瑾心是『自闭症觉醒网站』的创辨人和主编。她不仅是一位自闭儿的母亲,并拥有麻州大学挪威尔分校( U of Massachusetts at Lowell)的自闭症行为干预的硕士证书。自2007年,她所建立的『自闭症觉醒网站』,详细刊载美国最新的自闭症医学研究报告、功能行为分析(FBA)、正统的 Home-Based 挪玛斯(Lovvas)应用行为干预教学(DTT)前因控制介入 (Antecedent Control Intervention) 至实际的行为支持 (PBS)、言教学 (Verbal Behavior)和不同华人家庭的自闭症心路历程。

 

她的教导着重活用应用行为分析(ABA) 的科学,DTT 的的离析原则和 Differential Reinforcements、与言语行为(VB) 运用的集成,将自闭症教育生活化;并提供评估的方法,按照孩子不同的成长阶段而设计不同的教学内容、鼓励增强孩子的独立学习行为,和如何观察自闭儿的行为动机 (FBA),以提供符合社交期待的替代行为 (PBS),继而减弱负面的问题行为为要改善自闭儿的社会生存和独立的功能。

 

『自闭症觉醒网站』,最重要的是要带出「觉醒」的呼召。藉著开设社区的专题讲座,帮助父母了解到自闭症不是咒诅,并协助父母同心的面对自闭症,同时辅导夫妻保守在自闭症挑战中的神圣婚约;并在网上播出视讯的影音教导,唤醒人们重新认识无条件的爱。

~Acts 3:16

Sing Hallelujah!

Grace wins every time!

 

 

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自闭症觉醒:把握当下

斯品
8/29/2014


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自閉症覺醒:把握當下                   斯品

苡睿寶貝還很小時,就有自閉症的特徵。喜歡圓形物品、會旋轉的東西(如電風扇)、重覆著固定的行為(沿固定的路線來回走、右手像招財貓似的上下揮舞)等等;當時以為這是他自己覺得好玩所產生的動作,而未加注意與有所警覺,殊不知這是很典型的自閉症自我刺激行為。

在定期預防注射診療時,醫生只著重身體方面的發育評估,對於心智方面並沒有多加提醒與詢問,我們也很少主動向醫生提及,就算有提出,醫生也多半表示這些是他試圖引起我們注意的行為,而要我們再觀察,現在回想起來也著實錯過最早黃金診療時機。

如果再重來一次,我會不駝鳥心態認為長大就會改善,反而是將苡睿的行為以書面、影片紀錄下來,並積極尋找相關資訊,和兒童心智科醫生共同討論苡睿是否真的是自閉症,然後尋求早療資源的協助。

苡睿到二歲還沒有語言,婆婆認為是"大雞慢啼"(因為苡睿爸爸到四歲才開始說話),後來我堅持送到幼兒園,想觀察進入團體後,對睿睿的語言發展會不會有所改善;就在試讀的第二天,園長便告訴我苡睿有可能是自閉症,要我帶他到醫院做評估。當時對我們而言,真的是十分晴天霹靂!這怎麼會發生在我們身上?一時實在不敢相信。當時寶貝剛滿三歲,醫院評估是以發展遲緩判定;直到2012年初,才由心理師確診為自閉症中度。

這時,我便開始積極的幫苡睿安排早療的課程;不過因為工作、及後來懷妹妹孕期不適,睿睿均由外婆帶上幼兒園、及醫院上早療課程,但發現成效實在有限;並且在幼兒園,因為不能適應老師的教學方式,導致苡睿開始產生自傷的行為(用頭撞地板與牆壁),甚至進而排斥上學。

回想當初在升上小班時,我發覺他自己一個人獨處的時間比之前幼幼班時多出許多,小班老師與幼幼班不同,幼幼班老師比較會注意苡睿的參與性,常常把他帶在身邊與他玩遊戲互動,但小班老師因為著重課業勝過同儕互動社交,所以常讓苡睿一個人獨自在教室或其他地方獨處,雖然和老師溝通過,但發現觀念出入太大(園方也不願讓市公所社會局安排的巡迴輔導員介入),當時和先生討論是否應該幫寶貝換環境,但先生考量若換了環境,怕苡睿還要再適應新的地方,所以選擇再觀察。

如果再重來一次,我當下會立即中斷幼兒園課程,轉而詢問社會局社工有關第一兒發中心、或有自閉症教學經驗幼兒園的相關資訊,並且將苡睿轉到第一兒發等機構。

如果再來一次,我在知道寶貝是自閉症的時候,不會只是送到醫院上治療課,天真的以為這樣就夠了;反而應該要慎選對他有幫助的治療課程,而不是來者不拒,或以為多上課對他就會有幫助,結果小孩累、大人也累,成效也有限。

如果再來一次,除了搜尋自閉症的資訊外,也應要抽出時間上家長的團體課程,能夠多方面了解更多的資源及教育方法;更不要天真的以為幼兒園老師會配合家長,雖然苡睿之前的幼兒園園長很熱心,但實際教學的畢竟是老師,找到適合的就學環境、及好的教學者是很重要的;但更重要的,是父母要花心思自己來教導。

有幸能能上瑾心老師的課。瑾心老師無償的教給我們很多寶貴的ABA教學內容及應用行為分析的方法,破除以往的迷思,上了這個課,不停地反覆省思瑾心老師的一句話:治療師只是一時的陪伴;父母卻是一生的同行。願父母覺醒!

我好好地檢視所有的治療課,在必要的課和不必要的課之間作出明辨的抉擇。這半年來,我停薪留職除了帶苡睿寶貝去第一兒童發展中心上課,陪寶貝跑治療課程,只要治療師同意能陪同一起上課,我一定會跟著上(在台灣大部分的治療師並不願意家長陪同,或是在外面架著螢幕讓家長看影像聽不到聲音),藉此學習一些方法在家訓練,不懂的可立即提問。但我常看到一些家長都在治療室外面滑手機、或只到下課時才出現聽老師解說上課情形;更有些父母很迷信有名氣的老師,將小孩送去上課以為就好了,而不懂得要求專業要評估自己小孩的認知發展能力,若教學內容僵化不能按照孩子的需要調整,反而讓小孩產生挫折感進而排斥上課。

雖然苡睿寶貝在幼兒園蹉跎了逾二年的時光,但時間已過,現在後悔也於事無補,我覺醒應當把握當下。自閉症兒童的父母啊,我們要好好學習認識自己的孩子,以掌握正確的方法為自家寶貝量身訂做確實的ABA介入教學,依照寶貝的發展,設定實用的認知目標一步一步教導他,陪同孩子一起掙脫自閉症的枷鎖。


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