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亚斯柏格症

亚斯柏格症家长协会的草创人之一
12/8/2007


creation - Twango

陌生的亚斯柏格症

我是亚斯柏格症的家长,.也是台湾南部高功能自闭症/斯柏格症家长协会的草创人之一。我们去年带著孩子出国接受教育(其实我们夫妇是为著孩子而刻意申请到美国进修的)。

今天我在加拿大看到台湾一位亚斯柏格症患者砍杀台大学生的新闻,让我真是又震惊又痛心!~「亚斯柏格症」名词在台湾竟仍是那样陌生!

其实在欧美国家,民众大都已对「亚斯柏格症」有相当普遍的概念了~他们知道亚斯柏格症就是轻度自闭症的一种~而且大都是高功能、或是高智商的天才(他们是比较择善固执,若不被尊重是较容易被激怒而已~并不是像一般精神患者般的「精神不稳定」)。在医学上他们是不须要服药治疗,而是需要有好的父母与师长去诱导他们学习(爱迪生、莫札特、爱因斯坦、牛顿、康徳都是亚斯柏格症患者)。

 

无知下的误解

可悲的是我们的台湾教育单位与卫生单位因为对这种自闭症的宣导不够,再加上民众的不了解(包括记者报导这种名辞时也单一化、神秘化了)、尤其一般学校老师若非是学特教的,在我们的师资养成过程中也没学到.以致这种高功能、高智商的孩子在小的时候常会因不被了解而心灵受伤害、人格常因此被扭曲,久了才会产生行为偏差。(其实正常的人若被不尊重、被激怒时,不也是会产生暴力倾向吗)

正因为亚斯柏格症的高功能与高智商,这些孩子反而不易被发现是自闭儿、也不易被诊断出来是社交发展迟缓,等到他们的知识与心理年龄落差拉大时~也就是年纪已经比较大时,才会被较「有警觉性」的父母带去诊断。

这样的孩子因高功能而不须被放在特教班,可是也正因他们的聪明固执、太有联想力、过分完美主义,常就会被老师与同学误解成「骄傲不听话的孩子」,以致会被同侪孤离、被老师处罚。外行的家长也常跟著处罚孩子,但即使内行的家长去跟老师沟通,也常反被老师责怪是我们「把孩子宠坏」了。.

我就是因为这种不断的恶性循环与无奈.(我的孩子在台湾共换了四所小学)~就是因为他懂太多、却又受不了老师教错了,就忍不住要纠正老师、或跟老师顶嘴(亚斯柏格症孩子常是口才很好、不是不会讲话的)~因此就犯了传统「尊师重道」的大忌。

饶恕下的安息

我的孩子常被误解而被体罚(甚至曾被老师打倒在地上、被罚写功课百倍到半夜)。身为一个牧师太太的我,因著「爱心」而不敢张扬老师的行为~深怕砸了人家的饭碗(虽然我也拥有不少教育高层的人脉与基督教友)。

我只好不断地祈祷并去请教专家,在台湾的最后那一年,我干脆申请自己「在家教育」(因我自己以前是再兴小学的老师),然而这一年竟也是我孩子在台湾最快乐、学得最多的一年~因他可以无拘无束地博览群书(其实他在小三时就把百科全书看烂了、小五就自己上网研究干细胞、核融合、小提琴没学几周就可在我的教会帮忙伴奏圣诗了.)。

我感谢上帝经过高师大刘萌容教授与中原大学特教系主任及几位爱心老师的共同扶持与建议~得到了一个结论:这样的一个孩子在台湾教育体制大环境下,不但是会被扼杀天份反而会使他人格发展不健全~专家建议我,有机会就把孩子带到欧美去受教育吧!但因为我们是神职人员,并没有钱送孩子单独到国外念书,没想到因著我们台湾信义会总会的爱心,支持了我们公费到美国进修,也因此,孩子在国外就可以完全免费到念完高中。

过去我孩子在台湾被误以为「不当挑战老师」,在北美民主的师长眼中竟被「惊为天人」。

奇异的事 

目前他除了被放在八年级资优课程外,每天有两小时在上一般课时,教育局特别派一位专业特教辅导员陪他坐在课堂上课(随时提醒、以避免他太会联想而分心,也提醒他一些社交行为与礼仪)~这也就是提供资优与障碍的「双轨教育」。

想到目前我所拥有的恩福,我除了要感谢上帝,也感谢在台湾北美,曾有许多了解、鼓励我孩子的爱心老师与朋友,啊!只是我的心却仍惦挂著台湾那许多跟我孩子一样不被了解的自闭儿们, 他们怎么办呢?(也包括各种不被社会接纳的残障儿童们)。

隐藏的宝贝

罪咎感的是,我竟不能留在台湾继续支持这些一起草创支持团体的家长们~我们孩子原本就不被了解了,如今又因陌生的「亚斯柏格症」名词,给社会大众第一次的诠释是~这种孩子可能是潜伏的暴力炸弹,竟不知他们是被埋没的孤鸟天才!

我边写此信边流泪!我的心正为著多少委屈的自闭儿淌血!~主啊,因著这样的报导,.是不是使我们的孩子在同侪与台湾社会中会更被排挤?他们会不会更被恶性循环的伤害而可能产生「维尼亚大学枪杀事件的翻版」呢?(那韩国学生虽不是障碍儿肇事,但我看到这事件之后,北美社会教育竟是那样感人~民主、包容的人文素养,让那些生还的同学反在他墓碑上写下了抱歉的字眼:「对不起,你活著的时候我们没有早一点了解你」,社会的反应并不是仇恨与责怪!)。

但愿藉我此信.能唤起医界、教育界专业人员的使命感, 快站出来说话、提供我们社会大众正确的观念吧!

我也要鼓励亚斯柏格症的家长们,你们在身心俱疲的时候,不要气馁、不要以孩子为羞耻~除了祷告上帝帮助外,还要珍惜上帝所赐给我们这块宝贝的「璞玉」~耐心的诱导与教育终会发现劳苦代价的!

加油啊!辛苦的障碍儿妈妈、爸爸们,我正在为你们祈祷


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