瑾心是『自闭症觉醒网站』的创辨人和主编。她不仅是一位自闭儿的母亲,并拥有麻州大学挪威尔分校( U of Massachusetts at Lowell)的自闭症行为干预的硕士证书。自2007年,她所建立的『自闭症觉醒网站』,详细刊载美国最新的自闭症医学研究报告、功能行为分析(FBA)、正统的 Home-Based 挪玛斯(Lovvas)应用行为干预教学(DTT)前因控制介入 (Antecedent Control Intervention) 至实际的行为支持 (PBS)、言教学 (Verbal Behavior)和不同华人家庭的自闭症心路历程。

 

她的教导着重活用应用行为分析(ABA) 的科学,DTT 的的离析原则和 Differential Reinforcements、与言语行为(VB) 运用的集成,将自闭症教育生活化;并提供评估的方法,按照孩子不同的成长阶段而设计不同的教学内容、鼓励增强孩子的独立学习行为,和如何观察自闭儿的行为动机 (FBA),以提供符合社交期待的替代行为 (PBS),继而减弱负面的问题行为为要改善自闭儿的社会生存和独立的功能。

 

『自闭症觉醒网站』,最重要的是要带出「觉醒」的呼召。藉著开设社区的专题讲座,帮助父母了解到自闭症不是咒诅,并协助父母同心的面对自闭症,同时辅导夫妻保守在自闭症挑战中的神圣婚约;并在网上播出视讯的影音教导,唤醒人们重新认识无条件的爱。

~Acts 3:16

Sing Hallelujah!

Grace wins every time!

 

 

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自闭症觉醒: 灰烬之上, 看到荣美

汶玲
7/25/2014



自閉症覺醒: 灰燼之上, 看到榮美 汶玲

如果重新再來一次。我不要浪費時間在流淚、自責、悔恨和悲傷中度過前半年。

如果能重新再來一次。我不要浪費許多時間在日夜研讀關於自閉症五花八門的書籍,分散心力去學習各學派的方法,深怕錯失或漏失什麼有效的罩門,到處上課、亂槍打鳥、忙碌又疲憊。

如果能重新再來一次。我願,能和我的老公因著自閉症一起有生命的蛻變, 讓我們在孩子被診斷有自閉症的早期,就能看到個人信仰的盼望是根立於何處。

如果能重新再來一次。 我願,能早兩年接受瑾心老師的ABA教學訓練,並在孩子早療初期就能有正確的ABA操作的認識, 學習如何分析動機、介入和替代行為的目標設立、ABA認知基礎的黃金三原則、符合孩子的特殊需要而有的量身訂做課程、以及個各習得的目標要有點、線、面的連結, 和見樹又見林的教學設計, 真正欲達的方向,是要使孩子的類化技能是一生致用的、有自我調整的能力,及獨立繼續學習的欲望。

如果能重新再來一次。我唯一不變、仍會做的第一件事,是接受主耶穌基督,成為我在患難中的救恩, 相信聖靈的工作和帶領, 經歷從黑暗走向真光的扶持。

神蹟,也真實的發生在我的身上。因為我的心從死灰變成了活水; 身處在無奈又幽暗的自閉症世界, 我不是用嘆息以求人的同情,乃是用讚美去接受上帝興起的環境。我們依靠神的, 在自閉症的挑戰中, 或許所面對的一切困境都沒有變,但我們的信心變了;因為"在信的人,凡事都能",是信神凡事依我願? 還是信主耶穌的同在和同行,我就能靠主剛強。主是光, 若我們此時的光景像是黑暗裡的抓瞎,我勸你要抓住主耶穌的應許,主的恩典會夠我們用的。

【覺醒之路】
四年前,是我人生中最黑暗的時期,小女兒沒有言語、沒有反應、自我刺激嚴重、伴隨著情緒的起伏,行為問題也開始愈來愈多。我絞盡腦汁、用盡方法教她、帶她, 但她拒絕我、拒絕學習、也拒絕任何人。

她的診斷是自閉症重度。二歲時,我就帶著她到處做早療, 但進展非常緩慢; 我們在醫院、診所、發展中心到處上課,治療師們各自做各自的,終於在半年後發出了第一個音 “ㄚ(四聲)”,治療師高興地自詡說: 這就是 “要” !

