瑾心是『自闭症觉醒网站』的创辨人和主编。她不仅是一位自闭儿的母亲,并拥有麻州大学挪威尔分校( U of Massachusetts at Lowell)的自闭症行为干预的硕士证书。自2007年,她所建立的『自闭症觉醒网站』,详细刊载美国最新的自闭症医学研究报告、功能行为分析(FBA)、正统的 Home-Based 挪玛斯(Lovvas)应用行为干预教学(DTT)前因控制介入 (Antecedent Control Intervention) 至实际的行为支持 (PBS)、言教学 (Verbal Behavior)和不同华人家庭的自闭症心路历程。

 

她的教导着重活用应用行为分析(ABA) 的科学,DTT 的的离析原则和 Differential Reinforcements、与言语行为(VB) 运用的集成,将自闭症教育生活化;并提供评估的方法,按照孩子不同的成长阶段而设计不同的教学内容、鼓励增强孩子的独立学习行为,和如何观察自闭儿的行为动机 (FBA),以提供符合社交期待的替代行为 (PBS),继而减弱负面的问题行为为要改善自闭儿的社会生存和独立的功能。

 

『自闭症觉醒网站』,最重要的是要带出「觉醒」的呼召。藉著开设社区的专题讲座,帮助父母了解到自闭症不是咒诅,并协助父母同心的面对自闭症,同时辅导夫妻保守在自闭症挑战中的神圣婚约;并在网上播出视讯的影音教导,唤醒人们重新认识无条件的爱。

~Acts 3:16

Sing Hallelujah!

Grace wins every time!

 

 

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一位亚斯柏格症者的自述~我的生活好似活在地球上的外星人

CNN
9/25/2008


 

asperger - Share on Ovi

(Asperser’s: My life as an Earthbound alien)

http://www.cnn.com/2008/HEALTH/conditions/03/28/autism.essay/index.html?iref=newssearch

翻譯: 瑾心 (www.autismawakening.org)

美國喬治州, 亞特蘭大城 (CNN) 報導:

最近我以一個48歲的年齡, 被診斷是亞斯柏格症者.在我的生活中, 我知道我是一個「異類」,與其他所有的人不太一樣, 我多年來一直在搜尋答案, 但仍是一無所知,直到一項工作指派我研究“自閉症”, 在那段任務研究期間,我在其他人的生活中, 發現了我的同類, 相似的層層線索引我走進了亞斯柏格的診斷中; 雖然有了這個診斷如釋重軛,但它不改變我內裡的「異類性」, 它只證實了它的存在.

當我與人談到關於我是誰時,他們總想要知道什麼是意味 “亞斯柏類”「Aspie」,與 “典型腦神經”「NT」的相對性。 噢,天呀! 我該從哪裡開始講呢...

一般人似乎知道關於亞斯柏格症的一件事是,如果大家真的知道任何東西,是因為天賦資質; 比爾・格茨 (Bill Gates) 被傳言是個 “亞斯柏類” (Aspie). 我們傾向於有專門的興趣,並且我們會一直談論研究這個興趣,是無限制的探討,不論您是否對我的興趣感興趣.

您也許會發現我根本是在自言自語,雖然不是完全沈默, 我經常選擇不回話.由於我們有廣泛的詞彙量, 和不會委婉表達的說話方式,我們被人稱呼是「小教授」,或被人稱是傲慢的.

我不太瞭解聊天的藝術,並且在我早期的成人生活中,失禮頻繁; 我會在會議上,直接進入事務內容,根本不等候團隊的認可; 不是我不在乎別人的感受,而是我非常專注在任務上.我問您一件事, 您是否必須練習如何去問候別人 尤其是您能敏感到應該如此行? 我可以告訴您, 我需要事先排練才懂得如此做.

我很幸運有一個非常親愛的朋友, 能欣賞我的怪癖. 我之所以特別強調, 是我深感多麼幸運有她作為朋友,因為這個事件是在我被診斷前就發生了. 一個特殊的晚上, 我們在等餐館有空位, 正當她要入席得到座位之際,我問她是否知道什麼是 “絕妙的”比率 (golden ratio)? 接著我開始暢談一切關於它的要聞, 她笑的好可愛!

