瑾心是『自闭症觉醒网站』的创辨人和主编。她不仅是一位自闭儿的母亲,并拥有麻州大学挪威尔分校( U of Massachusetts at Lowell)的自闭症行为干预的硕士证书。自2007年,她所建立的『自闭症觉醒网站』,详细刊载美国最新的自闭症医学研究报告、功能行为分析(FBA)、正统的 Home-Based 挪玛斯(Lovvas)应用行为干预教学(DTT)前因控制介入 (Antecedent Control Intervention) 至实际的行为支持 (PBS)、言教学 (Verbal Behavior)和不同华人家庭的自闭症心路历程。

 

她的教导着重活用应用行为分析(ABA) 的科学,DTT 的的离析原则和 Differential Reinforcements、与言语行为(VB) 运用的集成,将自闭症教育生活化;并提供评估的方法,按照孩子不同的成长阶段而设计不同的教学内容、鼓励增强孩子的独立学习行为,和如何观察自闭儿的行为动机 (FBA),以提供符合社交期待的替代行为 (PBS),继而减弱负面的问题行为为要改善自闭儿的社会生存和独立的功能。

 

『自闭症觉醒网站』,最重要的是要带出「觉醒」的呼召。藉著开设社区的专题讲座,帮助父母了解到自闭症不是咒诅,并协助父母同心的面对自闭症,同时辅导夫妻保守在自闭症挑战中的神圣婚约;并在网上播出视讯的影音教导,唤醒人们重新认识无条件的爱。

~Acts 3:16

Sing Hallelujah!

Grace wins every time!

 

 

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洞察引发自闭症孩子情绪爆炸的“那一个”按钮(2)

瑾心
5/2/2019


首先,身為自閉症世界裡的專業及家長們,一定要認清自閉症不是困在基因突變的牢籠內而永不得享有自由的一盤死棋。你若相信自閉症的問題行為和情緒失控是可藉由應用行為分析教育(ABA)改善的,我們一起依循應用行為分析的ABC理論以實踐DTT的離析原則(Discrete Principle) ,在這篇文章中逐步地揭開自閉症孩子渲洩情緒的實際痛點。

萬事起頭難,然而不願起頭就日日難。我們一定要切實先按照自閉症情緒失控行為的前因控制策略(1) 的教導幫助自閉症兒童懂得鑒別來自環境的刺激因素(SD),並善用Lovaas DTT教育的離析原則 (Discrete Principal) 逐步教導合乎社會期待的替代行為(replacement behavior) ,以及應用自閉症兒童具體的生活經驗設計屬於他的社交故事;並串連自閉症孩子已精熟後的DTT視邏輯訓練至可控制的環境,建立新的行為介入目標是要達到預防情緒爆發的風險管控。希望家長讀完這篇文章之後,願意堅定心志去觀察並記錄孩子情緒爆炸事件的前後環境、人事物、以及可被測量的觸發因素;例如 frequency(頻率次數)、duration(持續時間);當然,我們需要是碩士畢並有USC專業認証、一位真正合格能執行感官統合評估的職能師,進行釐清以及辨識自閉症孩子個別獨特的感統失衡的自理目標,是有具體步驟能使自閉症兒童有效地警覺感官失調的生理訊號,並且能獨立迅速地重組感統平衡的關鍵措施。

西元2001年,當我的兒子在ABA理論發源地UCLA被診斷有重度自閉症兼可能的智障,以及在感官統合理論發源地的USC,由當時教授級的醫師診斷有30多項感統失調引發的問題行為。(《生命裝備》一書,橄欖出版社)。同樣身為自閉症兒童的母親的我,起初不明白為什麼兒子走過一個閃爍的燈泡會像著魔般地被吸住;甚至一道閃電的光線、一個門鈴的響聲會使他摀著耳埋著頭尖叫;我也不明白為什麼孩子需要踮著腳尖才能走路;為什麼要頭下腳上的倒立看電視;為什麼原本跑的好好卻突然像小犀牛般四處衝撞人;為什麼在教室裡會不聽指令地跑來跑去;為什麼好不容易坐下卻要搖晃椅子故意摔下碰撞後腦杓。而且我也不明白,為什麼對幼兒而言是極具高營養價值的牛奶、優酪乳、蛋、燕麥,竟是兒子萬萬不能入口的食物。

