瑾心是『自闭症觉醒网站』的创辨人和主编。她不仅是一位自闭儿的母亲,并拥有麻州大学挪威尔分校( U of Massachusetts at Lowell)的自闭症行为干预的硕士证书。自2007年,她所建立的『自闭症觉醒网站』,详细刊载美国最新的自闭症医学研究报告、功能行为分析(FBA)、正统的 Home-Based 挪玛斯(Lovvas)应用行为干预教学(DTT)前因控制介入 (Antecedent Control Intervention) 至实际的行为支持 (PBS)、言教学 (Verbal Behavior)和不同华人家庭的自闭症心路历程。

 

她的教导着重活用应用行为分析(ABA) 的科学,DTT 的的离析原则和 Differential Reinforcements、与言语行为(VB) 运用的集成,将自闭症教育生活化;并提供评估的方法,按照孩子不同的成长阶段而设计不同的教学内容、鼓励增强孩子的独立学习行为,和如何观察自闭儿的行为动机 (FBA),以提供符合社交期待的替代行为 (PBS),继而减弱负面的问题行为为要改善自闭儿的社会生存和独立的功能。

 

『自闭症觉醒网站』,最重要的是要带出「觉醒」的呼召。藉著开设社区的专题讲座,帮助父母了解到自闭症不是咒诅,并协助父母同心的面对自闭症,同时辅导夫妻保守在自闭症挑战中的神圣婚约;并在网上播出视讯的影音教导,唤醒人们重新认识无条件的爱。

~Acts 3:16

Sing Hallelujah!

Grace wins every time!

 

 

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亚斯柏格症

亚斯柏格症家长协会的草创人之一
12/8/2007


creation - Twango

陌生的亞斯柏格症

我是亞斯柏格症的家長,.也是台灣南部高功能自閉症/斯柏格症家長協會的草創人之一。我們去年帶著孩子出國接受教育(其實我們夫婦是為著孩子而刻意申請到美國進修的)。

今天我在加拿大看到台灣一位亞斯柏格症患者砍殺台大學生的新聞,讓我真是又震驚又痛心!~「亞斯柏格症」名詞在台灣竟仍是那樣陌生!

其實在歐美國家,民眾大都已對「亞斯柏格症」有相當普遍的概念了~他們知道亞斯柏格症就是輕度自閉症的一種~而且大都是高功能、或是高智商的天才(他們是比較擇善固執,若不被尊重是較容易被激怒而已~並不是像一般精神患者般的「精神不穩定」)。在醫學上他們是不須要服藥治療,而是需要有好的父母與師長去誘導他們學習(愛迪生、莫札特、愛因斯坦、牛頓、康徳都是亞斯柏格症患者)。

 

無知下的誤解

可悲的是我們的台灣教育單位與衛生單位因為對這種自閉症的宣導不夠,再加上民眾的不了解(包括記者報導這種名辭時也單一化、神秘化了)、尤其一般學校老師若非是學特教的,在我們的師資養成過程中也沒學到.以致這種高功能、高智商的孩子在小的時候常會因不被了解而心靈受傷害、人格常因此被扭曲,久了才會產生行為偏差。(其實正常的人若被不尊重、被激怒時,不也是會產生暴力傾向嗎)

正因為亞斯柏格症的高功能與高智商,這些孩子反而不易被發現是自閉兒、也不易被診斷出來是社交發展遲緩,等到他們的知識與心理年齡落差拉大時~也就是年紀已經比較大時,才會被較「有警覺性」的父母帶去診斷。

這樣的孩子因高功能而不須被放在特教班,可是也正因他們的聰明固執、太有聯想力、過分完美主義,常就會被老師與同學誤解成「驕傲不聽話的孩子」,以致會被同儕孤離、被老師處罰。外行的家長也常跟著處罰孩子,但即使內行的家長去跟老師溝通,也常反被老師責怪是我們「把孩子寵壞」了。.

