瑾心是『自闭症觉醒网站』的创辨人和主编。她不仅是一位自闭儿的母亲,并拥有麻州大学挪威尔分校( U of Massachusetts at Lowell)的自闭症行为干预的硕士证书。自2007年,她所建立的『自闭症觉醒网站』,详细刊载美国最新的自闭症医学研究报告、功能行为分析(FBA)、正统的 Home-Based 挪玛斯(Lovvas)应用行为干预教学(DTT)前因控制介入 (Antecedent Control Intervention) 至实际的行为支持 (PBS)、言教学 (Verbal Behavior)和不同华人家庭的自闭症心路历程。

 

她的教导着重活用应用行为分析(ABA) 的科学,DTT 的的离析原则和 Differential Reinforcements、与言语行为(VB) 运用的集成,将自闭症教育生活化;并提供评估的方法,按照孩子不同的成长阶段而设计不同的教学内容、鼓励增强孩子的独立学习行为,和如何观察自闭儿的行为动机 (FBA),以提供符合社交期待的替代行为 (PBS),继而减弱负面的问题行为为要改善自闭儿的社会生存和独立的功能。

 

『自闭症觉醒网站』,最重要的是要带出「觉醒」的呼召。藉著开设社区的专题讲座,帮助父母了解到自闭症不是咒诅,并协助父母同心的面对自闭症,同时辅导夫妻保守在自闭症挑战中的神圣婚约;并在网上播出视讯的影音教导,唤醒人们重新认识无条件的爱。

~Acts 3:16

Sing Hallelujah!

Grace wins every time!

 

 

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自闭症生命交响曲~无言无语也无声音可听的恩典之爱

瑾心
2/25/2019


從2001年走入自閉症的世界,2007年建架自閉症覺醒網站(www.autismawakening.org) ;2012年得到美國麻州大學自閉症行為介入的碩士學位;並且身為一個基督人和一位自閉症兒童的母親,我徹頭徹尾嚐透眼淚裡頭的心酸,睡眠不足的疲憊之味,還有突破成長障礙的苦澀難嚥。自閉症重重地震撼了我們的信仰根基,我們的婚姻盟約也曾瀕臨破碎(詳情可閲《生命的方舟》橄欖出版社),但一路走來都發現神那双釘痕的手從未離棄的扶持我們;然而,我也在其中認識了什麼叫信心、忍耐和盼望。

在自閉症的心路之旅,聖經中的話給予我莫大的安慰。保羅的一句,「身體不得安寧,周圍遭患難,外有爭戰、內有懼怕。」- 林後7:5。我相信同屬自閉症世界的家庭明白我所描述的狀況。當年我日夜睡眠不足的內心煎熬使身體虧損,在開車時常常感受到右半邊的全身麻痺,家庭醫生警告我有腦中風的危險。此時誠懇地對不少家長曾經以為在美國的瑾心老師有令人稱羨的自閉症資源,卻不了解在2001年少數族裔是如何拼命以爭取孩子的教育權益,更別題是沒有任何親友的支援。原以為是朋友的,都在望子成龍望女成鳳的哲學下,離開了我們;遠在海外的父母也不了解什麼是自閉症。2001年美國保險不支付自閉症費用,學區也質疑ABA理論;我的一家是完全自費負擔一年十萬多美金的DTT Institute 受訓加上治療師薪資的早療成本。。然而我卻在這孤單無助之際,才真正的體會出,「憂愁中生出懊惱,依著神的意思,是沒有後悔的懊惱。」-林後7:10。

一晃眼自閉症歲月19年已過,什麼是依著神的意思,是沒有後悔的懊惱?我要向你吐訴這全然的甘甜,我的心激動地只能讚頌在試煉中所得到的滿足和快樂。有智慧的你,不要只跟我拿世界的教育和知識而已。你一定要認識,我生命中的這位主耶穌基督。如果你是基督徒,讓我們一起思考,我們是看眼前的嗎?如果自信是屬基督的,讓我們再想想,是如何屬基督的。- 林後10:7。

