瑾心是『自闭症觉醒网站』的创辨人和主编。她不仅是一位自闭儿的母亲,并拥有麻州大学挪威尔分校( U of Massachusetts at Lowell)的自闭症行为干预的硕士证书。自2007年,她所建立的『自闭症觉醒网站』,详细刊载美国最新的自闭症医学研究报告、功能行为分析(FBA)、正统的 Home-Based 挪玛斯(Lovvas)应用行为干预教学(DTT)前因控制介入 (Antecedent Control Intervention) 至实际的行为支持 (PBS)、言教学 (Verbal Behavior)和不同华人家庭的自闭症心路历程。

 

她的教导着重活用应用行为分析(ABA) 的科学,DTT 的的离析原则和 Differential Reinforcements、与言语行为(VB) 运用的集成,将自闭症教育生活化;并提供评估的方法,按照孩子不同的成长阶段而设计不同的教学内容、鼓励增强孩子的独立学习行为,和如何观察自闭儿的行为动机 (FBA),以提供符合社交期待的替代行为 (PBS),继而减弱负面的问题行为为要改善自闭儿的社会生存和独立的功能。

 

『自闭症觉醒网站』,最重要的是要带出「觉醒」的呼召。藉著开设社区的专题讲座,帮助父母了解到自闭症不是咒诅,并协助父母同心的面对自闭症,同时辅导夫妻保守在自闭症挑战中的神圣婚约;并在网上播出视讯的影音教导,唤醒人们重新认识无条件的爱。

~Acts 3:16

Sing Hallelujah!

Grace wins every time!

 

 

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复活的颂赞,自闭症中亲历主恩够用

Ming May from Australia
3/23/2018



主恩夠用
by Ming May from Australia


今天孩子晉選游泳比賽,身為母親的我,在池畔邊觀看比他還緊張,而他卻不慌不張的做他該做的,並且盡上他最大的能力拿了第三名。

回憶的畫面一下跳返五年前,我正在苦惱的詢問瑾心老師:「孩子的眼睛怕水,怎麼辦?」
瑾心老師講了她以前怎麼跟孩子玩,在家後院的草皮上用自動撒水玩具跟孩子跳著玩,從小小的水花開始,讓孩子慢慢適應。她這一提點,有如一語驚醒夢中人,或許是因為孩子的自閉症衝擊了我們,造成我們父母的思想僵化,哪個小小孩不都是從玩裏面學習認知嗎?而我們身為父母長大後竟忘了要怎麼玩,唯有父母知道自己孩子是喜歡什麼,我孩子喜歡泡澡,所以我們就在浴缸裡打水仗,我也將筒子打洞裝水讓它漏,跟他說:「下雨了」。透過家庭的親子互動以建構認知、遊玩與體驗,當年連頭碰到水就會哭的孩子,今日卻能夠在游泳比賽中拿到第三名。此時此刻的我熱淚盈眶,但不再哀傷。

五年前,我跟許多自閉兒父母一樣,”經歷著”或”正在經歷著” 這般人生淒涼的風景:絕望,無助,半夜流著淚水,上網找資料,中英文全看;這軰子讀書都沒有這麼認真,2013年的自閉症中文資訊真的不多,我很多時候都是看英文資料,一邊看,淚又一邊流。想起孩子當時聽到電腦開
機,想想啊,關機這種未預期的聲音竟會轉頭跑掉;當別人的孩子看煙火是高高興興的,而我的孩子卻是手摀著耳朵,眼睛緊閉的躲在懷裏,我知道他喜歡色彩繽紛的顏色,所以刻意帶著他跟別的孩子一起去看煙火,而五顏六色的豔麗煙火,對他而言,只是恐懼沒有興奮,這是我完全無法意料的結果。

因為是第一個孩子,初為人母的我完全狀況外,而老人家也只是說兒子可能個性比較膽小。幸運的是,他的幼稚園老師也發現了兒子的發展問題;他除了口語比同齡慢且不會表達,老師在說故事時,他會看著天花板的風扇轉;他自己坐過的椅子,離開位子後若別人要坐,就把椅子拉走害別人跌倒。幼稚園的老師說因為沒有口語,所以兒子用行為表訴就比較快……;接著,老師就請我要儘快帶孩子去給小兒科醫生鑑定。而我在網路上一一看了列明的行為症狀才發現,很多對於ASD的診斷都打勾了,包括會排列東西,而我卻傻到覺得:他很棒啊~會這麼整齊的將東西排好!