同時,我的兒子完全聽不懂父母的要求是什麼, 就像我也搞不清楚他莫名其妙的行為一樣;所以不少父母自述自閉症兒童彷彿是來自不同的星球,身帶不同的文化素養及溝通方式;但這般的邏輯也說服自閉兒的家庭們,就任憑星星的孩子在地球上繼續過著不被地球文化改變的生活,快樂地享用地球父母提供不用長大的地球遊戲、繪本和桌遊。那麼星星的孩子不用長大嗎?事實上他們的身軀跟地球人一樣是日益壯大。所以,地球父母一開始要求地球上的社會人要配合星兒們的異星球文化,等到地球父母終於看懂星兒不再是哄著、抱著的小寶貝,就開始要求地球人長知識學著認識什麼是異星文化,以接納星兒們能融入地球文化?我相信大家已約略看出這其中的極大矛盾。

當然,真正最有智慧也是最需要父母耗費生命力的方法,是在於細心分析、以及瞭解異星文化的行為是基於什麼動機?行為模式的内容是為了得到還是逃避什麼?然後我們如何介紹一個能翻譯地球言語溝通的代號程序,使星兒能有具體的學習步驟以逐步調整自己去認識地球文化的溝通方式,使星兒得以安居在一生無法離開的地球。換言之,我們需要真正質優的專業能以科學的數值解釋干擾星兒生理不安的地球刺激源是什麼?通常出現在哪?會對星兒產生怎樣的威脅?並記錄合乎邏輯的前因後果以瞭解為什麼星兒選擇用這項行為訴求挫折感?接著,行為治療師是否有足夠的專業裝備以訓練外星人認識刺激源(SD)?什麼是正確的替代行為(PBS) 能支援星兒可以獨立自主的保護自己?在明知不可能改變的地球環境下,外星人面對感統平衡失調的威脅,真正質優的專業能提供什麼就地取材的方法以避免情緒抓狂?如果最壞的情緒失控行為已發生,行為治療師是否有足夠的專業裝備以訓練外星人有系統的步驟得以重新開機?

認識自閉症的孩子,按照不同程度的專科理論及臨床訓練,我們家長應要有常識瞭解治療師(Therapist) 、或是教育心理博士只能對星兒進行外部的行為觀察做推論;任何牽涉到生理內部的檢驗或診斷定論是需要醫生資格。

現在,我們先學習如何以地球的科學方法來嘗試探索星兒無法自表理述地球的刺激源;並試試看用地球人能理解的知識,支援父母先從自己的家庭環境中,實踐應用行為分析理論的A(前因刺激)-B(導致的行為)-C(結果使行為增加或減少作用)。


自閉症孩子的許多行為看起來可能沒有明確的溝通意義。但自閉症孩子不會“故意” 在牆上塗大便為了使你哭或生氣。假設這樣的 “瘋狂”行為是有一定的意義, 不難看出是你的孩子正在向你發送對他很重要的事情的訊號, 而專業的應用行為分析要藉由觀察行為發生之前的環境因素、記錄行為發生時在場的人事物和之後的結果、以及可測量的行為次數和時間長短來破解代碼, 以實踐A-B-C原則能俱科學性去“讀取” 訊號的内容。

通過這些行為產生之前和之後所給予的不同關注, 我們可能會注意從來沒有看到的線索, 是更有效的解釋自閉症孩子的行為,為什麼他會採用這種方法和我們溝通,當我們更仔細地觀察自己是如何回應孩子這些“怪異”的問題行為, 就更容易看到自己在不經意之間、或是運用錯誤的行為介入原理,而鼓勵你的自閉症孩子繼續藉由“瘋狂”行為的活動來強化你們彼此間的有效溝通。