大家對“亞斯柏類”「Aspie」的誤解是, 我們沒有幽默感。當我們逐字逐句的欲求精確, 是會在每天的逗樂玩笑中錯過幽默, 但我們還是能欣賞精巧的幽默; 然而我們力求字句的邏輯,是造成了許多複雜的問題.

在我一年級的時候,每當某人在教室製造了髒亂,老師會要一個學生到校工(譬如是張先生)那裡,然後那個學生會跟校工張先生帶著掃帚和簸箕回到教室;若我是那個去找校工的學生,我會找遍全校,再回到老師面前說找不到校工張先生.總而言之,我的問題是,如果張先生是個人,那麼校工應該是一個東西囉,對嗎?

我缺乏能力觀察別人臉部表情的表達, 我就藉著用聽別人音調中的情感, 並使用邏輯來確定情緒表達的上下文, 來彌補這個缺陷; 通常別人所用的詞藻, 和他們的肢體動作, 甚至他們有多快想要離席, 都能提供線索幫助我了解他們的感受。

我也有強烈的感官神經 -- 觸覺、味覺、氣味、視覺和聲音 – 而在光、噪聲、材質觸覺和氣味, 我需要能被調和.

在「繁雜的」環境裡,我最終會進入知覺超載,然後我的頭腦會一片空白, 當這情況發生時,我必須要有一個短暫片刻「移轉思緒」, 以能恢復注意焦點. 當我能回到注意力失控的原點,我必須一片片重新拼合那段時間發生了什麼.  另外的心態處理是, 我必須每天面對失去反應能力的疲勞,而且我對處理這個「特別的」狀況很糟。當被要求處理事情的中間過程, 能夠反應迅速, 對我是困難的! 有時幾乎是不可能.

我對接觸是很敏感的, 一點兒的搔癢都會傷害我, 這對多數人而言是最難瞭解的概念, 一點兒的搔癢怎麼可能會造成傷害?可是我確確實實地告訴您, 它真的會傷害我, 所以除了知道該如何觸碰我的那些人以外, 我儘量避免被人觸碰. 我很少擁抱人, 但如果我必須擁抱某人,我會像 Frankenstein 那位科學怪人,延伸胳膊以期要控制身體的接觸面, 當我的爸爸 (我懷疑他也是個亞斯柏類) 要和我擁抱時,我們倆有個彼此接近的「方法」: 我們經常會錯過對方, 並且必須再試著接近對方兩三次, 才能得到一個快速的笨拙擁抱.

在學校,其他孩子也注意了我的不同,因此我多年來一直被欺負 (被人搔癢到绝望的境界), 已經需要延長單獨隔離的時間,所以我就成了一個獨來獨往的人.當您是古怪的,您就成了笑話; 當您是一個獨來獨往的人時,您可以嚇唬人, 總能保護所需要的安靜...

我結婚了 (哇!), 而且我才氣煥發的丈夫是一個绝對的甜心. 我不知道有其他男人像他如此的自信,能在生理和心理上被我推開拒絕 (有時是非常冷酷的), 他還是一樣的溫柔有耐心, (當然情感是頻繁地被耗盡) ,在26 (很快是27) 年我們的婚姻中, 我倆要為我所需要的感官空間來配合,他的接觸傾於深深地進入我的世界, 但在真實的世界裡, 他的接觸必須停止在我的敏感性.

我活在憂慮裡,因為世界可以淹沒我,並且人們等待我遲早會出狀況.我可以告訴您,有多少次別人告訴我,我很粗魯或很冷漠,但我從來沒有要故意設法去危害任何人,我也從未如此想過.

我可以告訴您更多,但我要分享一個重點: 請不要可哀憐我,或嘗試治療來改變我. 如果您能在我的頭腦裡住一天,您也許會因我精妙的感官,所察覺到世界的秀麗而啜泣.我不會將我所感受到的一絲美麗,是如此地震撼和有力, 去交換所謂的「正常」。

     


 

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