醫師確診是自閉症後,我的反應當然是不斷的懊悔,為何有這些症狀,我卻一點都沒有注意到?為何我沒有及早發現?幸虧網絡發逹,透過網路搜索我找到了自閉症覺醒網站,並得知瑾心老師於2013年7月回台灣會開講座,於是專程從澳洲回台報名參加。那是我第一次見到瑾心老師,我把我遇到的問題逐一整理出來詢問她,包括眼目注意力,眼睛怕水等。如果有上過瑾心老師課的人一定都知道:瑾心老師是再三強調要讓孩子保持對人有興趣,而眼目注意是社交禮貌的基礎,以及所學的要一生致用

回家後我仔細思考,就開始動手訓練孩子。若他想吃麥當勞,那就自己點餐,我站在後面看著,他不行時我才會出手協助;全家出去吃飯,想喝飲料也要自己點;甚至在一開始買綿花糖時,孩子是看著綿花糖跟老闆說:「我要買綿花糖」。眼睛是一點也不看人。觀察之後,我用認知及社交故事再三提醒他,眼目注意是禮貌,綿花糖沒有腳是不會自己走到你前面,要老闆拿糖給你,是要用眼神注視以保持禮貌。

我本身不是一個話多的人,但為了孩子,只要我周遭的媽媽朋友要帶孩子出遊,我就帶著跟著去,在當中我觀察到,如果是媽媽很喜歡說話,孩子的口語能力通常也會比較好;震撼我思維的精彩情況也有,我曾跟著一位媽媽去博物館,這位媽媽可以把一隻蝴蝶講的很生動,甚至她的孩子已經不想聽了,她還可以繼續講。

至此,我才開始反思自己,我連刷牙時都只叫孩子來刷牙而已,也沒有解釋任何事,我也發現孩子根本不知道那個東西叫牙膏,於是當我要拿任何東西時,我會開始說我要做的動作,例如:「我現在要拿牙膏擠在牙刷上」。讓他聽懂,並看懂我正在做的事,學會觀察、學會聽

在澳洲除了當地的語言治療外,我的家庭教育是常請孩子幫忙家庭工作,正因為有請孩子參與,我跟孩子的互動也就變多、能說的話也變多。因為我需要教孩子怎麼做家事,例如:收碗盤,就可以學到圓的、方的;大的放下面,小的放上面,幫忙晒衣服、折衣服可以學到什麼是"一双" 襪子、顏色配對,同時也練習他的精細動作以及手眼協調。

在此之前,我的孩子是婆婆在帶的,吃飯都是被餵的,所以他的手眼協調的確比較差,因為他不需要用到自己的手和眼;直到我自己帶著他才開始慢慢被訓練,我也曾拿著不同大小的瓶蓋叫他畫圓,然後三個圓放在一起可以做成米老鼠頭的美勞活動。

我記得瑾心老師說過一句話:「把負債變成資產!」當我的孩子喜歡顏色,我就自己思考把一張空白海報,分別用了紅橙黃綠藍靛紫做為視覺提示寫了1到70,教他學數字。一切的自閉症教育就在生活上慢慢地累積;我甚至獨自帶著他去美術館,即使他看不懂,他也要知道在什麼環境中要安靜、不能亂跑。 為了克服他懼怕微小的聲音,我也會故意請他幫我操作果汁機,裏面放著不同顏色的水果,透過孩子的好奇心動機去克服他害怕的事物,逐漸讓他適應。 說真的,只有上過瑾心老師一堂課的我,只記得老師說過的一些概念。那堂課瑾心老師講了一句很重要的話,如果剛剛聽不懂,也記不起來,那麼有一句話一定要記下來:正面行為正增強,負面行為負增強

說真的,2013年的一堂課,真的不夠,我連什麼是DTT都不知道,但我清楚自己孩子的強項和弱項,為母的心知道要怎麼對付他。我只是一個努力的笨蛋,就單純的兵來將檔、水來土掩;為了要教導孩子正確的寫一個數字8,我可以花上一天,一次不行那就多做幾次;累了,休息後再繼續做,一直鼓勵他,直到學會為止。 因為自閉症孩子的個性不會主動找大人幫忙,再加上不知如何表達自己,所以我只好訓練他一定要會獨立穿襪子,甚至教他脫下來後怎麼翻面,怎麼自己穿外套;也看著他從幼稚園回來將左右腳鞋子穿反了,然後再教他要怎麼看左右。除了比耐性,還要有練上不發脾氣的功力 (所以常常內傷)。然而身為父母是要以身作責,人非聖賢,孰能無過,我若生氣吼他,事後我也會跟他道歉,然後告訴孩子我愛他,這是我學習到的:【在愛中管教(註1)】的道理。如此持之以恆的身教孩子自然也學到,做錯事也會跟人道歉;現在若我跟先生有爭執,他竟會跑過來跟我們說 "你們要冷靜,要想解決問題的方法,生氣是不能解決問題的…..。" 而這些都是我教他的,現在的甜蜜是變成他在教我温習。

