瑾心是『自闭症觉醒网站』的创辨人和主编。她不仅是一位自闭儿的母亲,并拥有麻州大学挪威尔分校( U of Massachusetts at Lowell)的自闭症行为干预的硕士证书。自2007年,她所建立的『自闭症觉醒网站』,详细刊载美国最新的自闭症医学研究报告、功能行为分析(FBA)、正统的 Home-Based 挪玛斯(Lovvas)应用行为干预教学(DTT)前因控制介入 (Antecedent Control Intervention) 至实际的行为支持 (PBS)、言教学 (Verbal Behavior)和不同华人家庭的自闭症心路历程。

 

她的教导着重活用应用行为分析(ABA) 的科学,DTT 的的离析原则和 Differential Reinforcements、与言语行为(VB) 运用的集成,将自闭症教育生活化;并提供评估的方法,按照孩子不同的成长阶段而设计不同的教学内容、鼓励增强孩子的独立学习行为,和如何观察自闭儿的行为动机 (FBA),以提供符合社交期待的替代行为 (PBS),继而减弱负面的问题行为为要改善自闭儿的社会生存和独立的功能。

 

『自闭症觉醒网站』,最重要的是要带出「觉醒」的呼召。藉著开设社区的专题讲座,帮助父母了解到自闭症不是咒诅,并协助父母同心的面对自闭症,同时辅导夫妻保守在自闭症挑战中的神圣婚约;并在网上播出视讯的影音教导,唤醒人们重新认识无条件的爱。

~Acts 3:16

Sing Hallelujah!

Grace wins every time!

 

 

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2011年自闭症觉醒日~从心认识自闭症

天使心妈妈
4/2/2011


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圖: 一登

文: 天使心媽媽

我的兒子一登在三歲時被診斷為自閉症,他有感官知覺上的異常、有語言障礙、有學習障礙、有情緒障礙,他只能仿說而無法主動與人溝通、他的眼神不看人,叫他他也不理人。

三歲開始於高雄長庚醫院展開早期療育的課程(即所謂的日間留院) ,這時候由我每天陪同孩子一起上課;這段期間我發覺兒子有辨識圖卡的能力,半年後轉至鳳山的伊甸早療中心。 在伊甸的期間,孩子學會了上廁所這件事,在一位老師的建議下,我們開始尋找一般的幼稚園,期盼孩子能學會「玩」。

一年後,我們把孩子送進教會附屬的撒母耳幼稚園,只是單純地認為有信仰的人會比較有愛心。上午在幼稚園學習,下午安排一對一的認知課程,這段期間孩子學會了唱歌,他第一首會唱的歌是「主耶穌愛我」;後來因為一登的老師與園方的理念不合,我們被迫得與老師及其他幾位身障兒的家長,一起離開撒母耳幼稚園,而後持續在老師自己經營的安親班中上課。

及至到了入學年齡,在我們多方打聽下,決定讓一登進入民族國小,並且搬家到學校附近,但是這時候的一登卻每況愈下,他開始有自傷行為,他用拳頭打自己的耳朵、臉、頭,甚至用頭撞牆、撞地板;看著孩子這樣自已傷害自己,我心如刀割… 。

第一次意外: 94年11月,因為尿道發炎,額頭撞傷淤血;

第二次意外: 95年11月登的左耳撞傷腫脹起來,醫學上稱為[偽囊腫] , 這種症狀除了開刀別無他法,於是在榮總開刀;

第三次意外: 96年1月右耳朵撞傷,同樣是[偽囊腫] ,必需開刀,於是由榮總的同一位醫師再次開刀;

第四次意外: 96年3月23日左腦腦硬殼下出血,住院7天。這四次的受傷使我的心境就如同,約伯記第三章25-26節的感嘆,「因我所恐懼的臨到我身,我所懼怕的迎我而來。我不得安逸,不得平靜,也不得安息,卻有禍患來到。」一連串的意外以及照顧病兒,使我的精神體力幾乎快無法負荷,整日渾渾噩噩。

第五次意外:  96年4月16日,左腦腦硬殼下再次出血,出血量約是一個拳頭般的大小,住院10天,經過住院救治後,感謝上帝,孩子能平安回家;

但最嚴重的是第六次意外:  96年5月29日,孩子昏倒在校園中,一到院就緊急插管,昏迷指數3,腦部的出血量幾乎是整個半腦,已經壓迫到中樞神經,醫師說孩子臉一黑隨時可能會走,即使開刀也有九成的機會會成為植物人,聽到醫師這麼說,我號啕大哭、站立不住,覺得自己就要碎成碎片了,一登是我們家唯一的寶貝呀!

