瑾心是『自闭症觉醒网站』的创辨人和主编。她不仅是一位自闭儿的母亲,并拥有麻州大学挪威尔分校( U of Massachusetts at Lowell)的自闭症行为干预的硕士证书。自2007年,她所建立的『自闭症觉醒网站』,详细刊载美国最新的自闭症医学研究报告、功能行为分析(FBA)、正统的 Home-Based 挪玛斯(Lovvas)应用行为干预教学(DTT)前因控制介入 (Antecedent Control Intervention) 至实际的行为支持 (PBS)、言教学 (Verbal Behavior)和不同华人家庭的自闭症心路历程。

 

她的教导着重活用应用行为分析(ABA) 的科学,DTT 的的离析原则和 Differential Reinforcements、与言语行为(VB) 运用的集成,将自闭症教育生活化;并提供评估的方法,按照孩子不同的成长阶段而设计不同的教学内容、鼓励增强孩子的独立学习行为,和如何观察自闭儿的行为动机 (FBA),以提供符合社交期待的替代行为 (PBS),继而减弱负面的问题行为为要改善自闭儿的社会生存和独立的功能。

 

『自闭症觉醒网站』,最重要的是要带出「觉醒」的呼召。藉著开设社区的专题讲座,帮助父母了解到自闭症不是咒诅,并协助父母同心的面对自闭症,同时辅导夫妻保守在自闭症挑战中的神圣婚约;并在网上播出视讯的影音教导,唤醒人们重新认识无条件的爱。

~Acts 3:16

Sing Hallelujah!

Grace wins every time!

 

 

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自闭症觉醒与天使爱

涂幸君 Cinny
3/30/2012


基督的教會和自閉兒的家庭,大家好!我曾有兩篇文章「天使之愛~我兒敬華」和「不一樣的學習~家庭學校」,在「自閉症覺醒」網上分享我的一家在自閉症中成長的故事;只是我從來沒有提及到,由於我兒子的緣故,上帝帶領我們全家從 2005年開始服事自閉症家庭的過程。

主耶和華如此說, 「看哪!我必親自尋找我的羊,將他們尋見。」 ~結三十四11

天使愛」的服事開始,來自一個自閉兒母親,她希望所有像她這樣的家庭能夠跟一般家庭一樣被華人教會所接納,那個自閉兒母親就是我。

記得當時敬華被診斷出自閉症的時候,我們一家在教會圈中,不斷被排擠;一個教會換過一個教會。有的說,「姐妹,你太緊張了,敬華看起來沒事啊! 神是愛你的,不會讓這樣的事情臨到你的…」完全不能同理我的焦慮;還有的說,「Cinny,是不是妳們家裡有偶像沒有除乾淨的? 喔! 是因為你婆婆在家裡面燒香的關係(那時跟婆婆住,她把公公的遺像供在家裡面,一天兩柱香)…」最誇張,也是最後一次在教會圈中碰壁是,當時我都已經目睹兒子在主日學中被狠狠的欺負、被惡搞,幾個孩子圍毆敬華,打他的頭、踢他的屁股,敬華大叫,卻沒有人救他,讓孩子許久的日子不敢去教會。並且那一陣子,他的體重遽增,卻不見他食量變大,後來才知道是壓力已經造成他有輕微的憂鬱症;但是,我仍然相信聖經上的話語,「做在最小的身上,就是做在耶穌的身上」難道真的沒有一間華人教會可以接納像我們這樣的家庭嗎?當時的我,後來乾脆去了美國教會,但是我的心中一直有一個渴望,「難道不能從我們這個家開始服事這樣的家庭嗎?」