我通常會要求家長要學習記錄孩子的行為。首先要挪去你用肉眼根本看不到的心理學術語判斷(例如,他没有安全感、他没有情緒出口…),並且將你認為你知道的原因放在一邊,現在我們要啟動客觀的數值評估成為求証。請依序回答下面的問題:
1. 這項行為最經常發生的時間是什麼時候?
2. 這項行為發生之前,有什麼同樣的人事物存在?
(例如在上體育課之前;或是你一關上房門;或是你一拿車鑰匙…,就產生這項行為。) 因為許多的自閉症問題行為是由於前因事件(A)所觸發的。在日常生活的固定作息、無意識的互動方式讓自閉症孩子有“設定性的” (setting)認知連結,以“引發” 了情緒爆炸的挑戰行為;所以家長可以使用日記來嘗試確認這些“設定性的”認知連結因素是什麼,以釐清導致某項行為產生(例如迷戀行為) 的環境刺激源是什麼,並有實証解說兩者之間的因果性。
3. 我經常叮囑向我學習DTT教學的家長們,不要將孩子的問題行為馬上視作是自閉症診斷下必有的狀況;而是要仔細觀察行為發生之前和之後的前因(A)和結果(C) ,以真正瞭解孩子行為下的溝通動機,和他為什麼選擇這項行為模式並相信能達到訴求。

一般而言,BCBA行為治療師在進行A-B-C分析時,是完全仰賴家長平日觀察孩子的細節資料,所以我用以下概括的5點成為範例,以引領家長更清楚能留意行為(B)發生之前的環境因素(A) 是什麼 :
1. 外部環境因素:自閉症孩子身處的環境規矩是多變的。團體活動的規則是建立在保護大多數人的安全秩序基礎上, 但自閉症兒童若長期經歷的教學方式是:“我做到你要求的,你要立即給我我要的”認知,實際上針對自閉兒進入絕對順服公共安全的學校文化,卻是適得其反的。比如老師要求大家排隊後保持安靜蹲在原地, 並要等待輪到自己班級的順序才能按高矮或區域位置離開操場;無意中會激怒原本安靜才完成蹲在原地動作的自閉症兒童,因為他的ABA教學目標是依賴賄賂動機而從來没有徹底執行等待他人及配合他人的動作完成,並串連至“聽懂且順從”權柄要求三步驟以上動作和時間的條件句、或是拉長C的實現。

有時候, 自閉症孩子的情緒失控行為,往住是因為他認為已經按照所被訓練的模式達成任務,卻沒有得到他期待應得到的“報酬” ,所以抗議的憤怒表訴是可想而知。DTT教學的行為分析視行為是溝通而不是問題或挑戰;只要弄清楚溝通的內容是什麼, 就能著手前因的動機操作,例如你意識到冰箱發出嗡嗡的聲音,會分散聽力敏感的兒子的注意力, 你可以重新設置一個安靜做作業的地方。若前因的刺激源是必然的,例如捷運中的吵嘈聲,質優的ABA教學再進行替代行為的設計及支援(PBS) ,例如訓練孩子如何帶上隔音效果最好的Bose or Sony耳機並播放音樂。最後是針對替代行為應用C的增強作用進行建立新行為的動機(EO) ;或是削弱繼續產生原有行為的動機(AO) 。因為長期協助自閉症家庭處理孩子的情緒失控行為,我輔導家長啟動A-B-C原則的觀察和記錄,我們會發現父母對自己孩子的期望和孩子實際的動機及他能做的事情之間,有著極大的落差。

2. 感官刺激:如果自閉症孩子被過多的感官輸入壓得喘不過氣來, 他可能會做出破壞性的行為反應。例如在幼兒園內,自閉症孩子原本有極專注的學習精力,但他身旁一個同學每天都要哭幾個小時要得到老師的注意力;結果哭聲的刺激輸入使自閉症孩子的聽知覺壓力沉重到難以承受的邊緣, 使他很難集中注意力學習並開始攻擊身旁哭啼的同學。他的母親從A-B-C的觀察記錄已經意識到前因刺激源的這一點, 就申請把孩子轉移到一個噪音較小的教室裡。