【你的話使我存活,使我在患難中,得安慰】

 (詩119:50,英直譯中)

此時死亡的陰影籠罩我家,我們彷彿跌落到深深的谷底,舉頭不見天日,神關上了所有的門窗,只留下一線信心的曙光,人的盡頭是神的起頭,這時我們只能信靠上帝了。

入院第三天時,我們面臨要不要開刀搶救的第一個兩難問題;開刀的話,成功率不到一成,且有九成機會會變成為植物人,並且術後的照顧有危險性。因為開刀是先把一部份腦殼拿下,清理血腫後,孩子恢復意識之後再進行第二次手術,是將腦殼復原歸位;所以手術後,腦部會呈外露現象,會有許多醫療管線在頭上,只要孩子一清醒,不小心拔掉管子,就會有生命危險;若不開刀則等到孩子隨時臉一黑,就沒救了!

賞賜的是耶和華,收取的也是耶和華。我腦海浮現出亞伯拉罕在山上獻以撒的情景,我哭、我掙扎、我痛苦、我靜默,最後我告訴神,我願意! 無論孩子是生是死,願神純全善良的旨意成就,哈利路亞!

第二個兩難是要不要氣切。氣切後的照顧問題會很複雜,包括聲帶的影響、隨時要帶著抽痰機等等…。

在禱告下,我們選擇不開刀,也請醫師確定腦部血腫沒有再繼續擴大後,先不氣切,而改為讓一登練習自主呼吸,每天由短時間開始,慢慢增加練習自主呼吸的時間。 因著神的憐憫,一登從昏迷指數3開始,慢慢有好轉的跡象,腦部斷層顯示血塊沒有再繼續擴大,在加護病房一共待了22天,而後轉一般病房;這段全家身心脆弱的期間,感謝許多關心我們的親友、老師、一登的同學、教會的牧師、長老及弟兄姊妹,幾乎天天到加護病房來報到,還有許多我們所不認識的朋友們,謝謝您們!

孩子清醒了,沒有動刀,也沒有氣切,醫生說經過這麼嚴重的腦部受損,可能語言功能會退化、失去左眼的視力、失去右手右腳的功能等等…;但是一登都沒有這些後遺症。奇妙的是,一登彷彿重生了一般,他的眼睛會看人了,他願意說話了,他笑容多了,最令我感動的是,他說的最多的一句話是"媽媽我愛妳"。

【信心既被試驗,就比那被火試驗,仍然能壞的金子,更顯寶貴】(彼前1:7)

連連看!上帝六次的恩手。

 神所給的,無非是我們所能受的,他使我們在急難和試煉下掙扎,原是為了成就他所賜與我們的恩典,六次的急難帶來六次的恩典。

「所以你不可輕看全能者的管教,因為他打破,又纏裹;他擊傷,用手醫治。你六次遭難,他必救你;就是七次,災禍也無法害你。」(伯5:17-19)

我們每個人都能回顧生命,並會在其中看見上帝之手作工的重大時刻。就像是我們在玩連連看的遊戲,…這不是走運,這是上帝的恩手。從頭到尾,上帝都在幕後工作著。~摘自(活出全新的你~保羅文化出版社)

 1999年上帝賜給我一個兒子,一登,他是個愛的禮物,也是一項生命的功課。這裡,記錄了我與自閉症兒子的點點滴滴!請點擊以進入【星星小王子在我家】網站

2007年6月1日 星期五自由時報〔記者方志賢、楊菁菁/綜合報導〕

搶救自虐重傷自閉兒,雙親兩難】一名8歲日籍自閉症男童有習慣性自殘行為,常不自主以手搥頭或以頭撞牆,日前以頭撞地板,顱內出血昏迷,生命垂危,其日籍父親及台籍母親四處探詢南部各醫學中心,希望醫生能救救孩子。男童的父親是日本人,來台定居10多年,目前是高雄某技術學院專任副教授,母親是台灣人,男童3歲時診斷出罹患自閉症,上小學後,卻出現自虐的行為。母親表示,男童上小學後,可能難以承受壓力,只要一生氣,就會打自己頭,甚至用頭撞牆,傷害自己。家人曾為男童戴上護套,降低傷害,但男童仍有多次自殘送醫的紀錄,目前就讀小二資源班,日前趁老師不注意,以頭撞地板,頭部受重創送高醫急救,經過醫師診斷,發現男童顱內嚴重出血,已壓迫到腦幹,即使救活了,也很可能變成植物人。走遍醫院 尋求生機儘管孩子情況很不樂觀,父母仍不放棄一絲希望,昨中午也到高雄長庚醫院求助,該院腦神經外科醫師看了男童顱內電腦斷層後,也認為男童頭部受傷嚴重,傷及語言組織,即使開刀也很可能變成植物人。醫師也表示,只要男童昏迷指數不低於三,瞳孔沒有放大,血壓沒有急速降低,在生命仍穩定下,建議以開刀方式,搶救孩童的一線生機。這對愛子心切的父母陷入兩難,難以抉擇。

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