症患者可能在其他領域能力上是徒有虛名的掙扎。

蓋爾博士(Dr.Gail Alvares) 強調,: 「這項研究的結論是,被貼上這種“高功能自閉症”標籤的兒童,不僅是被推測他們的學習功能似乎比實際的功能強的多, 但是實際的真相,他們在日常技能方面的挑戰,是比“高功能”標籤所暗示的能力要差得多。」“高功能”的術語會誤導家長低估了自閉症兒童每天遇到的生活挑戰,並同時導致家長無論是在學校、工作還是其他地方的環境中,對自閉症孩子的學習能力及工作能力有錯誤的期望。

事實上, 成年的自閉症患者多年來一直提倡取消錯誤且是有害的“功能”標籤。尤其是被貼上“高功能”標籤的自閉症患者, 為了滿足醫學診斷的專業標準而需要刻意掩蓋、或偽裝他們的自閉症特徵,以能融入社會的期待。然而,蓋爾博士(Dr.Gail Alvares) 的研究再度証實2017年美國國家醫學及健康圖書存檔的另一項研究, 表明在社會情境中, 自閉症“高功能”成年人將自閉症特徵遮蔽是常見的應對策略;然而長期偽裝可能會影響日後跟踪診斷的正確性和嚴重危害生活品質的後果。

在2013年DSM-5將自閉症的定義內容重新修正;過去大家只用「智商的測驗」來定義自閉症的高低功能,也發現許多亞斯伯格症或好動症(ADHD)的孩子僅藉由觀察有頻繁誤診的現象,(了解這個爭議的歷史過程,請閱:自閉症?亞斯柏格?還是醫生的主觀之見) DSM-5在自閉症的更新定義上是完全挪去亞斯伯格的診斷,是按照自閉症兒童「急需支援的“迫切性”」來分等級。接著,國際上的自閉症研究員繼續針對供應自閉症兒童“正確的”教育支援成為至重目標,所以現在頂尖科學家根據自閉症領域的臨床追踪資料,開始高度質疑從智商測驗來判斷自閉症功能高低的合理相關性。

“高功能” 的自閉症兒童可能在學業上和智力上能夠成功的表現岀進步,但在社交和情感層面上的能力仍然是處於格鬥的掙扎。由於他們的“高功能”被視為認知是熟練的足以獨立學習,尤其是當在他們成年之後,也被期望在社會中能夠有如正常功能典型的一樣發揮調整認知的作用,然而事情變得更加困難之處,是因為人們對“高功能”的期望, 對“高功能自閉症” 患者而言卻具有諷刺意味的很難達到。


2017年的《偽裝我最好的正常:自閉症成人的社交欺瞞術》研究調查了92名成年人有“高功能自閉症” 診斷的偽裝經歷, 問題集中在偽裝的性質、動機和後果上。專題分析用於確定偽裝的關鍵要素;首先, 偽裝的動機,包括適應和增加與他人的聯繫。其次, 偽裝本身包括掩蔽和補強技術的組合。第三, 偽裝的短期和長期的後果,包括精疲力竭、挑戰成見和對自我認知的威脅。該項研究的結論是: “高功能自閉症” 成人在社交能力的偽裝上,對身體、精神和情緒健康上都付上了巨大的代價。而且,這項研究的領導人物,潔西嘉‧弗林博士(Dr.Jessica Flynn)指出的實際問題是:“高”或“低”功能的標籤永遠不可能捕捉到一個完整人類的全部能力。

蓋爾博士(Dr.Gail Alvares) 在今(2019)年的研究中討論到,低功能標籤會被取消是非常容易的。因為自閉症家庭可以抗議這是對人性的歧視,並且低功能標籤會被取消也証明自閉症家庭的努力以得到的成就;另一方面,有些自閉症家庭不在意低功能的標籤,因為父母可以自動認為不是自己沒有能力,是因為孩子的低功能而無法受教。但是,高功能的標籤似乎能超越低功能標籤的掙扎,至少可以讓家長覺得自己孩子的自閉症在未來不會具有多困難的挑戰性。

蓋爾博士(Dr.Gail Alvares)還指出, “高功能” 的標籤會影響到自閉症兒童是否得到正確的服務或支援。她說,「通過繼續使用這個“高功能” 的術語,我們可能無意中延續了一個循環假設, 亦即使自閉症兒童僅僅基於智商來評估他們需要的服務和支援。例如,“高功能”可以用來爭辯說,一個自閉症孩子應該能夠去主流學校而沒有支援;但事實上,縱使他們可能在認知的評估上表現良好,“高功能自閉症” 兒童仍然掙扎於許多發展技能的落後,例如:理解身體語言的指示、抓重點記筆記、自我照顧、改變常規的自然調適、或與同齡人的交通互動。


蓋爾博士(Dr.Gail Alvares) 團隊在這項針對2225位自閉症18歲以下的評估測量資料上,特別突顯“高功能” 在許多技能組合的長處和困難,為了確保自閉症兒童得到他們真正需要的支援,蓋爾博士(Dr.Gail Alvares) 特別在她的研究中證明:「“高功能”是一個不准確的術語,是基於童年的智商評估,而不是功能評估,應該放棄在研究和臨床實踐中。全球改變自閉症診斷的運動日益高漲,不少自閉症宣導者和研究人員認為臨床醫生應該放棄“高功能自閉症”一詞。這項研究的目的提供了資料,以說明為什麼我們不應該使用“高功能自閉症”這個診斷。並且自閉症需要綜合診斷的評價,以指導正確的服務提供和資金分配。如果我們在診斷時沒有進行適當的評估,以瞭解一個自閉症兒童的長處和挑戰是什麼,以達到提供適當支援的目標,那麼這一個自閉症兒童就有可能越來越落後于同齡人。




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