我們也花了很多時間做眼神訓練,但因為女兒缺乏學習動機,上了一年成效亦不彰; 到處上課的我們,完全沒有目標整合的思深慮遠,只是每天回家練習在治療室上課中看到的。那時,每次上課有一半的時間都在哭鬧中耗過,我失掉信心,像走在黑暗裡,看不到路,看不到前面的深洞,卻被迫前行、等著被挫傷。

我不禁懷疑, 身為一個母親的愛和耐心可以撐得了多久? 也看到自信是堅強的我, 現在竟會如此的軟弱。

特殊孩子的媽媽,通常不只要面對自已、孩子、老公的逃避,還有公婆的不滿指責; 母親身心的疲憊,沒有經歷過的人,實在很難想像和體會箇中滋味。不敢想明天,也害怕未來; 黑暗的盡頭好像還是黑暗,沒有希望也沒有信心。

那時,沒有一個醫生或專家能吿訴我,孩子能否開口? 何時能開口? 他們共同的答案是: 「不知道!」也沒人可以告訴我, 女兒二歲拿到的自閉症重度的診斷,能否有機會減輕或提升成中度或輕度? 用什麼方法? 甚至還有一位二十年的資深語言治療師,在一對一上了一年多的語言課後,語重心長地跟我說,她看過多類特殊兒童, 「但像你孩子這麼缺乏反應、且是嚴重的個案,懷疑可能有併輕度腦麻,除了現做的腦波檢查之外,你要再帶她去做腦部斷層掃描…。」

醫生及治療師以他們所謂的專業來看待他們的個案,給我的是重擊後又無情的打擊,打趴了我,也無視於我失去了盼望、沒有了希望,取而代之的是好深好深的絕望。

這也讓我體會領悟到:我的孩子,僅只是他們其中的一個個案, 時間一到總是準時下課,因為後面緊接著下個個案,孩子能否說話、成敗與否,其實他們並不在意。但,這是我的孩子啊!我的迫切焦急和渴望的心,只有我自已懂。我要覺醒! 於是發奮圖強,從自修、進修,到努力學習裝備自已,使自已跳上火線成為主要的教導者。

【父母要成為孩子療育路上最可靠的資源】
在對國內多數治療師失望之際,以及憑藉著從主耶穌而來的信心,我立志要把自已訓練成為女兒的行為治療師,主力放在ABA。為使自己能夠成為最好的治療師,給予孩子更多更全面的幫助,我努力的學習及操作,到深夜都還在設計教案及擬定目標,然後,我愈來愈有信心,也愈來愈有技巧,孩子也跟著我堅毅沈穩的腳歩,慢慢的穩穩在進歩。一年半後的重新評估,醫生及治療師也看到了孩子的能力表現出來;然後,她的自閉症重度 ,也提升成為中度。然後,她的魏式智力測驗,也從重度的智能不足,提升到輕度的智能不足;然後再到邊緣。並於孩子六歲時的重評,提升到了正常的中上。我的故事想叮囑家有自閉兒的父母, 您要裝備自己成為一位專業的治療師,始能成為孩子療育路上最可靠的資源。

【然而,警醒自已成為主要的教導者,成為治療師,就夠了嗎? 】
這樣還不夠! 應用行為分析包山包海,從最基本的眼神、指物和仿說,到主動說、聽者反應、說者反應、到互動聊天及同儕互動…,一階階往上堆疊的嚴謹性、每日操作的必要性、大量類化、生活化、教學內容的一致性;但難度最高的並不是懂這些概念,也不僅是實際操作,而是點、線、面的量身訂做。我要認識孩子的習得認知,才能繼續教得會孩子走上成長以致成熟的學習之路;我也不能給孩子我所沒有的獨立和堅強,我也無法教孩子我所不會的反省和更新。成為治療師,是照本宣科的治療師嗎?還是見樹又見林,能打好穩固地基,能向上紮實堆疊,不怕颶風地震的超級治療師呢?