我就是因為這種不斷的惡性循環與無奈.(我的孩子在台灣共換了四所小學)~就是因為他懂太多、卻又受不了老師教錯了,就忍不住要糾正老師、或跟老師頂嘴(亞斯柏格症孩子常是口才很好、不是不會講話的)~因此就犯了傳統「尊師重道」的大忌。

饒恕下的安息

我的孩子常被誤解而被體罰(甚至曾被老師打倒在地上、被罰寫功課百倍到半夜)。身為一個牧師太太的我,因著「愛心」而不敢張揚老師的行為~深怕砸了人家的飯碗(雖然我也擁有不少教育高層的人脈與基督教友)。

我只好不斷地祈禱並去請教專家,在台灣的最後那一年,我乾脆申請自己「在家教育」(因我自己以前是再興小學的老師),然而這一年竟也是我孩子在台灣最快樂、學得最多的一年~因他可以無拘無束地博覽群書(其實他在小三時就把百科全書看爛了、小五就自己上網研究幹細胞、核融合、小提琴沒學幾週就可在我的教會幫忙伴奏聖詩了.)。

我感謝上帝經過高師大劉萌容教授與中原大學特教系主任及幾位愛心老師的共同扶持與建議~得到了一個結論:這樣的一個孩子在台灣教育體制大環境下,不但是會被扼殺天份反而會使他人格發展不健全~專家建議我,有機會就把孩子帶到歐美去受教育吧!但因為我們是神職人員,並沒有錢送孩子單獨到國外唸書,沒想到因著我們台灣信義會總會的愛心,支持了我們公費到美國進修,也因此,孩子在國外就可以完全免費到唸完高中。

過去我孩子在台灣被誤以為「不當挑戰老師」,在北美民主的師長眼中竟被「驚為天人」。

奇異的事 

目前他除了被放在八年級資優課程外,每天有兩小時在上一般課時,教育局特別派一位專業特教輔導員陪他坐在課堂上課(隨時提醒、以避免他太會聯想而分心,也提醒他一些社交行為與禮儀)~這也就是提供資優與障礙的「雙軌教育」。

想到目前我所擁有的恩福,我除了要感謝上帝,也感謝在台灣北美,曾有許多了解、鼓勵我孩子的愛心老師與朋友,啊!只是我的心卻仍惦掛著台灣那許多跟我孩子一樣不被了解的自閉兒們, 他們怎麼辦呢?(也包括各種不被社會接納的殘障兒童們)。

隱藏的寶貝

罪咎感的是,我竟不能留在台灣繼續支持這些一起草創支持團體的家長們~我們孩子原本就不被了解了,如今又因陌生的「亞斯柏格症」名詞,給社會大眾第一次的詮釋是~這種孩子可能是潛伏的暴力炸彈,竟不知他們是被埋沒的孤鳥天才!

我邊寫此信邊流淚!我的心正為著多少委屈的自閉兒淌血!~主啊,因著這樣的報導,.是不是使我們的孩子在同儕與台灣社會中會更被排擠?他們會不會更被惡性循環的傷害而可能產生「維尼亞大學槍殺事件的翻版」呢?(那韓國學生雖不是障礙兒肇事,但我看到這事件之後,北美社會教育竟是那樣感人~民主、包容的人文素養,讓那些生還的同學反在他墓碑上寫下了抱歉的字眼:「對不起,你活著的時候我們沒有早一點了解你」,社會的反應並不是仇恨與責怪!)。

但願藉我此信.能喚起醫界、教育界專業人員的使命感, 快站出來說話、提供我們社會大眾正確的觀念吧!

我也要鼓勵亞斯柏格症的家長們,你們在身心俱疲的時候,不要氣餒、不要以孩子為羞恥~除了禱告上帝幫助外,還要珍惜上帝所賜給我們這塊寶貝的「璞玉」~耐心的誘導與教育終會發現勞苦代價的!

加油啊!辛苦的障礙兒媽媽、爸爸們,我正在為你們祈禱


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