當時其實只是一個種子,我相信那也是神給我的。後來我們到了現在所加入的教會「矽谷生命河靈糧堂」,這是一個很大的教會,一到這裡根本像是一根針掉到大海裡,誰都不認識!周日也沒有人會來跟你打招呼,跟以往到小型華人教會的經驗很不一樣;後來經人介紹,認識了一個對特殊兒童教育很有負擔的區牧,他建議我們可以在教會成立「天使愛」小組,家長可以用教會的場地固定聚會。雖然如此,教會太大!支持的事工太多!天使愛只是小小的其中一個項目;教會的態度就是,「能做就做,不能做也不勉強;堅持做的話,教會會支持(場地與基本經費等支持);中途要打退堂鼓,教會也不會干預我們的決定。」於是,我們從2005 年開始一直到現在,感謝主! 讓我們從沒有間斷過。有淚會累!也要面對沮喪孤單、不被諒解,當中不斷的嚐試,不同的整頓,雖然在這當中走得很顛簸,但是 一步一腳印,從小組開始到現在的特殊教育的主日學,上帝的恩典幫助許多的家庭找到新生命,擁有新的盼望,天使愛也慢慢拓展成了社區的服務,幫助並提供諮詢給予教會以外的自閉兒家庭。

凡有智慧的,必在這些事上留心, 也必思想耶和華的慈愛。~詩一一八43

我在此要更深刻的分享,這七年服事天使愛的心路歷程。我原本經營一家成功的課後輔導安親班,因見生意蒸蒸日上,原本計劃好好拼上幾年就可以退休。因著兒子自閉症的需要,一下子人生的美好計畫全被打亂;於是我就自以為聰明的想走另一條路,繼續以達到我原本的心中盤算。雖然很多人曾經建議過我,「你可以透過自己以前的履歷,加上現在對自閉症的經驗,開發一個新的市場;這樣的話,你一定可以賺到很多錢!」可是我自己很清楚,服事自閉症家庭絕對不會是一個賺錢的工具,而是一個福音的管道。很多人也告訴我說,「那你可以收奉獻,這是理所當然的。」 可是,我不清楚我是否要成為全職的服事人員。因此,我就用我的能力考了很多的執照,其中有房地產執照、保險執照、 投資管理執照等,就在短短兩年之內,我全都考下來了;其實最先考到的是房產執照,早在2005年就有了,只因為是當時遇到婚姻中的一些不順,有一個很好的朋友就好心勸我,「你還是要有一些技能在手,比較穩妥…」所以在沒有從事房產生意的想法,到後來孩子漸大,真的有一些空餘時間,於是開始做起房產來。

當時的生意大環境很好,第一年做就賺很多錢;可是好景不常,才做不到三年,就遇到房貸危機,整個市場崩盤;頓時之間,完全沒有收入,於是我就想,必須找其他出路,雖然這當中,天使愛每周都還是有服事,但是卻沒有想過成為全時間的服事工作。我的邏輯思維是: 「我若不是被主揀選成為全時間的神職人員,我就必須要賺錢餬口。」其實另一方面,我也是因為不想放棄自己人生計畫的主權,更不想將工作與服事混為一談;我想成為一個帶職服事的人,有自己的職業,又能夠服事主,成為基督徒的好見證,當時還沾沾自喜。

雖然房產不好做,但沒有關係,因為我很會考試,自認為能力挺強的,沒有甚麼可以難倒我的。房地產垮台,改做保險也不錯!於是我就又去考了保險執照,所謂風不轉路轉囉!我連當時最難的股票證卷執照都考下來了,結果才剛開始要轉跑道,整個金融保險業也開始跟著房貸危機在慢慢的瓦解垮台。

廣東話說,「好當黑!」真的碰甚麼,甚麼就垮!我心中非常的掙扎,雖然這當中也想過,會不會上帝要我全時間去服事自閉症家庭呢?其實我心中很清楚,因為每當我在服事的時候,我像是找到自己,因為我的熱情的確在這裡;在自閉症家庭的服事中讓我變得有活力,不管有多大的困難,從沒想過要放棄,雖然我們都只是義工。可是現實生活的另一端,又讓我馬上放下全時間服事的念頭,原因是在房地產高峰期的時候,我們投資了一些房產,幾年之後全都泡在水裡(市價低於當初的購買價),平白無辜得賠掉了五十幾萬美金,並且身上還有好幾十萬的負資產,其中一棟房子撐了三年就把它短售掉(房屋售出後的價格,全數歸為貸款銀行/機構所有),雖然負債情況好轉,但是先生的信用整個掃地必須長達兩年之久,這些種種的生活壓力,使我們家庭的經濟、與精神壓力長期處在煎熬當中;夫妻兩人都不提也不討論,唯有在服事自閉症家庭的時候,我們才有共同的話題。我自己是房產經紀,目前都還在租房子;不是沒有錢買,也不是負擔不起,而是我們的信用現在不能貸到款。多年來,我都不敢與人分享家庭的生活真相,因為覺得很丟臉。