這奧秘,是造物主的智慧!。

自閉症,使我真正的審慎咀嚼到底所信的是什麼?是為了什麼樣的信仰核心而忍耐?所盼望的光景又是一個什麼樣的畫面?所以奉主耶穌基督之名,我双肩掛著自己10多年用心血習得的自閉症裝備,不圖任何的美名金錢,依靠著十字架上醫治的愛,陸續踏進北美、台灣、香港和中國的家庭。在2017年,我祝福一位自己是亞斯柏格成人也有一個自閉症兒子的父親,建夫,所建立的奇異恩典自閉症教育平台的工作。我在這19年的自閉症心路上,發現不同世代的家長和年輕專業在經濟及資訊條件的誘惑下,每一個人眼前「所看見的」一直到內心「所追求的」遠景高度是有極曖昧的企圖心。自閉症世界裡的各行各業、甚至包括老家長們,大家已經不是秉持一顆單純的心要拯救自閉症兒童,而是「見錢眼開」看到經濟利益是如此龐大!從一個個自閉症家長互助會到經濟合作組織的市場行銷講座,是驚人的激發各樣開智口號的玩具網售行為;中間再穿插各型的遊戲之法的推廣活動,網上還有BCBA、醫師、教授、混合心理學、行為學、生化學、還有各類膨脹的職能語言音樂模畫故事繪本的線上教學、別忘了老家長們也很懂地利用報章媒體吹噓自家孩子成功的假象也賣起似是而非的雜燴之學,以及道聽塗說的各家民間療法,現今的自閉症療效結果到最後是一句話:「供不應求包賺的投資產業。」



2001年的美國自閉症資源,都沒有現在台灣和中國的自閉症市場充斥這麼多項的療育花樣和學店扶持。我的孩子卻從重度自閉症加上可能的智障,還有被感統理論發源地的U S C診斷出三十多項失調牽動的行為症狀(詳情可閲《生命的裝備》橄欖出版社)。今天他是在社交、溝通、行為、情緒、和學習上完全看不出有自閉症的大學醫學預科之人。我默默地數算自閉症覺醒一路的恩典,也在其中深深感嘆到,再聰明又相信自己有本事的人,為什麼竟看不清直尺量不出曲線長度的硬道理,簡單的方法是絕對解決不了複雜的問題,遊戲更是生命嚴肅主題的短暫花絮。如果孩子是正常的,父母一定是教導他們生命的意義在于付出,在于給予,而不是利用悲情綁架愛心的勒索,更不是在于哄騙取信的呼弄戀利。有限的人啊!你怎敢和無限的智慧相較力呢?原來上帝的工作是那麼的安靜與溫柔。祂不需要靠任何宣傳活動也不需要依靠人的勢力和能力,更不需要用力的結集眾家之方和投資經費;因為祂察驗每個人隱藏的動機、更是獨行奇事的神(Psalm 7:9、72:18)

今年的情人節,我意外地發現自己寫的兩本自閉症的書籍《生命的裝備》與《生命的執著》(橄欖出版社)現在是中國遼寧省2018年11月公務人員教師考試的書籍。肺腑之情的哽咽,數不盡的是主的恩!也深深地祝福神州大地有更多國家資格的教師,你們能確實認識自閉症的介入教育是建立在"不妥協和不賄賂"的科學原則。

自閉症覺醒的教育工作12年以來,一直收到來自台灣、中國和馬來西亞家長的信,共同的語言就是「早療資源不足」,或是早療機構林立之中父母直言財力負擔不起。所以12年以前(2007),我在想,美國原裝的ABA資源我給你,如果你是個有心肯吃苦裝備自己的父母;最重要的是不可能因為窮,就期待有人要天天送魚給你張口吃就好,其實真正的祝福是送你魚具、並訓練你懂得如何釣魚。自閉症,似乎是生命衝不破的難關;卻也因恩典帶領使人思想並走近「八福」的開端!醒,是一個選擇。每一個人只有兩隻手,我們在自閉症的迫切需要中要謹慎自己緊抓著的是什麼!切莫因為「貪心」而失去了真實的永恆祝福



12年前起初的愛,就是要將從基督的手中領受的餅和魚分享出去。然而,如今自閉症兒童的需要像一塊大蛋糕,從專業包裝遊戲產業的運作化、到老家長們用一人才藝包裝孩子成功的假象就啟動偷樑換柱的收費開課,人人都想咬一口靠自閉症發家難財的貪婪現象是令人痛心的!

雖然,學習我在美國12年來寫下的DTT 離析系列教學心得的家長(www.autismawakening.org),很多人我都沒有見過,包括負責台灣奇異恩典自閉症公益平台的父母在2018年我才親身接觸他們孩子有個別化的DTT 教學設計。台灣的面積不大,早療資源按照經濟利益的地盤分配所以不可能平均,父母埋怨沒有當地經營的店家替父母做教育、有錢都僱不到人替父母訓練孩子應有的行為功能;在這般的心態期待下也突顯出美國的早療服務重點是在「訓練父母」為關鍵,使家長要能承接孩子不間斷的獨立家教訓練!

