瑾心是『自闭症觉醒网站』的创辨人和主编。她不仅是一位自闭儿的母亲,并拥有麻州大学挪威尔分校( U of Massachusetts at Lowell)的自闭症行为干预的硕士证书。自2007年,她所建立的『自闭症觉醒网站』,详细刊载美国最新的自闭症医学研究报告、功能行为分析(FBA)、正统的 Home-Based 挪玛斯(Lovvas)应用行为干预教学(DTT)前因控制介入 (Antecedent Control Intervention) 至实际的行为支持 (PBS)、言教学 (Verbal Behavior)和不同华人家庭的自闭症心路历程。

 

她的教导着重活用应用行为分析(ABA) 的科学,DTT 的的离析原则和 Differential Reinforcements、与言语行为(VB) 运用的集成,将自闭症教育生活化;并提供评估的方法,按照孩子不同的成长阶段而设计不同的教学内容、鼓励增强孩子的独立学习行为,和如何观察自闭儿的行为动机 (FBA),以提供符合社交期待的替代行为 (PBS),继而减弱负面的问题行为为要改善自闭儿的社会生存和独立的功能。

 

『自闭症觉醒网站』,最重要的是要带出「觉醒」的呼召。藉著开设社区的专题讲座,帮助父母了解到自闭症不是咒诅,并协助父母同心的面对自闭症,同时辅导夫妻保守在自闭症挑战中的神圣婚约;并在网上播出视讯的影音教导,唤醒人们重新认识无条件的爱。

~Acts 3:16

Sing Hallelujah!

Grace wins every time!

 

 

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一枝草一点露~自闭症觉醒日的呼召 自闭症成人的需要

瑾心
4/2/2010


 
這是 10 年前,美國「60分鐘」的專輯採訪紀錄片
 
【10年後的今天~哥哥細述自閉症弟弟的故事】
 
挪亞,是我的弟弟。他不會說話,不會自己穿衣服,不會為自己準備一頓飯,也不會自己洗澡。他是一名42歲的男子,頭已漸禿、削瘦、常常發怒、行為瘋狂。他曾住在『可怕的』南加卅科斯塔梅薩的卅立療養院 (Fairview Developmental Center in Costa Mesa, Calif., a state facility) 15年。

根據2004年加州對挪亞的個人計畫評估報告 (IPP) 顯示,挪亞的自閉症有三個明顯的行為癥狀:用頭撞擊固體表面、掐捏自己的身體和攻擊人。而報告中描述挪亞行為的用語,比您實際與挪亞本人面對面,已有相當的保留。

儘管許多的利益團體,積極地在市面上銷售特殊教育的輔助,包括所有的行為介入治療法、語言、感官統和、飲食控制和其他創新的治療,但對於一般低功能的自閉症患者,就像挪亞一樣,他們需要更多的是生活上的支援和照料。如果美國官方最近的估計數是每 91位兒童 中就有一個自閉兒,這意味著我們將會面對極大的自閉症成人的需要,有些人的情況或許比挪亞好,也或許比挪亞更糟;他們會成為父母和親屬的重擔,但最終還是社會的負擔。

如今社會還沒有準備好該如何應付這樣的危機, 自閉症的經費和研究,到目前為止一直致力於幫助兒童; 當我參加自閉症會議時,發現僅有少數的研究專案在致力於低功能自閉症成人的需要上。對自閉症成人和他們的家庭而言,實在很難得到所需要的社會服務,例如能找到醫護人員和牙醫是懂得照料自閉症成人的病痛需要;因此許多的重擔,都是由自閉症患者的家庭自己承擔。

每位父母都愛自己的孩子,當我陪爸媽探訪挪亞時,我們也會看到其他的家長探訪他們已是中年的 "自閉兒"。有些自閉症成人因為有自傷的行為而強迫帶上頭盔;有些自閉症成人用僵硬不變的步伐,重覆地甩著頭從一方走到另一方;有些自閉症成人玩弄著橡皮筋或手中的小樹枝,偶爾會揮拳擊打自己的額頭。 他們是很難被人愛的,我想任何人只想遠遠地與他們保持距離;一旦他們的父母去世了,誰會常常探訪他們?誰會與管理員、制度官僚和醫護人員開會爭取成年自閉兒的權益?這最終將會是我,至親家人的責任。

我的家庭在服侍挪亞的前14年歲月,可以為我的父母在自閉症兒子身上所擺上的一切,立下愛的紀念碑。我們全家同心支援挪亞的需要而運作;當我開始懂得感受自己的內心情緒,也是我開始察覺挪亞成長的憂慮,無法禁止自己不看到他遲緩的發育;因為他不會翻身、 爬、 走、但尚能說話,但是很快地,他說話的能力也退化了。我的父母開始拼命地尋求專家,懇求不同的專科,一個個對挪亞的遲緩發育作解釋;最後,只祈求在任何的治療中有一絲的希望。