3. 高功能自閉症兒童常面對的社交連鎖反應:當孩子的自閉症是高功能或是亞斯,他應有某種程度的自我意識瞭解朋友的定義,也自知自己没有朋友;所以下課的10分鐘休息時間對他而言是度分如年,不知道如何自處就可能追著自己的影子跑、玩弄手指、吐口水等的怪異行為;或是延著走廊、操場走來走去甚至自言自語。然後同學們很殘忍的模仿他、戲弄他或嚇他,自閉症兒童的情緒失控行為加上自傷或是攻擊行為都極可能被觸發。通常自閉兒父母會將問題壓力給老師甚至同學,要求大家能懂得自閉症、諒解自閉症…;只是家長阿,如果你選擇孩子要留在正常教育環境中,就不要以為學校應該絕對知道如何用特教的態度對待你的孩子, 或是期待他們應要有愛心的如何配合你的孩子, 然而有時老師或同學對自閉症孩子的支援要心存感恩替孩子寫感謝卡。其實當父母希望自閉症孩子的下課時間有融合的社交,我們卻忘了這僅僅的10分鐘是每個學生都需要疏發自身學習壓力的活動片刻,而且最重要的是,我們很少思考這個10分鐘對自閉症兒童本身所需要的疏壓方式是什麼?能泛化應用符合孩子職能訓練的疏壓活動是最佳的前因控制;也是美國碩士畢資格的職能師要為自閉症孩子在校園就地取材設計的活動內容。

4. 有聽沒有懂再加上詞不達意的溝通挑戰: 也許自閉症兒童的功能高達到能聽能懂能考試,卻因為無法有同等功能的言語溝通而感到沮喪;例如會重複對方的提問,在給予答案後又重複詢問同樣的問題,或是在良好的眼目注視下卻雞同鴨講…;雖然他能夠在黑板上寫出答案,也能夠記默朗誦故事内容,卻無法回答或加入討論是黑板上或故事書內容衍伸的思考應用。例如在美國從高中開始,學習表現已經不是只在考試卷上,而是要求自發性的資料求証並啟發新的研究領域探索,所以要有表達能力足以説明,還要能重點式的回答臨場提問發言。在這裡, 更大的挑戰也可能是考試成績是孤芳自賞卻無法配合小組同學自由發揮下的團隊責任。這是不少高功能自閉症青少年在學校社交中最難跨越的坎,直接或間接引起情緒行為的彰顯;此時質優的行為介入方案設計是幫助自閉症兒童認識自己在團隊搭配上的優勢能力,例如我的兒子在高中實習法庭校隊中無可替代的功能,是在最快的時間內搜索到爭議主題的案例見解、並能迅速歸納重點成圖表以支援隊友的辯論攻防。

5. 過度強調個人興趣教學下的副作用:運用孩子的興趣激發學習動機没有什麼不好;但忽略自閉症特質的固執性而強調個人興趣的教學目標,就可能要面對自演自唱自賞的獨樂樂。尤其自閉症兒童玩追逐遊戲只會竄跑不會追人,尤其一跑就能啟動被追的認知,孩子可以在馬路虎口上跑著要人追著玩;玩躲迷藏只會藏固定的地方也不會找人;甚至習慣於突然倒地,他會被熊抱熊壓或搔癢,結果在人行道上他完全没有危機意識就仆在地上;若是高功能有口語表達能力的自閉症兒童,長期是被配合順著他喜歡的興趣或話題以鼓勵能多表達,卻完全失去聆聽的對話能力,強化了自說自話只顧自己主題的一言堂;另外最常見的就是父母長期配合孩子的作息方便以設計出遊,一心要培養他對玩有興趣,卻使自閉症兒童完全不懂為什麼要聽從並配合學校行程的户外活動;一旦他被限制活動的範圍及時間,可想而知這和他在父母配合的出遊訓練有極大的抵觸,孩子在昔是今非的教學訓練要求下,不難瞭解引爆情緒失控行為的前因按鈕是什麼。

前因的介入策略(ABI)可用於減少已識別出的問題行為, 並且通過改變前因環境的連結,以增強目標行為或是替代行為的出現頻率。上面是我介入的自閉症家庭案例,最常見的五個前因連結所引爆的情緒失控行為,但是有更多隱而未現於光下的親子互動模式是引發情緒爆炸的按鈕,例如高大的自閉症兒童双臂向上揮舞能震懾父母的堅持態度,或是用手敲打自己的腦袋、或撞牆就能成功地停止父母原先的指令;畢竟,習慣性的互動模式是很容易支配著那些不善於思考的人;互動模式若不加以介入改變, 不久就自然變成生活上依賴的必需品了。

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