瑾心是『自闭症觉醒网站』的创辨人和主编。她不仅是一位自闭儿的母亲,并拥有麻州大学挪威尔分校( U of Massachusetts at Lowell)的自闭症行为干预的硕士证书。自2007年,她所建立的『自闭症觉醒网站』,详细刊载美国最新的自闭症医学研究报告、功能行为分析(FBA)、正统的 Home-Based 挪玛斯(Lovvas)应用行为干预教学(DTT)前因控制介入 (Antecedent Control Intervention) 至实际的行为支持 (PBS)、言教学 (Verbal Behavior)和不同华人家庭的自闭症心路历程。

 

她的教导着重活用应用行为分析(ABA) 的科学,DTT 的的离析原则和 Differential Reinforcements、与言语行为(VB) 运用的集成,将自闭症教育生活化;并提供评估的方法,按照孩子不同的成长阶段而设计不同的教学内容、鼓励增强孩子的独立学习行为,和如何观察自闭儿的行为动机 (FBA),以提供符合社交期待的替代行为 (PBS),继而减弱负面的问题行为为要改善自闭儿的社会生存和独立的功能。

 

『自闭症觉醒网站』,最重要的是要带出「觉醒」的呼召。藉著开设社区的专题讲座,帮助父母了解到自闭症不是咒诅,并协助父母同心的面对自闭症,同时辅导夫妻保守在自闭症挑战中的神圣婚约;并在网上播出视讯的影音教导,唤醒人们重新认识无条件的爱。

~Acts 3:16

Sing Hallelujah!

Grace wins every time!

 

 

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自闭症觉醒:我心深处
 
 

佳莉
5/25/2014



自閉症覺醒:我心深處                    佳莉

從發現自己與自閉症的關連開始,還不到一年的時間,雖然每一天都很漫長、很痛,但我到底學會了什麼?夠資格站出來與您分享嗎?還是尚在等別人給予的我,能夠奉獻給其他的自閉兒家庭嗎?

對一個剛被宣判家有自閉症的家庭,我才剛剛開始走上這段路的起點,如果您願意花時間聽我的肺腑之言,我想告訴你的是:

一、 如果有人說妳的孩子有問題,謙卑的聆聽。
當我的孩子被診斷為PDD中的嬰幼兒自閉症,我沒有辦法接受,我花很多時間閱讀相關的資料,卻是為了在其中找尋我的孩子“不是的”證據,期待他有一天口語突然大量爆發,他只是俗話所說的大雞晚啼。
這是我犯的不切實際又可悲的錯誤。早一點接受自閉症,早一點規畫療育,因為您需要時間去找出最適合孩子的療育方針,而且孩子的時間是非常寶貴的。

二、 請一定要自修兒童發展學。
孩子的成長,是依循著一定的發展階段,父母若能先認識兒童的個各發展歷程,懂得為孩子現階段的認知能力作評估,才能找出孩子成長的停滯點。評估,不要只會依賴醫療院所和療育機構,不要將孩子淪於他人主觀的判斷角度而耽誤行為介入時間;若家長有能力評估自己的孩子,才能時時鞭策自己為孩子的學習負責,並帶領孩子突破自閉症以成長。當你的孩子有明顯的進步後,再帶到醫療院所進行客觀的評估,成為確認的依據。

三、 認清自己的角色。
不要把自己的身分定義當司機、褓母,而是孩子一生的治療師! 外面的行為治療師是暫時的,不會陪孩子並為他的一生一世負責,只有我們父母,才有愛情、熱情和義無反顧的迫切感,為自己的孩子設計終身全方位、量身打造的學習計畫。如果您自覺不能做到,至少要成為孩子所有課程的監督者和守門員,日日記錄孩子的學習狀況、生活情形,隨時機警地調整你孩子的療育計畫。

四、 現在做,是相信未來他能成功。
這是我在上瑾心老師的課時,抄錄在筆記本上的一段話。老實說,寫的時候很無感,但在我立下心志設定孩子的教學目標,並開始勞心勞力為孩子親身進行結構化教學(DTT)兩個月後,孩子從零的停滯冒出初熟的認知學習,有了進步,這句話突然閃到我的腦海中,我才瞭解到它內涵的意義!

五、 照顧好自己的身體,並尋求心靈上的支撐。
挑戰自閉症,這是一個長期的抗戰。面對未來不確定的恐懼,焦慮形成心裡莫大的壓力,可能會拖垮您的身體。請不要單打獨鬥,開誠佈公和親蜜的家人討論,坦誠希望他們扮演什麼樣的角色,並使他們瞭解現在課程進度需要配合的項目,以家族的合一力量讓孩子的學習落實生活化。

六、 世面上所有的療育方法,要有智慧辨清他們的實際價值。
一個療育機構(不論是醫療的、或教育的)所宣稱的療效或進步,若不能在他的機構的大部份孩子身上都能看到果效,而只是其中的小部份,況且這一小部份有進步的孩子,他的進步主要是源自他所進行的整體療育計畫,甚至包括父母的家庭教育。若這些機構不會向你分析孩子進步的全面性原因,而是將功勞全都一手歸功於自己,您要特別小心!

我的孩子還小,我當然不夠格說哪一個教派、哪一個理論好或不好,但是每一個理論的宣傳者,他必須大力於使更多家長相信自己的理論,想辦法曝光辦演講、辦講座,讓這個理論發揚光大,才會有人追隨,而他就能享受到隨之而來的名和利。家長在燒錢、花時間急欲救孩子的同時,我由衷的對您忠告:不要被商人的廣告蒙蔽了理智,卻浪費了孩子用多少錢都買不回的寶貴時間。


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