中國的自閉症消費市場需要很大,一個林子什麼樣的鳥都有。我投入過自己想要在防火牆之內建立網上圖書館,願意無條件訓練自閉症家庭的原裝DTT教育,又日夜顛倒以身作則無條件的付出心力體力供應自閉症行為介入的理論實踐,然而短短半年就察覺到老家長們背信棄義的貪婪獸性,是處處可見披著羊皮的狼,偽善卻殘忍地吞噬他人自閉症孩子的未來以滿足自家的經濟提升。

馬來西亞已經日益承受從台灣和中國而來的混合性商業化經營模式,也是有老家長移花接木、進行偷換概念的無師自通,沒有任何專業性的學歷和訓練是很敢評估自閉症診斷、又開講座授課;但是相比於中國的資訊管制,有心學習的家長總是有"足夠的自由度" 獲得美國的自閉症覺醒和台灣的奇異恩典自閉症教育平台整合資訊!

我們身為父母都大聲地向社會喊"愛",不少家長們嘴巴和文字上都懂得完全掌控需要、表述正確的話,但是身體力行卻是完全投機的賭博心態,而且精明地精算"融愛"使聚財的可能性增大。但是,父母内裡的生命價值,真正要積存留給自閉症兒童的究竟是什麼?是可被騙、可散盡的財呢?還是一生致用又偷不走「謙卑面對、深耕細作」的"誠實做人” 裝備呢?至於我和我的家,孩子2001年在美國UCLA腦神經中心被診斷患有重度自閉症及可能的智障,咬牙堅持了五年多DTT Home-based 在家一系列的離析教育,是父母本身承受生活化的軍事訓練,我從不敢想如何在兒子的急迫需要中,輕言先好好愛自己一點,更不敢想像今日的老家長們在孩子的自閉症中竟有利慾薰心之念!我的兒子雖是醫學預科(Pre-Med)的大學生,身為父母怎敢指著自己誇口;因為一路上真實地經歷了主的恩典夠用,所以我能做的就是拿出自己在主裏所得到的一切好處,投入自己的生命力、時間、再進修裝備自己有美國麻州大學自閉症行為介入教育碩士學位,並自出經費搭架自閉症覺醒的網站,為所有網絡上沒有防火牆、能夠得以"自由" 閱讀的自閉症父母提供文字教育、還有我已付費無廣告的專設平台(Vimeo) 播放免費的ABA影音行為介入訓練課程

恩典是源於十字架上捨己順服的耶穌基督之愛,是清潔無私的活水白白的流出去。我的一家經歷並見證神的作為是如何為自閉症的家庭們開道路;阿爸天父的愛多麼希望有更多自閉症孩子的家庭得到全人全心的醫治、得以甦醒更新且復興;但是,卻沒有人能替代父母仰望耶穌而願意破碎自私自愛自高的決心!

聖經中的詩篇, 是作者大衛王身處於身心煎熬的黑暗追逼下所寫出來的禱告。一開始, 他的禱告也是我面對自閉症日日的呼求:「上帝阿,聽我!救我!」在等候神的過程中, 我才發現和認識到,困境是神追尋自己回轉的管教。但,衪不是在怒中處罰我們;卻是在愛中恢復我們是按照神形象所造而有的榮耀(Genesis 1:27)。最後,大衛在天父的管教中爆出由衷的讚美和感恩。他真知道上帝可畏的作為是充满憐憫和慈愛。

試煉,是最好的方法將自己的內心真相完全顯露出來。喜樂,原來是來自於神在我們內裡的工作,而不是來自於外在環境的滿足。選擇逃避被修剪,自高為王愛惜自己的想法反而會導致失去更多。選擇面對園子主人的修剪,察驗自己的反而得勝有餘,結果子更多。

身陷在孩子困住的自閉症曠野,基督人阿,到主恩前傾心吐意禱告,因為禱告牽動聖靈的教導;聖靈在哪裡 哪裡得以自由;自由發動內心的讚美;讚美成全主榮耀作為的見証!這是多麼榮耀的連鎖反應啊,你一定要得著。

你初懇求的時候,就發出命令,我來告訴你,因你大蒙眷愛。所以你要思想明白。-(Daniel 9:23)。每一家自閉症孩子的故事總是有悲情,但是人性的美麗景色就在於曠野中得嚐恩典而抒發的感恩和讚美之情。~請大家分享轉載自閉症覺醒網站奇異恩典自閉症教育平台上的恩典供應。

若説10年磨一劍,一把曠世之劍是出于誰的手?又是誰願意投入忠心10年的精華生命辛苦勞作,磨出一把劍刃寒光閃爍的寶劍?誰?若你依舊是相信用錢就能買到一把寶劍成品的父母,「瑾心老師專欄」更能幫助你思考花錢僱的工匠雜拼技藝訓練是如何?自閉症覺醒歷程自2001年9月11日孩子被診斷至18年後的今天,我依然愛遠處和近處的自閉症家庭;更加明白進入應許之地不是在於做什麼事工;而是在於「信祂所差來的那一位。」(John 6:29)

福音,若是遺失了門徒背負十字架跟隨耶穌的真理,所傳的一切就徒然了。


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