但是走到今天,我真的看到上帝是有祂的用心,智慧地預備每一個祂所揀選的器皿的道路。後來我完全的放下自己的主權,但是我對上帝說,「我要等祢的時間,過去我用自己的方法計畫未來,想幹嘛就幹嘛,從沒有問過祢。現在就算是我要全時間服事,我也要等祢清楚的帶領。」獻祭不能倉促,所以我就乖乖的回到房地產老本行,乖乖的學習整個市場大轉變後的經營模式,後來做的越來越好,也變成全時間在做。但這當中,兒子敬華仍然是在家庭學校(home schooling);所以我還是得以他的需要為主,先生的工作蒙神的祝福,收入也都遠超過需要我這份薪水,似乎兩者都兼顧的時候,心中那個對自閉症家庭的負擔,卻沒有因為我的生活平順之後而消失,反而越來越強烈。

這是耶和華所作的,在我們眼中看為希奇。 ~詩一一八23

上帝兩年前開了一個中國的門,讓我到中國民政部去演講「美國自閉症教育與社會福利」,看到中國亞洲的需要是那麼多迫切;之後,我身邊的自閉症家庭數目越來越多,自閉兒發現的年齡也越來越小,直到今年,生活上有很多的印證。

在這當中,謝謝瑾心就像大姊一般,一直為我禱告,也不停與我交通;到了今年,我知道我服事的季節到了,一顆心終於在走這麼多年下來,安息在上帝大能的手中,像個斷奶的嬰孩一樣,安靜躺在母親的懷裡,讓我深深的感恩的是,雖然我對神常常像個自閉兒一樣的我行我素,自以為是、自以為義,但是祂從來沒有放棄過我,並且等我恩帶我,讓我知道,祂是值得我信靠的。

神透過「自閉症覺醒祝福天使愛。記得2007年,是經過一個特會講員王祈師母的介紹,我認識了「自閉症覺醒的瑾心;雖然那時候,天使愛已經開始在教會裡面幫助許多的自閉兒家庭,也成立小組兩年多,但自從我第一次和瑾心通上電話,並認識了瑾心之後,「自閉症覺醒無形中成為天使愛的很大支柱。

 

每次與瑾心的交流,都讓我非常的痛暢,原因是我們對於「自閉症」有同樣的看法與想法。我們相信,「自閉症不是一個咒詛,而是一個祝福;自閉症不是一個死刑,而是一個家庭新生命的開始。」服事自閉症的家庭是一生的執著,不求回報、也不求利益。 因此,在我與瑾心的第一通電話裡面,就很誠實的告訴她,要小心某一些團體或者個人的接近,是為了要利用自閉症來達到私己的目的等;這時候,瑾心也很坦誠的告訴我,她欣賞我的坦率與直接,我們有一個共同信念,「幫助別人走進上帝的工作而成功,就是讓上帝的旨意成全」所以,今天天使愛在主的代領和看顧下站立行走,「自閉症覺醒給予我們許多的祝福。

在每周五的天使愛小組聚會裡面,「自閉症覺醒網站上面的見證,往往就是父母們一起讀的文章,用之來互相鼓勵的材料。幾年下來,有許多的天使父母因此找到在基督裡的新生命,不再被自閉症所打垮。我也經常用「自閉症覺醒上面的教學材料,在出外家訪的時候,幫助許多的家庭;由於「自閉症覺醒的網上,瑾心所整理出來的自閉症教學資料,既完整齊全又容易懂,往往也成為我出外演講時候的材料來源。

記得兩年前 應北京民政部邀請,去參加一年一度教育學習營擔任講員「美國自閉症教育與福利」,「自閉症覺醒給予我一個資料的供應平台,節省了我許多時間準備講稿。在我們兩年前開創了天使愛主日學的時候,「自閉症覺醒網上的一些知識,更成為我設計課程的靈感來源。雖然那段時間,我與瑾心不常通電話,但是我們都在上帝所量的各自崗位上,做我們該做的事情。