【以為是全面、是靈活,什麼都學什麼都信, 什麼都亂了!】
這是一條任重道遠的成長之路。

拜網路之賜, 我很快的開始早療之路…。參加了楊宗仁的座談會,自閉兒家長成長團體,王意中、郭色嬌座談會,董媛卿教授、瑾心、提恩如、曾意清的家長工作坊,..,學習特教互動技巧及吸收專家經驗,調整心態並分享療育資源。另外,為使充實自已的自閉症專業, 又參加了旅美語言治療師呂宜親以及香港協康會的系列特教專業課程,學會了PECS、 TEACH、社會故事書、魔力卡…並進修PCI、 RDI、ABA應用行為分析的初階,及後來的中階師資訓練課程…,為使自已能夠成為全天候的治療師,給予孩子更多更全面的幫助, 能把握早療黃金期, 我野心勃勃地企圖具有統整各學派的專業。

感謝主, 在孩子六歲之際又再次遇見了瑾心。瑾心老師直接指出我的盲點, 是沒有專心的認識孩子的認知停滯點在哪? 她學習的困惑點是什麼?也不知道我的角色在孩子的不同成長階段需要調整,是很可惜的。

這位讓我又敬又愛如師如姐的天使,這位勝過全台灣所有自閉症的專家、治療師、和醫療團隊的一代宗師,因著她是媽媽也是孩子的超級治療師,她知道我們會在哪裡跘跌, 她能深入淺出、提鋼契領的知道如何能在最短的時間內,讓我們學到ABA的精髓,教會我們一生致用的能力;如果這次沒有遇見瑾心,我想我還困在ABA初階的僵化操作, 卻不得其門進入到ABA進階觀念的實務學習,總是面臨卡東卡西,卡來卡去的瓶頸。但在她的課程裡,我明瞭了ABA的融貫性, 也找到卡關的答案了!

瑾心老師對自閉症介入教育的深度、廣度及功力,是由生命歷練榨出來的。有幸再度遇見瑾心,她精準的眼光和建言,再度警醒了我,ABA的嚴謹性及自然化的重要性,並警醒我看到,我在自然化(VB)教學中出現了連結不佳的疏漏,還有在同儕互動(PRT)中漏洞百出的問題。感謝 主耶穌,此時此刻我遇到了瑾心,那彷彿長著翅膀的天使,警醒了我的不足和疏漏,得以來得及補強孩子的地基。

一路至今, 我能與您分享自閉症的心路,不是一條易路; 卻是一條覺醒之路。
因著自閉症,我看到了自已的軟弱和主耶穌的剛強。
因著自閉症,我看到了自已的不足和主耶穌的豐盛。
因著自閉症,我看到了人性的貪婪和無私的溫暖。
因著自閉症,我嚐到了絕望的苦澀和希望的甜美。

乘上這艘在自閉症波濤侵襲下的生命的方舟,不管你要不要,願不願意,它都將載著你,連同你最愛的家人進入另一個世界。是一個未知的奇幻旅程, 使我們重新認識自已和孩子,船的舵由誰來掌? 你要由誰來掌舵? 船的方向、船的航道..,能否通過暴風雨的考驗,行駛到那佳美之地呢 ?

這奇妙的自閉症心路旅程,使人生的歷程充滿了探索,願所有在其中成長的父母,能夠減少跘跌,用有智慧的愛裝備孩子,更願我們一生無悔、也不虛度。我願用生命的執著及生命的裝備引導孩子走出自閉症的綑綁;我願我的覺醒能持續下去,才能將孩子引領踏出自閉的世界之外,來到我們的世界。

願我的自省,能成為你的幫助!
願我走過的錯歩,能成為你的祝福!
耶穌愛你!


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