在六十年代後期和七十年代初期,自閉症在美國被認為是一個不尋常的症狀,許多兒科醫師認為這是罕見的病例,是不可能治療的;奧裔的美國兒童心理學家,布諾.貝德漢 (Bruno Bettelheim) ,用佛洛德無關痛癢的理論,批判一定是自閉兒的父母做錯了什麼。為了尋找醫治挪亞的方法,我們從紐約搬到洛杉磯,在加州大學洛杉磯分校 (UCLA) ,心理學家羅法斯博士 (O. Ivar Lovaas) 創新開始了如今所普遍使用的運用行為分析法 (ABA) 。

挪亞是羅法斯博士 (O. Ivar Lovaas) 早期的實驗對象,羅法斯博士 (Lovaas) 的工作 可能成功地幫助了一些自閉症兒童,但挪亞仍是佇於最低功能的行列中,他沒有一點語言能力,不會自己穿衣服,一直到 5歲他才能自己上廁所。羅法斯博士 (Lovaas) 很快就告訴我的父母,他對挪亞已經盡力而為了,他現在要專注於年幼的自閉兒;據說當時有不少的自閉兒被羅法斯博士“退學” ,但這是一個早期的失望,以後更多的挫折接踵而來。

七十年代末期,我母親對學校在兒童特殊教育上的關懷和重視感到失望。實際上,與正常教育系統對比下,學校給予特殊教育的學生更少的上課時間,並且給予更多的放假日,所以她開了一所日托中心,專門看顧發育遲緩的孩子。 這時挪亞已經 14歲了, 和我的母親一樣高;我的父親此時 50 多歲,被診斷罹患心臟病,也動了心臟的手術。我的母親一直是挪亞的最殷勤和最忠實的老師,每天花數小時在書桌上,不斷嘗試要教挪亞重複發聲、或串連音節唸成字,直到筋疲力盡。爸媽兩人都覺得力不從心,無法在家中繼續照顧挪亞,但這個決定關繫著挪亞的生存;不情願地,我的父母將挪亞安置在南加卅科斯塔梅薩 (Fairview Developmental Center in Costa Mesa, Calif., a state facility) 州立的療養院內 (group home) 。

 *Group homes是位於社區內,小型居家式,專門服務慢性病的殘疾人士 (兒童或成人) 所組成的療養院。 這些療養院通常有六個或更少的居住者,並配有一天24 小時的醫護人員照顧。*

我們走進了療養院,一個大房間沿著牆排列著三張床,另有一張床放在角落裡,兩扇窗戶掛著小型百葉窗簾;挪亞會與其他三個孩子共用這個房間。我的父母簽署了一些文件,並向工作人員解釋如何使用所帶來的煮米電鍋,用來預備挪亞最喜歡吃的食物; 我媽媽替挪亞所有的衣服縫入標籤以便識別,還為他準備了一大堆的餃子。末了,我的父母被要求再簽一些表格,其中包括允許他們使用特定的方法 (aversives) 來 控制挪亞的行為:襲擊、打耳光、打屁股。

我父親相信挪亞不會永遠呆在這裡,就好像父母送兒子去專業的軍事學校,只是要在這裡被鍛鍊學習紀律;但在心深處,他已經知道這裡的氣氛很不對。

我的母親哭了。

挪亞毫不在意地在皮沙發上跳來跳去,然後靠著手肘躺下。 他一點兒也沒察覺到 他不會和我們一起回家了。

我們讓他坐在那裡。 他向我們揮手再見,是那麼虛弱、 冷漠、手腕像斷了似的,好像他並不在乎。

開車回家的路上,罪惡感吞噬了我們。

這是挪亞所有六個不同的療養院搬遷中的第一次經驗。每一次的搬家調整的環境都比先前的更好,但絕對沒有一個療養院,是我們想要把自己的孩子留下長住的地方。

國家花了的很多錢來維持人事龐大如錦的公立療養院,認為這樣的制度應該可以透過當地的社福機構,來幫助自閉症成人能獨立料理日常生活。但許多高功能的自閉症成人是永遠不會加入這個系統,需要療養院的自閉症成人是像挪亞這般的人,而療養院卻越來越依賴靠用藥物來控制“治療”所有發展上和行為上有挑戰的病人。

幾年來,每次我們去看挪亞時,都注意到他會有一個新的疤痕、黑眼圈或打斷的牙齒。根據療養院的紀錄報告,這是挪亞在未被注意時發生的自虐行為;有一次挪亞的額頭上,有一排厚黑色的縫針。療養院決定加重藥量來控制挪亞的行為,但挪亞的自傷次數卻也顯著的增加; 挪亞已同時使用 Trileptal (癲癇發作所用的除癲達膜衣錠) 、 Zyprexa (精神分裂症所用的金普薩) 和口服和注射用的Ativan (抗焦慮症的安定文) 三種藥。