人在無助時,才會想到神、依靠神,五年前的我也是。曾經受過洗的我,是一隻流浪的羊,沒有去教會,也沒讀聖經,就在看著瑾心老師的文章同時,我受到了感動,愛-是如此無私的。只要是神的羊,神一隻都不丟棄(註2),儘管我在外流浪多年,天父也沒放棄過我,受到瑾心老師在基督裡無私的愛所感動的我,於是重拾聖經,讀著瑾心老師自閉症覺醒的網站良醫信箱中一文的分享,瑾心老師說過:「她相信唯有生命才能影響生命 」。 瑾心老師更常說:自閉症是祝福;我曾經疑惑這句話的涵義, 但也正因為自閉症,讓我學習更多的思想生命的内容。事實上,在這條自閉症的人生路上,我成長的比孩子多,沒有人天生就懂的怎麼當父母;當父母也是要經歷徹頭徹尾的學習。如果你沒有上過瑾心老師的課,老師已經無私的放在台灣的奇異恩典自閉症教育平台網站上,請一定要為自己的自閉症孩子一生的益處,好好地聽一遍。如果你上過瑾心老師的課,也是值得一看再看,細細思量該如何把教學融入在自己的生活中。記住噢!如何學習教養的字面順序 - 「教」是放在「養」前面,而今我們自閉兒母親卻只懂怎麼餵養,卻不知道怎麼教導孩子。

孩子的成長只有一次,過了,就不會再回來。我不後悔犧牲自己的人生風光當全職媽媽,而父母的權柄(註3)也只有是在自己帶孩子之後才建立的;在一開始,兒子是老人家在帶的時候,他容易混淆大人的指令,會回我一句:「奶奶說可以玩ipad」然後就不理會父母。我們都知道,生了他要養他,更重要的是要教他;而教育這個責任是父母的,所以我必須要自己承擔,如今這一刻看到孩子在泳池競技的勝利,是戰勝自己的懼怕,從毛毛蟲蛻變,一切的累都值得了。

要相信自閉症孩子,他能的 (註4) ;相信他,他真的可以的!(別人的一小步,是他們的一大步,你努力,他也會努力,我們只是比人家多走幾步的辛酸而已。)當時的幼稚園老師曾寫了這一段話給我,He believes in his own abilities and that is because you have shown faith in him to try and do things on his own. You have shown confidence in him and so he feels confident. 意思是,他能相信他自己的能力是因為你相信他可以。你對他有信心,所以他也有自信了。

沒有孩子是不能學的,並把內心的憂慮交托給衪 (註5),我把我所有的煩惱都暫時交托給主耶穌。每在我心煩意亂時,這句話特別能穩定我的心情,至少能讓我能安靜入眠,並定晴仰望主耶穌 (註6) -衪是我心裏的依靠。


俗話說,天助自助者(God helps those who help themselves)。回想起這段5年的過程,可說是辛苦漫長,就像熬煮的焦糖一樣,要文火熬煮,熬煮的過程也是漫長滾燙,但經過粹練,才能品嚐到香甜的滋味。此時眼中的兒子已破繭成了一隻小蝴蝶,我也不能停下教育的腳步,但我已經深深的知道主的恩典永遠夠用,各按其時成為美好,祝大家享有主的平安。



(註1) 「我兒,你不可輕看耶和華的管教,也不可厭煩祂的責備;因為耶和華所愛的,祂必責備,正如父親責備所喜愛的兒子。」(箴三11-12)
(註2) 主耶穌說:「一個人若有一百隻羊,一隻走 迷了路,你們的意思如何?他豈不撇下這九十九隻,往山裡去找那隻迷路的羊嗎?若是找著了,我實在告訴你們:他為這一隻羊歡喜,比為那沒有迷路的九十九隻歡 喜還大呢!你們在天上的父也是這樣,不願意這小子裡失喪一個。」(馬太福音18:12-14)
(註3)『在上有權柄的,人人都當服從,因為沒有權柄不是從神來的,凡掌權的都是神所設立的』。(羅馬13:1)
(註4)「你若能信,在信的人,凡事都能」(馬可福音9:23)
(註5) 當將你的事交託耶和華,並倚靠他,他就必成全。 (詩篇37:5)
(註6) 定睛仰望神的人,必然得勝。 (撒母耳記上30:6)


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