如今,天使愛主日學的家庭高達二十多個,前幾年領受服事的家庭,孩子都長大,也慢慢進入正常主日學的課程。目前這二十幾個都是新來的家庭,一到星期天,一個孩子有一個義工帶,突然間人數就倍增兩倍,就顯得擁擠了;教會的牧者以及建堂委員會,看到天使愛事工的需要日趨變大,於是在今年(2012) 三月以前,會幫我們將兩間教室打通成為一間。這麼多年來,我知道瑾心一直在默默的為我們祝福並且禱告。

互聯網真是一項非常棒的發明!透過「自閉症覺醒這樣的一個平台,幫助了許多將要移民矽谷的新移民家庭。記得去年三月,我去探望一個剛從香港移民來的家庭,就是透過「自閉症覺醒的牽線,讓天使愛可以即時服事這一家人的迫切需要。 大家可以去看「曠野中的天使愛」這篇見證的分享,這個家庭後來在教會舉辦的二十一天醫治佈道會,每天晚上都報到,不管先生下班多晚,也不管奶奶都完全聽不懂國語,他們都照常來參加,就為了家中的天使,夫妻兩人也在這當中決志信主。至今,雖然自閉症的人生道路仍是有顛簸,每天都有新的挑戰,但是這對父母的心中滿有平安,不震動的國度是他們唯一的倚靠和憑據;更深知道,他們不是獨自面對自閉症的道路,而是一群有基督性情的一般弟兄姐妹同行天路;重要的是,還有天上愛我們的阿爸父成為衪兒女的隨時幫助,真是充滿了感恩!

我與先生其實是被推進來這個服事行列的;要不是我們的兒子敬華,我以前想都沒有想過我會服事這些家庭。我想大家應該聽過一個笑話,「話說有許多人站在一條很多鱷魚的河岸邊,觀看鱷魚。突然間有一個人跳下去,然後奮勇的掙扎游向岸邊,安全上岸之後,大家紛紛的豎起大拇指說,“哇! 這位先生 你真是太強了 ! ” 先生回答說,“才不是咧! 我要問,是誰把我推下去的?”」雖然很好笑,但事實上我有時候覺得真的是這樣:雖然我們已經過了看自閉症似如鱷魚一樣可怕的階段,也能夠自由自在的在這條河裡面與鱷魚快樂共存,但是一剛開始的感覺真的是,「被推著進來的」。我不知道是否瑾心跟我的感覺一樣,但是我要說的是,我們非常的有榮幸「被選上」推進來,而我們也沒有選擇跳上岸後就逃之夭夭;這真是個「榮耀又刺激」的一推,我可以這麼說。

葡萄中尋得新酒!~賽六十五88a

很多自閉症的父母親常對我說,「若上帝讓我看到神蹟發生在我家的自閉兒身上,並醫治他,我就馬上信主。」對我而言,「正的神蹟,是一個人的生命被扭轉,一個驕傲的人變謙卑,而非一夜之間自閉症完全消失。天使愛的宗旨是要幫助所有的自閉兒家庭看見,「神的醫治,是透過父母謙卑學習的生命課程,將對生命之主的認識傳承給下一代的。」這也是,天使愛與「自閉症覺醒的最大共同點。

跨越自閉症的鴻溝其實沒有捷徑!往往讓孩子走不出自閉症的最大阻力,首先就是因為父母不能接受自己的後裔有殘缺的本像,繼而竟擁抱無奈的命運論;再來,不願為了孩子的特殊教育放下父母自己的人生計劃,不能花心血肩擔起教養自閉兒的責任所致。自閉症其實是一個可以恢復並建造神榮耀家庭的管道,但是上帝的教會若看不透其中隱藏的祝福,自閉兒的臨到就只是單單一個家庭的不幸、倒楣,甚至是歹運的象徵,而不瞭解上帝的愛和作為是什麼。

當我們看到許多的生命因著自閉症而改變,就能明白是上帝藉著自閉症的道路,讓教會(我們)在信仰中活出最有意義的呼召,「我實在告訴你們,這些事你們既作在我這弟兄中一個最小的身上,就是作在我身上了。」(太廿五30)

 
     
     

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