這三種藥物集體的負作用影響,在挪亞的個人計畫評估報告 (IPP) 中整整填滿三頁。在報告中,除了使用藥物外,我找不到任何他們與挪亞接觸和對話的紀錄;因為他們已給挪亞這些藥物在法律上允許的最大劑量,療養院的員工開始使用另一個新的藥物Remeron,是抗精神失常藥/抗躁狂抑鬱症藥/抗抑鬱症藥的瑞美隆。但是,挪亞完全沒精神失常和躁鬱的問題,我們質疑是這些藥物引起挪亞的失控行為惡化。

但這家療養院卻告訴我們,我們只有兩種選擇:接受更多的藥物控制治療,或轉到另一種專門關最危險有刑事犯案的自閉症成人,所特別裝置的病房。

我和我的父母親焦急地要為挪亞找另一個管理完善的療養院,但好的療養院實在罕見。當政府要開展社會福利時,眾多的營利性企業爭取要為殘障人士興建療養院,而且每間療養院每年有權向國家索取幾十萬美元的撥款輔助。大部分的經管公司傾向于收納高功能的自閉症或有其他殘疾的成人,因為這些人的行為在管理上有較少的風險;而其他的經管公司不是被指控提供保健不足的服務,就是在某些情況下虐待這些病人。

但照料自閉症成人的療養院所面對的最大擔憂,是政府會削減原本承諾資助的經費,除了要求自閉症患者的家庭自費補足經費所需,也迫使療養院在考量營運費用的控制下,選擇用最低成本的方法,用藥來“對付” 低功能或有暴力傾向的自閉症成人的行為;表面上看起來人權至上的國家仍在照顧這些殘疾人,但是為了減縮社福費用的支出,竟異想天開計劃將自閉症成人放在愛心機構經營的收容所內,但立法的參眾議員可曾想過,誰該為挪亞的安危負責?若愛心機構因著任何原因關門或破產,誰負責安置挪亞的住處?我年邁的父母絕對不可能將挪亞帶回家照料,我做哥哥的也無法照顧他!

然而在西元2005年,挪亞的自傷情況似乎已處在非常危險的狀態,我們別無選擇,一定要為挪亞找到另一個新的療養院。

當我開始寫關於我弟弟的故事時,我多希望這個故事是滿有盼望和救恩的。好像在苦難的過程中,最終會有一個慶祝得勝的歡呼作結束:一個在成長道路上瘸腿的能行走,原本是啞巴無語的能說話,一個自閉症男孩在恩典中喜笑,能在被接納的擁抱中哭泣感恩。我們渴望在淤泥中有愛伸手提拔,而不是我現在要分享的殘酷現實。

我還能為我的自閉症成人弟弟做什麼呢?我的弟弟仍是自閉兒,還是不會說話,在人生的成長中走不出迷失,無論我盡心在祈禱所有的自閉症者能被醫治,無論我盡力要堅固自閉兒家庭的信心能面對自閉症的挑戰,我也同時清楚知道許多自閉兒沒有進步,無論再多的努力,許多長大的自閉兒身上仍是看不到奇蹟。

關愛自閉症成人的療癢院甚少,但在 3年前,一直在黑暗中摸索盼望的我們,得見曙光!南加州的 Westside Regional Center ( http://www.westsiderc.org/ ),幫助我的父母找到「不一樣的旅程(Diverse Journeys)」(http://www.diversejourneys.org/ ),這家願輔助自閉症成人自立的機構,他們自願為挪亞在洛杉磯找到一間出租屋,並且靠近我父母的住處,使老人家能更方便探訪挪亞。挪亞的住家有兩個房間,他的室友是『完全正常的』,這位室友用對挪亞的照料來換取免費的房租;這位室友在我們雙方同意的時間表,要帶挪亞去公園散步、去速食店買餐,並給挪亞生活上所必須的注意力。

「不一樣的旅程(Diverse Journeys)」這個機構所提供的服務方案,真實的幫助到挪亞,他已經從過去的四種藥中停止服用了兩種,也沒有在南加卅科斯塔梅薩的卅立療養院 (Fairview Developmental Center in Costa Mesa, Calif., a state facility) 內所發生“神秘的” 自傷行為;到目前為止,挪亞在有人協助自立的服務方案中進步神速,我的父母和我為挪亞每天在被人接納的看顧下有進步,獻上感恩!

挪亞跟我們所有的人一樣,有時心情很好,有時心情有莫名的陰霾;他是否在新的環境中更快樂了嗎?或許吧!因為他永遠不能說出自己的感受。

挪亞的自閉症癥狀仍頑梗的存在,我們直到今天仍要積動性的面對無法預料的危機;我的父親現在已經 80多歲,我的母親79歲了,只要精力允許,他們繼續用心、用愛為挪亞投入自己。

我自問:我將會代替我的父母看顧挪亞嗎?

我希望自己能肯定的說,“是的,我會!”

但誠實的說,我真的不知道。

取自『Boy Alone: A Brother's Memoir (Harper) 』

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